腎臓病の息子～ピアノと猫との毎日～ -2ページ目

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22Aug
- 病名が分かるまで⑧
  6月1週目、CT検査の結果を聞きに、私だけ大学病院へ。右の腎臓にあったのう胞、悪性の可能性はないだろうと思ってはいたけど、今回良性だとちゃんと確認が取れたので、このまま何もしなくて大丈夫だよ、CT検査してみて良かったねと言ってもらいました。心配事が１つ減ってホッとしましたその後本題へ。ピチピチ先生と入院についての相談です。6月3週目から通常の登校に戻るので、出来ればもう来週から入院したいです！と伝えしました。6月2週目は火曜日・木曜日の2日だけの登校だったので、出来るだけ学校を休む日数を少なくしたいという息子の希望でもありました。ピチピチ先生も即OK月曜日から入院して、火曜日の朝に腎生検をするんだけど、その日は1日ずっと起き上がれないから、食事もトイレも1人では出来ないんだよねと言われたので、付き添いは出来ますか？と聞きました。本当は小学3年生以上は付き添いが出来ないそうなのですが、特別に月火水の3日間だけ、付き添い有りで手続きをしてくれました。（ずっと付き添う事が約束だったので、3日しか一緒にいれない事を後で息子に何て説明しようかなと内心ドキドキでした）あんなに嫌がってたのにどうやって説得したの？と、ピチピチ先生興味深々で（笑）ピアノが大好きで、秋のコンクールに向けての練習期間の事を考えると、入院はなるべく早くした方がいいって思ったみたいで、と伝えると、なるほど～僕の子どもはね、など、ピチピチ先生のお子様のお話も聞けたりして。小児病棟のプレイルームにもピアノあるから、たくさん弾いたらいいよって息子君に伝えてあげて下さいとも言ってくれました。私が入院するわけではないけど、先生のお話のおかげで緊張がほぐれたのを覚えています。その後は看護師さんへバトンタッチ。入院に必要な物や書類、当日の時間など、色々と説明してもらいました。前回の入院からほぼ半年。腎生検をしても、必ずしも原因が分かるわけではないと聞きましたが、それでもようやくほんの少し前進出来るなと、その時の私は思っていました。⑨へ続く・・・
20Aug
- ホールで練習してきました♪
  「コロナに負けるな」の特別企画として、スタインウェイピアノを置いているホールが、個人練習に限りレンタルが出来ると、知り合いの方が教えてくれました今年の3月以降に出演予定だったコンクールや発表会は全て中止・延期となり、これからの事を考えていた時に、先月たまたま目にした”ジュニアオンラインピアノコンクール”。誰でも自宅から参加できるコンクールとあって、息子がやりたいと乗り気だったので、先月練習していた曲を自宅で撮影して予選に提出。その後予選通過の連絡をいただきましたせっかくもう一度演奏出来るチャンスをいただけたので、自宅よりホールでのびのび弾きたいよね！って事で、夏休み最終日に行ってきました。今は薬の副作用によるめまい・立ち眩みがひどく、体調やコロナの事も心配でしたが、消毒や換気も徹底されていて、家族のみ付き添いがOKなので、休憩をはさみつつ、安心して練習に没頭できました。700人入れる大きなホール、何よりスタインウェイピアノ音がとても良いので、息子の演奏が輝いて聴こえました（親バカですみません笑）無事コンクール本選用の動画も撮ることが出来ました。今年は着る事なくサイズアウトしてしまうかと心配していた本番用の洋服たち、なんとか最後にギリギリ着る事が出来て良かったです普段副作用でつらそうにしている息子、久々にはしゃぐ姿を見て私自身が幸せな気持ちになりましたいずれ息子の演奏とかもアップ出来たらいいなと思っています。いつか体調も良くなって、観客いっぱいのこのホールで、息子の演奏を聴ける日を夢見て
18Aug
- 病名が分かるまで⑦
