焦らずゆっくりのんびりと゚・*:.。. .。.:*・゜

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2014年10月24日、786gで生まれた女の子、その子がみぃです。

みぃは、早産児、超低出生体重児、ダウン症、慢性肺疾患、新生児遷延性肺高血圧症、先天性心疾患、甲状腺機能低下症があります。

そんなみぃの成長を書いていきたいと思います。

786gで産まれたみぃも、5歳になります。
病気のこと、呼吸器や酸素のこと、就学などなど悩みは尽きないけど、元気にしてくれてれば、はなまるです。
2018年11月20日、医療事故により、低酸素性虚血性脳症になりました。
2018年12月21日気管切開術。
2019年3月18日胃ろう造設術。
現在、在宅にて訪問診療、往診、訪問リハビリ(PT・OT)、訪問看護などを利用しています。
週3日、児童発達支援施設に通っています。




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その際、コメントやメッセージいただけるとありがたいです。
よろしくお願いします。

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こんにちは。

かなり久しぶりの
更新になってしまいました。

みぃは、元気です。と言いたいのですが、
4月に入所してから何度目かの入院中です。

入所なので、病院は完全看護のお部屋で、
コロナで面会も出来ず…。

心配しかできなく、モヤモヤ。

しょうがないんですが。

そんな中でも、荷物を置きに
行ったりするときに
特別に会わせてくれたり、
面談として会わせてもらったり。

入院中や、入所先の施設には
感謝しています。

入所してからは、
呼吸器をトリロジーにしました。

入所するとみんなトリロジー、
レスパイトなら、他の呼吸器OKなんです。

うーん、みぃにはアストラルの方が
合ってたような気もするけどなぁ。

今回の入院では、久しぶりにV500に
載せ替えしたようです。

少しずつ、肺の余力が
少なくなってきてるのかな。

今日、電話で様子を聞いたら、
熱も落ち着いてきて、
寝ることもできている。

笑顔はまだないけど、ニヤっとは
する時があるようです。

早く、癒しの笑顔が出てほしいです!

ちょっと前に、施設から送られた写真。


座位保持に座らせてもらっています。

排痰も、自分でできるようになってほしい。

でも、看護師さんや支援員さんに
遊んでもらい、
楽しく過ごしているようです。

身体も大きくなってきたので、
ロンパースもほとんど卒業しました。

退院してきたら、授業も楽しく受けてね。

いつもみぃの頑張りを見守っていただき、
ありがとうございます。

これからも、よろしくお願いします。