重症筋無力症 一昨日脳神経内科の受診でした | ミチ ブログ

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2021年4月に重症筋無力症と診断されました。
軽症です。若干いつもネガティブ思考で、無理に明るくしようとすると落ち込みます。
70歳代のOBABAです。

お久しぶりです

すっかり前回のウィフガードの効果が消えて
クタクタ状態で大学病院の脳神経内科に行って来ました。
全身の重だるさ 首肩の重だるさ。
「ウィフガードの点滴で一時的に1ヶ月位楽になって その後だんだん点滴の効果が薄れて また身体が辛くなって 血液検査して点滴してまた少し元気になって また辛くなって…って言う事を これからも繰り返していくんでしょうか?」
なんて 思わず(無意識に)口をついて言ってしまいました。
仕方ないのにね。大人げも無くこんな事言っちゃって。

担当医は私の言葉を聞いた後
ウィフガードだけではなく他にもいくつか治療法が有ることを話してくれました。
もっと私に合う治療法が有るかもしれませんね…と。
ウィフガード点滴の代わりに同じ薬を自己注射する方法を話してくれて、それをお勧めされたのですが
他の方達のブログで それなりに痛みとか大変な事を知っていたので
自分で注射するのは怖いですって言って 一旦お断りの意思表示をしました。
通院して病院で処置してもらうほうが私には合っていると思います。必要ならせっせと通院しますって。
決まったのは 補体がアセチルコリン受容体に悪さをするのを防いで筋肉の働きが悪くなるのを防ぐ治療法。これはあらかじめ髄膜炎ワクチンを接種する事が必須なので時間も必要だから、一旦ウィフガードを1クールして体調を上げて時間を稼いで それから髄膜炎ワクチンを接種してそれから2週間後辺りから その新しい治療法を始める…というプランになりました。
あぁもう ここまで書いて 記憶の限界です。
取りあえずざっくりとこんな内容でした。

夫の腰痛がまたきつくなって来たらしく
昨日 整形外科を受診して カロナールを沢山処方してもらって来ました。ドクターはもっと良く動いて大丈夫だと言っていたそうです。
あ〜あ 頑張れダンナ爆笑

ちなみに先日 庭の雑草取りを30分程続けたら 2日寝込んだ私です

元気出します

チョキ笑い笑い