  こんにちは！ご訪問いただき、ありがとうございます。前回の記事をアメトピに掲載していただいたそうで、たくさんの方にいいね！やフォローしていただいて、とても嬉しく思いますこれからもマイペースに、色々綴っていけたらなと思います。よろしくお願いします1週間後、CT検査のために大学病院に行った時も、正直まだ腎生検をする入院の日を決められずにいました。CT検査を受けた時、すでに5月も中旬になっていて。次の週からは分散登校だけど学校が始まります。とにかく学校が大好きで、絶対に休みたくない息子。分散だから逆に休む日数が半分で済むよ？という話もしたのですが、6年生になって初めての登校だからと、余計に行きたい気持ちが大きかったみたいです。でも息子が体調を崩した去年12月から、もう半年近い時間が過ぎていて、私としては原因や病名がいつまでも分からない事も、不安で不安で仕方ありませんでした。ネットで自分なりにも色々検索してみました。でもよく分からなくて…。去年の入院中に何度も確認されていたのが、足にむくみがないか。それも全くありません。知り合いの方のお友達で腎生検をしたという子供さんは、小学校の尿検査で引っ掛かって、と聞きました。息子は1年生から5年生まで、一度も学校の尿検査に引っ掛かっておらず、ということは今急激に悪くなっている所なのか…とか。考えれば考えるほど、勝手に一人で不安になりました息子とは入院の時期をいつにするか、たくさん話し合いました。コロナでの休校の事もあり、夏休みもお盆の1週間しかない事もすでに決まっています。私は早く原因を知りたい、でもやっぱり子供にとって入院は嫌なもの、そして背中に針を刺すというのは恐怖でしかなく…。ピチピチ先生も「寝てる間に終わるよ。みんな覚えてないって言うから大丈夫！」と言ってくれるものの、なかなか息子からのOKはもらえませんでしたそうこうしているうちに分散登校が始まって。久しぶりの学校は楽しかったようで、まぁ学校での出来事をしゃべるしゃべる（笑）担任の先生は、ダジャレをよく言ってくれる面白い先生だそうです学校や習い事、色んな事が少しずつ再開されていく中、ありがたい事にピアノの先生から、秋にあるコンクールのお話をいただきました。今年に入って、決まっていたコンクールや発表会は全て延期や中止。秋のコンクールもどうなるか分からないけど、練習した事は無駄にはならないから、やってみるだけやってみない？と。という話を息子にした所、もちろん「やる！」と即答で。するとその日の夜息子が言いました。「前みたいにずっと一緒におってくれるんやったらいいよ、背中に針ぶっ刺されても。」（←言い方）まさかの入院OKの言葉！息子曰く、秋のコンクールに出るなら、練習の事も考えてなるべく早く入院しておかないと！だそう。さすがピアノ大好き男子。こんなにあっさり気持ちが変わるとはそこからの行動は早かったです。息子は学校の先生に、6月中でなるべく休まない方がいい日があるか（委員会やクラブ活動決めなど）を聞いてきて、私はピチピチ先生に、入院するなら何曜日から可能か、正確な日数を電話で確認しました。（私もありがたい事にフルタイムでお仕事をさせてもらっているので、お休みをいただくのは心苦しいのですが）入院は最短で月曜日から次の週の月曜日までの8日間、腎生検後の経過によっては延びる可能性もあるそう。翌週CT検査の結果を私だけ聞きに行く事になっていたので、その時に詳しく日程を決めて、入院について説明していただく事になりました。⑧に続く・・・
15Aug
- 病名が分かるまで⑥
