2回目のリウマチ膠原病内科受診。
11時から造影剤を使ってCT検査の予定だったけど
どうにもパニック発作治らず、ちょっとぎりぎりな状態続いていた。
耳も痛い、良くわかんない病気も怖い、プレドニン副作用なのか体調はずっと悪くて常に砂袋かスライム100キロくらい体に乗っかってる感じ。
倦怠感と怖さともどかしさと、夫へ申し訳なさと。
こんな優しい旦那さん世の中どこにもいないよ。
体も心も弱っていたな。
夫にお願いして病院へ造影剤の使用をなくしてもらい単純CTに変更してもらった。
10:30家を出て
受付してCT室まで夫と母に付き添ってもらった。
感謝しかないよ。
11:20 検査開始
少しパニックでかかったけど目を閉じて手をぎゅっとグーにしてやり過ごした。
CT終わって診察は3時から
一旦病院を出てランチしながら時間潰し。
ハワイのレストランのランチ美味しかった。
デザートも食べておなかいっぱいで車で少し休んでから病院に向かう。
食べると何故か疲労感と動悸がする。
2:30 PM 病院着
リウマチ膠原病内科前でしばらく待つ。
血圧や体温測定。142/81 普段よりぜんぜん高い。
これもステロイドのせいか…
呼ばれるまで心臓バクバクする。
嫌な結果でないように。祈った。
夫と母に付き添ってもらい診察。
まず先生がいろいろ調べたくださってことを聞いた。
そして検査結果
血液検査 異常なし
レントゲン 異常なし
CT単 異常なし
触診 異常なし
結果、再発性多発軟骨炎ではない、膠原病でない、しかし稀な疾患
との事。
稀な疾患
先生のあくまでも予想
Red ear syndromeという疾患。
とても珍しい世界でも数百名いないらしい。
片頭痛や三又神経痛と伴い耳が腫れたり赤くなる病気
。
この病気かどうか診断ではないしもはや診断はつかないだろう。
日本で見たことあるドクター多分0の病気。
では今後どうするか
痛む部位、腫れかたからして神経痛の仲間であることはわかってきた。
ステロイドはどうやら効いていない。
対処療法としてなったら痛み止めと抗生物質と神経痛に効くお薬（何かはわからない）を早く飲む！
しかないくさい。
すごくモヤモヤだけどなんとなくだけど
わからないから抜け出せた気がする。
今後、翌週に耳鼻科受診。
その翌週リウマチ膠原病内科受診の予約
これでプレドニンもゼロになる。
