私の病気（シェーグレン症候群）

入院後、高熱が続いていたため食欲もあまりなく白米も茶碗の半分くらいしか食べられなかったので、看護師さんがお粥にしてくれました。

が、が、が、量がふやけて更に食べられず、逆効果でした

それでも、食べなくてはいけなくて半分を目標に毎回食べてました。

おかげで数年はお粥とか雑炊とか食べれませんでした(笑)

その日から点滴治療が始まりました。

2週間くらいの入院だったでしょうか。

まだ、シェーグレン症候群の疑いの段階で退院となるのですが、この頃には仕事へのモチベーションが駄々下がりで、正社員としてはしばらく働きたくないと上司に掛け合うも、正社員私のみで後は主婦のパートさんという環境で、私が帰ってこないと、パートさんたちが私の代わりを代わる代わるやらなくてはいけなくて、帰ってくるのを待っていたらしく…。

待ってくれていたのはうれしいけど、その時の心境は「もう、無理!」

と言うのが、本音でした。

それくらい高熱を出してることが辛くて、パートが無理なら辞めますということで、新しい正社員の方と入れ変わりで、退職しました。

この後、ステロイドの副作用ムーンフェイスと食欲亢進と不眠と色々とやってくるわけです。

初めての副作用。

焼き肉バイキングに家族で行った時、目がいやしい状態で色々持ってくるものですから、食べ切れなくて下さい最後苦しむということがよくあったのですが、この時は満腹感も満足感得られず、どんどんどんどんどんどん飲み込めるわけです。

それが面白くて楽しくて、どうせ顔丸くなるんだし、元々太ってるしやっちまえーっ！ﾜｰｲ！って、感じで副作用楽しんでました(笑)

１ヶ月で10kg太りましたよ

仕事復帰もそろそろと考え出し始めたので、危機感感じて、当時、夜寝付けなくて朝早く起きる昼前にダウンと言う１日の始まりをしていたので、こんなに早く起きるなら、朝のウォーキングでもしよう!と思い、毎朝近所を歩いてました。

３ヶ月かけてようやく元の体重です。

太るのは一瞬だけど痩せるのは大変よね

働かないと食べていけないわけで、1年くらいはパートで心と体のモチベーションを取り戻し、正社員の仕事に戻りました。

この段階でも、シェーグレン症候群の疑いでした。

外来の時の先生と病棟の時の先生が当時違いました。

委託で週１で来ていた外来の先生だったので、病棟にはそりゃ来ないですよね。

ただ、通院治療に戻ったら結構な頻度で委託の先生が変わるわけですよ。

入院すれば、いつも同じ先生が病棟に来るのです。

なので、２回目の高熱出たとき病棟に来てくれる先生にお願いして、主治医になっていただきました!

それからは早かったです。

すぐ、難病指定に申請するために動いて下さり晴れてシェーグレン症候群という診断と難病指定にして下さいました。

長いお付き合いですよ。

なんだかんだと１０年のお付き合いですよ。

その間も高熱出して通院だけで治まったり入院したりと。

シェーグレン症候群は対処療法なので、何かあったときにしか動けませんが、今はまぁまぁ落ち着いています。

今ある症状としては口腔乾燥と乾き目、朝の倦怠感、頭痛、関節痛くらいですね。

微熱もしょっちゅう出てはいるのですが、具合が悪いかどうかで、判断してます。

これが、私の１つ目の病気です。

また、長々となりました。

ほぼ、自己満足で綴っています。

しかも、３日坊主確実な要素満載です。

やれる所まで頑張ります(笑)

では、また。