そして。病気になり約10年にして
皮下注射トレプロスト、、、離脱する事が出来ました｡
こんなに病気と付き合うと闘うとも思ってなかったし
もう10年も難病と付き合ってると思うと、1年ちゃんと安静にしてたらまだ治るって言われてたのに、先生の言う事聞かずいたら10年も経ってました…。
後悔してからじゃ遅いけど、あの時ちゃんとしてたらこんな痛い治療ともばいばいだったなと。
2016年5月23日肺高血圧症発症
2016年6月22日ヒックマン開始
2017年9月13日トレプロスト開始
2026年3月25トレプロスト(皮下注射)離脱
ヒックマンも入れる時抜く時痛かったし
感染する度入れ替えばっかで何度も心折れた。
痛いしもうやりたくないって。けどやるしかないからやってたけど、ヒックマンが抜けた時は頻繁過ぎてもう入れ替えが嫌すぎて皮下注射にしたのを今でも覚えてます。
皮下注射できるかな、耐えれるかな、大丈夫かなって心配だった。
けどやって見なきゃ分からないし…やってみるかと思い皮下注射を始めたな。
その当時は30人中1人2人しか続けられてないと説明を受け余計不安が込み上げてきたなー。
けどやってみたら意外と耐えられて。
約9年共にしてやっと離脱。
離脱出来たのもエアウィンのおかげ。
エアウィンも痛くて心折れそうになるけど、今うちの体に必要なのはエアウィンと飲み薬。
だから痛くても頑張るって決めた💪🥺
うち以外にも頑張ってる方は沢山いるし。
また離脱した3ヶ月後にカテやって悪化してないか見るんだって。
怖いなぁ。痛いなぁ。やりたくないなぁ。
長くなったけどこんな感じです。