今日の診察

今日は、レントゲン、形成外科、歯科、外科、整形外科

形成外科は、頭のＯＰ後の診察。10月に頭２つの腫瘍と、顎に出来た一つの腫瘍のＯＰをする。
一辺に腫瘍を取ると、出血が心配なので少しずつ・・半年に一回はＯＰになる予定

歯科は、ＯＰ後の診察。大きな口内炎はあるが順調との事。次回、虫歯にならないように奥歯の溝を埋める治療をする。

外科は、おしりの腫瘍の経過診察。あまり大きくなってはいないので　引き続き経過を見る。

整形外科は、レントゲンを診ながら、肩関節、肘関節に腫瘍。骨の中に出来てるらしい。リハビリを激しくしないように！痛気持ちいくらいまでは大丈夫との事。

えーたろーの今の体

頭部の腫瘍・・左の腫瘍4個はＯＰで取り、右の腫瘍3個は10月にＯＰ予定。

首回りに小さい水ほうのブツブツが顎まで広がってる。
その水ほうは耳もあり、右耳の上は水ほうが大きくなってきている。
右側の顎・・石灰化された腫瘍。
鼻のまわりに小さいブツブツ

口・・歯肉の増殖。虫歯　腫瘍のせいで口があまり開かない。

声帯の隣の腫瘍・・経過観察　

胸、両肋骨に腫瘍・・外側に出ている腫瘍で石灰化されて固くなっている。

背骨・・背骨のまわりににも石灰化された腫瘍があり、少し背骨が曲がっている。

両股関節・・骨と骨の間に腫瘍が出来ている。今のところ場所的に問題無いので経過観察。
膝・・右膝のおさら付近に少し柔らかい腫瘍が少しずつ大きくなっている。

足首・・ＯＰ後の装具を履いてたからなのか？盛り上がりの腫瘍。その部分は、黒ぽくなっている。

上肢の拘縮・・肩関節、肘関節が固く動く範囲が狭い。腕を上にあげる事は出来ないが、右腕は頑張れば鼻付近までは出来る。

肘、手首に腫瘍。手の指関節の間に固い腫瘍。
爪・・巻き爪。特に両中指、薬指が腫れて膿みがたまってる感じ。

下肢の拘縮・・ＯＰ後、寝る時は夜間装具を履いて寝る。

若年性ヒアリン線維腫症の３人の友達

えーたろーと同じ病名の人　

中学一年生のお兄ちゃん

１歳8ヵ月の女の子

そして　３人目が見つかりました。

アラサーの女性

まさか　この短期間で３人も・・・

えーたろーのお友達です！

まだまだ　きっといそうだよね

少なくても難病指定になればいいのに


連絡を取りながら、相談したり情報を共有して行きたいな～