  3月4月5月とコロナで学校のお休みが続く中、GW明けにピチピチ先生から電話がありました。「遺伝子検査の結果が出ましたよ」と。世の中がこんな状況なので病院に来られるのに抵抗があるかもしれませんが、今後についてお話が出来たらとおっしゃっていただきました。次の週にさっそく大学病院へ。まずは遺伝子検査のお話を聞きました。とりあえず、遺伝的には全く問題はなかったそうで、結果的にはまたふりだしへ戻ってしまいました。いつか腎不全になって…とか、色々考えていたので、ホッとした反面、息子の腎臓はどれぐらい大丈夫なんだろう…と不安にもなりました。ピチピチ先生に、息子は基礎疾患持ちになりますか？とお伺いしたら、そうだとの事。でも、コロナにかかっても重症化する可能性は極めて低いから大丈夫だよと言ってくれました。遺伝子検査で何もなかったので、次のステップとしては「腎生検」。簡単にいうと、背中から腎臓に針をさして、腎臓の組織の一部を取り出して検査するというもの1週間の入院、腎生検をした日は1日起き上がれず横になったまま、という説明をしてくださいました。その時すでに、5月末から学校が再開になることが決まっていたので、学校を休みたくない息子はごねるごねる…。その日にした血液検査でも腎機能の数値は高いまま…。今すぐにとは言わないし、夏休みでもいいし、息子さんとしっかり話し合ってみてね、心が決まったら電話待ってるよ、何か質問がある時も気軽に電話ちょうだいねと、ピチピチ先生に言ってもらって、とりあえず右の腎臓にあるのう胞が良性かどうかをみたいから、来週CT検査だけしようねとの事で、予約をしてその日は帰宅しました。⑦へ続く…
09Aug
- 病名が分かるまで⑤
  前回の診察から１か月後の今年2月、学校に行きたがる息子を説得して朝から病院へ向かいました。今回も血液検査と検尿。採血は血管が細いので、針を刺した後ぐにぐに動かされたりして、3回目で無事血が取れました。息子、半泣きでした…。体調こそ落ち着いてきたものの、やっぱりクレアチニンの数値は高いまま。未だ原因は分かりません。そこで先生から、大学病院へ行ってみてほしいという提案がありました。息子が入院中から、大学病院の腎臓に詳しい先生に、何度も電話して色々聞いてくださっていたそうです。その日も「良くもなく悪いまま」、2日後に大学病院へ紹介状を持って行くことになりました。車で2時間近く、今回も学校をお休みして、更に更に大きい病院へ向かいました。前回初回診察で怒られた事がまだまだ記憶に新しかったので、かなり緊張していたのですが、とっても優しい、とっても背の高い先生で、息子いわく「ピチピチ先生」というあだ名になりました。（背が高すぎてズボンの丈が足りてなかった…とっても足が長い！）去年12月からの出来事をお話して、エコーで腎臓の状態を確認したいとの事で、一緒にエコーのお部屋へ。前の病院では、私は一緒に入れなかったので、どういった事をしていたのか分からかったのですが、今回はお母さんも一緒にどうぞと言って下さいました。部屋に入って、ピチピチ先生が息子に「じゃあうつ伏せに寝てね～」と言いました。なぜか動かない息子…。え…？うつ伏せが分からないの？小5にもなって？と、、心穏やかでない母…。…10秒くらい待っても動かないので、しびれを切らして声を掛けました。「うつ伏せ…分からない？」と。「うつ伏せは分かるけどなんで？上向いてしないの？」？？？話かみ合わず。どうやら前の病院では仰向けで寝て、おなかにエコーをあてていたそうです。でもピチピチ先生いわく、腎臓はほぼ背中にくっついてるからね、背中からエコーあてた方が詳しく調べられるんだよと、教えてくれました。一瞬でもおバカさんと思ってしまってごめんね真っ暗なお部屋で画面に映る息子の腎臓。かなり長い時間をかけて、しっかり見てくださいました。診察室に戻って聞いた説明は、11歳のだいたいの腎臓の大きさが9センチだとすると、息子の右の腎臓が8.3センチ、左の腎臓が9.6センチ。小さい右の腎臓には直径約2センチののう胞というのがあり、これは放っておいても特に問題はないとの事。ただ右の腎臓はあまり機能しておらず、それをカバーする為に左の腎臓が大きくなって、でもカバーしきれず左の腎臓がダメージを受けていて、それが腎数値が高い原因では？と、絵を書きながら説明してくれました。腎臓がどういったダメージを受けているかを調べるため、まずは遺伝子に異常がないか、遺伝子検査をさせてほしいとの事で、またまた採血。でも今回は1回で無事終了しました。