2004.2 SLE診断
2022.5 男の子を出産
2024.10 FP2級合格
時短ワーママ
ポイ活&運用で収入UPを目指す!
世帯年収900万です

プロフィールに少し書いていますが、私は全身性エリテマトーデス(SLE)という持病があります。膠原病の一種で、原因不明&完治しないため難病に指定されています。
免疫系が自分の細胞を攻撃する自己免疫疾患で、発熱や関節痛、皮疹など様々な症状が出ます。
最近肌荒れがひどく主治医に相談したところ、明らかに皮膚の症状が出ているので、11月からステロイドを5mg→10mgへ増量

12月からステロイドを20mgへ増量

かつ新しく
セルセプトも追加。
そして1月。
ベンリスタという自己注射を週に1回することになりました
「どれくらいの期間するんですか?」と医師に聞くと、
「ずっとです。」とのこと
ずっとって自分にとってなかなかのパワーワードで、「ああ。私これからずっと注射の人生なのか···」とめちゃくちゃ凹みました
1回目は病院で打ちました。
私がビビりすぎてなかなか打てなくて、看護師さんが「せーの!!で押しますね!!」と言って一緒に打ってくれました
い、痛いよ~
注射が終わるまでの20秒くらい、呼吸するのを忘れてました···。
慣れれば痛みも変わるのか···。
とりあえず来週の注射を考えると憂鬱
そして薬代が高い
通院+薬で、3割負担なら毎月5.5万円程
指定難病の医療費補助を受けているので、今は月1万円上限です
私が資産運用を頑張る理由は健康不安だな···と改めて思いました。
医療費補助が打ち切られて多額の医療費がかかるようになったら···
病気が原因で働けなくなったら···
早く亡くなったら···
息子のために少しでも遺してあげたい

今の生活を楽しむのも大事
前向きに頑張ります
肌荒れがひどい時はキュレル!!
そしてとにかく保湿!!
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