1歩前進！

こんばんは！皆様いかがお過ごしでしょうか？

私はどうやら風邪をひいたようで喉痛いし咳とまらないし熱出始めるしで散々です…

2/28（水）、2度目の受診行ってきました。

「お薬の服用量を8割を目標に飲む」というお話になりました。というのもご飯の時間が乱れすぎてお薬がなかなか飲めず服用量が少なすぎたんですね…乱れるどころかご飯を炊いたりするのができなくて食べられなくてお薬が飲めないなんてこともままあり服用量は4割程度…そりゃあ怒られますね

あと、学校の先生から頼まれていた現段階での診断書も頂きました。私の病気は「線維筋痛症」と「突発性慢性疲労症」でした。診断がついて1歩前に進めたかな？ちょっぴり嬉しい日でもありました。

痛みのコントロールが少しでもできればいいんだけどやっぱり低気圧とか体調が悪い時とかは痛みに勝てなくてお家でおやすみしてしまいます。学校もうまく通えず出席率もよろしくない…進級判定会議もこれから…というタイミングで診断書を頂くことができ、一昨日の土曜日にやっと登校して担任の先生とお話しました。今のところ先生は進級の方向に持っていってくれているそうです。そして、今までも休んだ分はお友達にきいて補ってきましたがこれからも痛みとお付き合いしながら通学となると休んだ時の内容をどこまで補えるかというところとケータイやPCキーボードを触ることが困難なレベルの激痛を起こすことも増えてるのでそういう時にレポート課題をこなせるかというところで不安があり、相談を重ねた結果病気等の事情で周りと同じように通うのが難しい生徒に適用可能なカリキュラムで通学するということになりました。進級にかかわる補講すら激痛で動けなくて行けなかったのに進級方向に考えてくださっていること、カリキュラム対応や就活の相談など細かくたくさんお話できて本当に安心したし担任の先生にはやっぱり感謝です…ありがとうございます…！(そういえば先生泣いてた…？きのせいかな？)

先生や主治医のサポートのもと最後の学生生活1年間を走りきって無事卒業&就職することを目標に頑張れる限り頑張りたいと思います！

ではではおやすみなさい

皆様もゆっくり休んでくださいね〜

改めてのはじめまして˙꒳˙)

過去記事みたら自己紹介してなかったことに気づいたので改めて自己紹介を挟みたいと思います。ということで、はじめまして〜

私のこと、今回は色々かける範囲で自己紹介書いてみます。

名前は「るい」です(もちろん本名じゃないです)

先天性心房中隔欠損という病気をもってうまれ、5歳の時に手術をして心臓は時々不整脈ひっかかる以外問題なしです

現在専門学校1年生です。

いまの病気を発症したのは18歳の時。当時は短大に入学したばかりの7月頭。

それから2年数ヶ月、再燃と改善を繰り返しながら病気とお付き合いして生活してます。

慢性疲労症候群疑い・線維筋痛症疑いと言われておりますが新しい主治医の専門の医師からは線維筋痛症に近いということを言われております。

あと、自律神経の乱れを指摘されております。

お薬で治療を再び開始していますがストレス過多で痛みを悪化させてしまい、登校もままなってない状態です。

こんな私ですが、病気になる前は歌とお芝居が好きでネット上で声の活動をしておりました。

こえ部ってご存知でしょうか？いまはもう廃止されてしまったサービスですが、このサービスを利用して声の活動をしておりました。いまはnanaにいます。

お芝居は見るのも大好きで、家族で劇団四季のミュージカルを見に行くのを毎年楽しみにしてたり

ということでざっくり自己紹介でした（笑）

ちなみに私は病気になったこと、もちろん闘うのはつらいけどマイナスには考えてないんです。杖がないと外出できなかったりとかはあるけど、ちょっとハンデを背負っているだけの普通の一人の女の子だって思ってます。周りのみんなとほとんど同じだって。自分の人生、楽しくキラキラさせていきたいもん

えへへ、こんなこといってみたけど実はメンタル超弱いです。ストレスに弱いし悩むと貯めるし…それで悪化させる悪循環

いまは体調にあわせて学校にいくだけで精一杯だけど、私には夢があります。

一つは、素敵な恋をして、子どもを授かって素敵な家庭を築きたい。

もう一つは、ずっと目指してる「声優」になりたい。

歌もお芝居も大好きで、アイカツが大好きなんです

アイカツシリーズでアイドルの声と歌をやりたい…それが目標です。

こんな私ですが、体調みながら気まぐれにかいてくのでこれからもよろしくお願いします

病気と恋は難しいけど素敵なことだよ((ʚ( ˙꒳˙)ɞ))

こんにちは

気まぐれの更新です

今日のテーマは「恋」にしてみました

病気を発症してから…というか中学を卒業してからは恋愛とは無縁な学生生活をしてたのですが…この前赤ちゃんを産む夢を見てから思ったんです。いつか恋がしたい、結婚もして、子どもを授かって素敵な家庭を築きたいな、って。

恋愛とは無縁な学生生活といいつつ、片思いは1年くらいしてました。夢を見て、将来のことを考えてたそんな時に人生初の告白をされました。質問箱ってみなさんわかりますかね？Twitterで流行ってる匿名サービスなんですが…それを介して告白してくれた人がいたんです。確証はないけど誰かはなんとなくわかった。彼、誤魔化すの下手くそで可愛いんです。だからかな、聞いた時になんとなくやっぱそうなのかなって思いました。好きな人からの告白ほど嬉しいものってありませんよね。悩んだ時は優しく話を聞いてストレートながら的確なアドバイスをくれたり、つらいときは手を伸ばして助けてくれる、そんなところに惹かれてずっと大好きだったから、確証はなくてもきちんと自分の想いを伝えたい。そう思いました。けどそれと同時に、不安にもなりました。私はまだ確定診断のついていない病気によって杖がないと長くは歩けないハンデを背負っているだけの普通の女の子。病気があったって私自身は普通の女の子なんだって、そうポジティブにとらえても病気の私を受け入れてもらえるのかなって、怖くて不安で、伝える勇気がなかなかでなくてまだ言えていません。

けれど、こんなに優しい人いままで出会ったことがないしこれから先も絶対出会えないんじゃないかってくらい、本当に優しくて大好きだから…だから、ちゃんと伝えたい。

病気や障がいがあるからといって、恋をしてはいけないなんてことは無いと私は思ってます。むしろ恋のパワーは偉大です

病気や障がいがあったって、貴方はそのハンデを抱えているだけで本当は普通の女の子・男の子なんです。普通の一人の人間なんです。

思いっきり楽しんで、恋をして、自分だけの素敵な人生をこれから先も描いていきたいですね

自分色の人生、これから先どうなるかなんてわからない。それならいまできること、どんどんやって幸せな人生だったって言えるくらい、生きててよかったって言えるくらい輝けたら…きっと貴方にとってその人生は貴方だけの特別な財産になると思います。

自分語りみたいになっちゃったけど、恋が成就しますように