遺伝子検査では、原因を突き止めるためにするんだけど、絶対原因がわかるかといったらそうではない事、デメリットとして、もし異常があったとき、いつ腎不全になるかなども分かってしまうんです、と、良い事、悪い事、全部分かりやすい言葉でしっかり説明してくださいました。結果が出るまで3か月、日常生活で気を付けることは特にはないので、他のお子さんと同じように、毎日を過ごしてください、何か心配事があればいつでも電話くださいと言われて、少しホッとしたのを覚えています。結果が出るのは早くて3か月後、それまで元気に過ごせますように…。⑥へ続く…
08Aug
- 小学校児童作曲コンクール
  去年の出来事になりますが、12月16日の月曜日に退院して、次の日学校に行くと、担任の先生から、「今週末に小学校児童作曲コンクールの本選会があるので、〇×小学校まで行って下さいね～」と言われました。…退院してすぐだったので、なんのこっちゃ？でした。色々調べてみると、主　　旨　　　作曲活動を通して、県下小学校児童の創作学習意欲を高める。応募部門　　A部門　課題の歌詞に作曲する。　　　　　　　　B部門　与えられた動機を使って旋律をつくる。（16小節）実施資格　　県下全小学校５・６年の児童（個人作品に限る）実施方法　　◆予　選　　　　　　　　　・地区作曲コンクール委員会（県下10地区）へ学校通じて応募する。　　　　　　　　　・一校からの応募作品数は、両部門とも各学年で５篇以内とする。　　　　　　　　　・地区作曲コンクール委員会において審査し、予選通過作品を決定後、　　　　　　　　　　各校へ通知する。　　　　　　　　◆本　選　　　　　　　　　・予選通過者のみによって、定められた場所（県下２０数か所）に集まり、　　　　　　　　　　同時に作曲する。（２時間以内）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜HPより＞だそうです。へぇ～第54回目だそうですが、今回初めて知りました。息子はB部門だったそうですが、実はヤマハ音楽教室出身、作曲はけっこう好きなんです。本選は、ピアニカやリコーダーを持参して良いとの事で、我が家もピアニカを持って、直前まで爆睡していた髪の毛ぼっさぼさの息子を連れて、車で2時間近くかかる山奥の学校に向かいました。保護者は家庭科室で待機だったので、2時間も待つのか～と思っていたのですが、45分ほどで息子が戻ってきました。始めの30分くらいは説明だった、ピアニカでドラえもん弾いてる子がいた、絶対1番に教室を出てやると思った←？、等々、我が子ながらよく分からない感想ばかりでした。まず下書きをして、教室にいらっしゃる先生にOKをもらったら清書して提出、という流れだったようで。持って帰ってきた息子の下書きやっぱりというか詰めが甘いというか、臨時記号の書き忘れだったり、急に拍が多くなってたり…。家で自分で弾いてみて、「あはは！変なの」と爆笑しておりました。（なんのためにピアニカ持っていったんだろうね）まぁ無事に終わって何より、入院中には想像も出来なかった事なので、参加できて良かったなという気持ちが大きかったです。コロナで休講中の3月、たくさんの課題と一緒に「佳作」の賞状をいただきました。貴重な経験が出来ました
07Aug
- 病名が分かるまで④
  退院して、約半月ぶりの学校！学校に行けるという息子の喜び様は、それはまぁすごいものでしたただ半月近くずっと寝ていたこともあり、こんなに体力が落ちてしまうのかとビックリしてしまうぐらい、歩いてもフラフラしてるし、時にはつまずく…終業式までの4日間は、車での登下校（歩くと片道約30分、坂の上り下りがかなりあります）と、教室が4階だったので、担任の先生にエレベーターを使わせてほしいとお願いして、なんとか無事学校生活に戻っていきました。よほど久しぶりの学校が楽しかったのか、夜眠りにつくまで、給食半分くらい食べれた～とか、学校での出来事をたくさんお話してくれて、本当に学校が好きなんだなと思いました。