ブログ再開します

３年ぶりの更新ですー。

息子は去年10月に6歳になり、今年の4月から特別支援学校に通っています。

伝い歩きができるようになる。

肝心な心臓はフォンタン後すごく良くなり絶好調！

言葉は相変わらずですが、自分の要求をジェスチャーなどで伝えらる。

こんな感じです。

そして今まさにNOWなんですが！

オペ後で入院してます。

今回は心臓ではなく、左目の眼瞼下垂と逆さまつげです。

これまたちょっと難渋してまして。

経過を綴りたくて化石化していたブログを再開しようと思います。

近況報告

気付いたら2015年も終わりますね。
2月から更新してなかった～‼︎^^;




５月末の受診で、経口摂取が出来てるならＮＧを抜いてもいいんじゃないかと担当医の意見で脱NGチューブを試みました。
夏は脱水が怖いので注意して様子をみていましたが、自分でお茶をグビグビ飲んでくれたので乗り切れました！
体重も徐々に増えたので３年5ヶ月でお世話になったＮＧも卒業！

10月末には４歳の誕生日を迎える事ができました。
息子が生まれた時には４歳なんて想像もできなかったので本当に嬉しいです。
当たり前が当たり前じゃない、そんな事を思いながら毎日一緒に過ごせる事に感謝しています。
そして息子くん、４歳になって出来る事がどんどん増えてきました。
食事の際、私がご飯をスプーンに乗せて渡すとスプーンを鷲掴みして口に持っていったり
同じく歯ブラシを渡すと口に持っていき、磨く素振りをみせる。褒めると嬉しそう（笑）
以前興味なかったおもちゃで上手に遊べるようになったりと日々ビックリさせられています。
身体的な発達ではハイハイができるようになってきました！
今までは寝返りでのゴロゴロが彼の移動手段でしたが、ずり這いから四つ這いに変化しつつあります。
フォンタンした子は足を動かすのが良いと言われ、自走式のアンパンマンの車も購入し毎日家の中を暴走しています。
ＰＴでは足に装具をつけてリハ専用の歩行器で歩行練習も進めたり。
息子の世界がどんどん広がっていくのを目の当たりにすると非常に感慨深いです。








来年も再来年もずっと成長を見守っていきたい。



ですが、
もしかしたら来春あたり8回目の心臓手術になるかもしれません。
まだハッキリはしませんが、ほぼほぼ決定のようです。
その話はまた後日。





みなさん、よいお年を。

心臓血管外科＆循環器外来

３週間ぶりに外来に行ってきました！

４時間弱(休憩込)の道のりも慣れましたわ～
私は寝てるだけなんだけど。





今回は心外で術後３ヶ月の感染チェックと今日から転科のために循環器も。
さらに計測、採血、レントゲン、心電図とフルコース。
息子くん採血でギャン泣きからのテンション
子供って素直でカワイイ…笑



身長は５㎝伸びて←正確に測れてない
体重は９㎏ちょい←オムツの㌘数引いてない
サチュレーション94


採血で気になっていた肝機能ですが、悪くはなっていないし様子見の数値なので経過観察になりました。
レントゲンでは乳脂肪分フリーになったけど胸水もナシ、心臓もスッキリしているとのことで利尿剤が半分に！
他の薬は体重に合わせて増量。


循環器の先生曰く、術後半年くらいで心臓やその他諸々の数値も落ち着いてくるそうな。
今 数値がふらつくのは想定内なんだとか。
科や先生によって言うことというか、ニュアンスが違うから何を信じれば良いのか






次回の受診は３ヶ月後の５月
それまでは地元の病院でフォローです。