こんにちは
お読みくださりありがとうございます
消化器系難病歴12年のらむです
脳性麻痺(pvl)の娘とADHDグレーの夫との
毎日を記録しています
最近の娘は、SHBの装具を履いて
PCW歩行器で歩くのが楽しくて仕方がない様子。
もともと立つことや、つかまり立ちへの意欲は高かったのですが、
自分で「行きたい」と思った場所へ進めることが、
とにかく嬉しくてたまらないみたいです。
ニコニコしながら歩いて、
少し余裕が出てきたのか、周りをキョロキョロ見渡してみたり。
療育園のリハビリでは、
出会う人みんなに手を振って、
目に入るものすべてを指差ししながらおしゃべりして、
たくさんの「伝えたい気持ち」を届けてくれます。
歩行器につかまりながら、
初めて立って一歩踏み出せた日も、
涙が出るほど嬉しかったけれど
最近の、本当に楽しそうに歩く娘の姿を見ていると、
こちらまで自然とニコニコ
幸せな気持ちをたくさんもらっています。
その一方で、
自分の行きたい方向に進めなかったり、
思うように足が動かなかったりすると、
悔しさや苛立ちも、ちゃんと表現してくれるようになってきました。
うまくいかないと泣いて、怒って、
「悔しい」を一生懸命伝えてくれます
私自身、数年前まで車椅子ユーザーで、
リハビリで歩行練習をしていた経験があります。
歩きたい気持ちがあるのに、
身体が思うようについてこないもどかしさ。
しんどさや、心のざわつき┈┈
その感覚が、痛いほど分かるんですよね。
だからこそ、
少しでも娘の気持ちが晴れるように、
「やりたい！」を叶えてあげたい。
……そう思うけれど、
自宅にいると、どうしても全部を聞いてあげるのは難しくて。
家事もあるし、
呼ばれているのは分かっていても、
「ちょっと待ってね〜」が増えてしまいます。
仕方がないことだと分かっていても、
娘が一生懸命頑張ろうとしている気持ちは、
できる限り大切にしたい。
「家でも歩行器が使えたらいいのになぁ」
そんな思いが、どんどん大きくなってきました。
先日、やっと障害者手帳を手にすることができ、
福祉用具の作成についても、
本格的に動き出したところです。
歩行器、バギー、小児用車椅子、カーシート……
検討したい用具はたくさん。
どれもオーダーメイドなので、
娘の状態に合わせるとどうしてもオプションが必要になり、
その分、自己負担額も少しずつ積み重なっていきます。
「全部作ろう！」と
諸手を挙げて決断できないのが、正直なところ
公費で負担してもらえることは、本当にありがたい。
それでも、所得制限によって
最近はいろいろな金額が跳ね上がってしまって。
お金の問題で、
娘の自由や思いを形にすることを躊躇わなければならない現実。
そのことが、今は少し苦しく感じています。
日々選択の連続ですね
そうこうしているうちに、
年末がすぐそこにやってきました。
今は慌てて年賀状を作成しているところです。
みなさん、年賀状って書きますか？
私は年に一度だけれど、
お手紙を書いて相手を想える時間だなと感じていて、
出すのが好きで続けています。
受け取り手の負担になっては嫌なので、
相手に確認しながらですが、
今年も無事やり遂げられるでしょうか…
その前に、クリスマスですね🎄🎅
12月も走り抜けるぞー！
かなり寒くなってきましたが、
みなさんどうぞ暖かくしてお過ごしくださいね
また書きにきます。
らむ