母としては勉強の事が何より心配でしたが、せっかくなので、あえてその話題には触れませんでした(笑)あっという間に冬休みになって年が明けて、すぐまた検査の為病院へ。採血とエコーと検尿と。エコーで分かった事は、息子の右の腎臓が平均より小さくて、左の腎臓が平均より大きいという事。ただ、その事と、腎機能の数値が高い事との関係はやっぱり分からないままで。血液検査の結果に至っては、先生からは「良くもなく悪いまま」という名言をいただきました入院の時と、クレアチニンの数値がほぼ横ばいだったことで、今すぐどうこうなる事はないと思うから、また来月ね、と、その日の診察は終わりました。⑤へ続く…
06Aug
- 病名が分かるまで③
  ＜5日目・金曜日＞病院からの電話では、お母さんだけでも大丈夫ですよと言われたのですが、まだまだ息子も調子が悪く、あまり水分が取れていなくて脱水も心配だったので、診察もしてもらおうと思って一緒に病院に行きました。血液検査の結果、腎機能が正常かどうかを判断するクレアチニンの数値が1.14（通常11歳は0.6ぐらいだそうです）、UN（BUN）が26.4でした。初めて聞く単語によく分からないまま、紹介状を書くので大きな病院で検査してもらってきて、と。看護師さんに、今すぐ次の病院に行った方がいいですか？と聞いた時に、今日は金曜日なので月曜日の診察時間に行ってもらったらいいですよと言われ、まだこの状態が土日と続くのか、しんどいだろうに…と思ったのを覚えています。＜8日目・月曜日＞仕事のシフトを変わってもらって朝一で大きな病院へ行きました。朝起きてからも吐き気は変わらず、熱もやっぱり37度超えています。息子をこんな大きな病院に連れてくる日が来るとは思っていなかったので、緊張して待っていると名前を呼ばれ、診察室に入りました。初めましての先生、まず何から検査するんだろう…とドキドキしていると、先生からの一言、それは…「紹介状の字が（汚くて）読めなくて。申し訳ないけど、お母さん１から説明してもらっていい？」・・・・・・は？目が点になりました（笑）1週間の出来事をお話して、そしたら次はものすごい勢いで怒られました。「なんで金曜日に来なかったの？じゃあこの2日の間にものすごく悪くなってる可能性もあるって事だね！」と…。その時は、私は看護師さんにちゃんと聞いてきたよ！と思ったのですが、我が子の事を思うなら病院がやってようがやってまいが、すぐに連れてくるべきだった、親としてダメだったなと、後から猛反省しました。その後の病院の対応は早かったです。血液検査をして、1週間ほとんど何も食べてなくて水分も取れていないならとすぐに点滴をしてくれて、即入院となりました。そんな中でも息子の心配は、ピアノの練習が出来なくなってしまう事と、いつも一緒に寝ているネコの事。今はまず元気になるのが1番だよと話しました。毎日採血、エコー検査をしたり検尿したり、腎臓と目は関係している事が多いからと、眼科検診を徹底的にしたり…。採血は、我が家の家系の遺伝なのか血管が細く、何度も針を刺されて泣いてしまう事もありました。私も出来る限り一緒にいて、夜は隣で手を繋いで寝ました。入院4日目ぐらいから、吐き気を感じる事が少なくなって、ちょっとずつご飯を食べれるようになってきて。入院して8日目、退院の許可がおりました。息子は大喜び！ただ、入院中一度もクレアチニンの数値が下がる事はなく、腎臓の何が悪いのか、原因は分からないまま、後は通院で、と不安を抱えての退院となりました…。5日目点滴が取れて、プレイルームの電子ピアノを少しの時間弾かせていただきました♪④へ続く…
05Aug
- 病名が分かるまで②
