重症筋無力症 先週金曜日の脳神経内科受診の後 | ミチ ブログ

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2021年4月に重症筋無力症と診断されました。
軽症です。若干いつもネガティブ思考で、無理に明るくしようとすると落ち込みます。
70歳代のOBABAです。


朝食です下矢印
昨晩のご飯が食欲が無くて食べられなかったので
今朝 残りご飯にゆかりを混ぜてレンチンしておにぎりにしました。

このところ 味が良く分からなくて 何を食べても美味しさを感じません。口の中は痛みまでは無いものの何かフィルムが張り付いている様な違和感を感じます。
食べ物を口に入れてもパサパサした感じしかしないです。

先週金曜日に脳神経内科を受診しました。
体調がダウンしていることを話しました。
ウィフガードは まだ前回からギリ1ヶ月経っていないのと採血の抗体値が低いのとで適用では無いとの事。
ステロイドを再開しましょうか?って言われましたが
せっかく0に減らしたばかりだし 沢山のんでいた頃も特に楽になった感じはしなかったと話して 
もう少し様子を観させて下さいとお願いしました。
ついでと言ってはなんですが
「メスチノンを増やすと言うのはいかがでしょうか?」なんて
余計な事を言ってみたら
あっさり通りました。
1日2錠→3錠に増えました。

これで また2週間後の受診です。
採血有り。

身体の重だるさが半端なくて また朝からグッタリの生活で いつの間にか気持ちが焦っているのに気付きました。
焦ってもしょうがないのに。

こんな感じで 日数や血液検査の数値によって 身体が一時的でも楽になるウィフガードが デフォルトで受けられる保証が無い…となると
拠り所を外された様な情けない気持ちになりました。
それなりに ウィフガードへの期待が大きかったんですけどね。

もう 暫くはこの点滴を受ける機会は無いかも知れない…と思いました。

仕方がないですね。
また 今日だけの楽しさを見つけて過ごします。
YouTubeかな〜 Abemaかな〜

病院には 頑張って自分の運転で行きましたよウインク
夫とは そのうち普通のコミュニケーションが取れるようになる予定爆笑 タブン

パー笑い笑い