レット症候群という難病がある。昨日NHKでドキュメンタリー特集をしていて観ていました。10年間我が娘、そして、この病気で苦しんでいる全ての人に病気の治療を受けさせてあげたいと奮闘しているNPOの代表家族を追いかけていた。症状で身体の動きも衰えてくるし言葉が話せない少女の顔見ていたら。ほんとに素敵な笑顔でパパが大好きなんだなあと伝わってきて目頭が熱くなりました。ママも娘の生活面でのサポートを献身的にされていて。羨ましくも感じました。パパとママの愛が溢れていました。パパは工務店で働きながらレット症候群のNPOを運営されていて新薬を開発、治療が日本で進む様に尽力され、遺伝子治療まで来ました。まだ具体的には国の壁や治療の難しさなどでこらからです。是非、出来るだけ早くレット症候群の治療ができる様に祈るばかりです。
テレビの中で娘さんがよく眠っているシーンを目にしたときに、もしかしたら彼女は寝ることによって夢を見てパパママと話したり、走り回ったり、（夢の中では自由なので）普通の女の子を満喫しているのではないか？と感じました。パパママともう一度その日一日を五体満足な自分として夢の中で振り返り、パパママにこうだよって返事して繰り返しているのではないかなあ？
なんて、想像しました。
自分はありがたいことに五体満足で産まれました。しかし、人生にうまくいかないとくよくよしています。
障害者の人には、くよくよ出来るだけいいじゃないかと言われそうですね。自分が情けなくなってきます。
僕は僕で自分のできることをやるだけですね。
気づきを与えてもらった。ご家族には感謝しかないです。この気づきはテレビを観た沢山の方に届いたでしょう。
ご覧いただきありがとうございました😊
ではまた。