日本に5人しかいない

世界的に見ても、数少ない疾患💦

アメリカ🇺🇸の同じ疾患の人と繋がれた

フィリピンにも6人いるらしいけど…個人的に繋がれ たらいいなー
世界にどれくらいいるだろう

治療方法が全く無い状態
手探りの状態
この先の不安💦

世界のお医者様どうか、治して下さい。




水曜日昇降機が下に着地して車椅子で降りようとしたら昇降機のバッテリーのコードに引っかかった。車椅子はウィリーして、えーたろうは、前のめりになり大泣き💦
ずっと家に着いても大泣き😢
まぁー時間が経てば大丈夫だろうと思ってた。
2日目
座らせると大泣きだから、ずっと横にさせてた。
その日14時半までぐっすり💤
ご飯も水分も摂らずに…
一旦起きて何も食べず寝る
抱っこすると、火が付いたように泣く😿
オムツ替えも泣く
3日目
異常すぎる泣きに病院へ🏥
レントゲン撮ると  股関節骨折
ポッキリ折れてる💦
ごめんねー本当痛かったよね



手術して、金具を入れるか、ギプスを巻くか

えーたろうは、病気の問題、腫瘍の問題があるので、ギプスにしてもらった。

腰からのギプス

牛乳飲んで、魚🐟食べて、お肉食べて
早く骨がくっつきますように

頑張ろうね‼️

夜寝る時は、装具を履いて寝る

膝の下はクッション


装具の作り変えで、履かない日が3週間もあったので膝が曲がってきてしまった😢
これ以上伸ばすと大泣き

これ以上曲がらないように気をつけよ😙