  ＜2日目・火曜日＞次の日起きてからも続く吐き気…。学校をお休みして様子をみました。ただただ吐き気がひどいので、もちろんいただいたお薬も飲めません。熱を測ってみると37度。そこまで高くはないけど微熱がありました。脱水にならないかが心配だったので、常温のアクアライトをちょっとずつちょっとずつ飲ませ、後はひたすら寝るの繰り返し。明日は少し改善しているといいなと思いながら、私も息子の隣で眠りました。＜3日目・水曜日＞私の思いとは裏腹に、その次の日も何も変わらず、水分もほとんど取れていない状態だったので、朝一でかかりつけの小児科へと連れていきました。息子が生後3か月の頃からずっとお世話になっている病院で、いつも先生のおっしゃる事は的確で、この先生に診ていただいていたら間違いないと、私は絶大な信頼を寄せています。信頼はしています。その気持ちは今も変わりません。でもその日、息子の診察で先生から言われたのは「2日前にした食中毒の検査結果は問題なし、…心因性だと思う」でした。正直、すごく間抜けな顔をしていたと思います。親バカかもしれませんが、まずそれはないと、私の中で変な自信があったからです。私が納得出来ない表情をしていたのに気付かれたのか、「心配だったら血液検査してみる？」とおっしゃって下さったので、何もなければそれで良いし、出来る事は全部やってほしいというのが正直な気持ちでしたので、お願いしますと即答していました。結局その日は月曜日に出してもらった薬がまだ残っていたので、新たに薬をもらう事もなく、もし血液検査の結果で気になる点がありましたら電話しますと受付の方に言われ病院を後にしました。吐き気が落ち着いている時もあり、なぜか祖母が作ったスクランブルエッグをほんの少し食べれたと嬉しそうに話してくれたのを覚えています。＜4日目・木曜日＞変わらない吐き気。熱が37度～37,5度を行ったり来たりするようになりました。学校はすでに3日欠席しています。＜5日目・金曜日＞息子が生まれて11年、仕事中に一度もかかってきたことのない番号からの電話。「お伝えしたい事がありますので、今日来れますか？」という病院からの電話でした。③へ続く…
- 病名が分かるまで①
  去年12月に入ったばかりの頃、当時小学5年生だった息子が下校するなり、「吐きそう」と、実際は吐かないのですが、何度も吐き気を訴えました。熱はなかったのですが、その日は彼が大好きなピアノのレッスン日。グループレッスンと個人レッスンを併用していて、「絶対休みたくない」と頑なで…。でも、もしお友達にうつってしまうような病気だと怖かったので、遅刻してしまうけど、まずは病院に行こう？とすぐにかかりつけの小児科へ行きました。ウイルス系の検査は全て陰性、腸風邪でもなさそう、食中毒かもしれないね、と、検査の為採血をして、吐き気止めの座薬を入れてもらい、「楽になった気がする～」と楽観的に言うので、様子を見つつレッスンへと向かいました。その後1時間半のグループレッスンでは特に問題なく過ごしていたので、良かった～と思っていたのですが、個人レッスンが始まって10分後、先生に連れられてレッスン室を出てきた息子。「吐きそうに何度もなっててかわいそうで…。吐けたら楽なんでしょうけど、今日はレッスンは終わりにしてまた別日に補講します」と言っていただきました。先生や通っている教室に迷惑を掛けてしまったなと謝罪して、そのまま帰宅。吐き気止めなどの消化器症状改善薬等病院でもらっていましたが、夜ご飯はもちろん、水分1滴すら取れないまま、その日は眠りにつきました。②に続く…
04Aug
- はじめまして
  こんにちは、はじめまして。昨年冬に腎機能の数値があまりにも高く、急遽入院した息子。検査をするも原因がなかなか分からず、先月ようやく腎生検を経て病名が分かりました。息子は4歳からピアノを始め、毎日３～４時間練習するほどピアノが大好き。コンクール等にも積極的に出ています。今は病気と一緒に、頑張って日々を過ごしています。このブログでは、息子の病気の事やピアノの事、そんな息子が大好きな我が家の猫の事など、ゆっくりペースで日記代わりに綴っていけたらいいなと思っています。よろしくお願いします！

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