こんばんは
娘の小児がん神経芽腫のことについて
記録しています。
どうやって病気に気づいたか、
今までの治療歴
そして、これからの治療も
ここに書こうと思います。
(治療が増えるごとに書きます)
2025年6月〜8月
熱が上がったり下がったりを繰り返す。
1日で下がる時がほとんど
(風邪を引いたり中耳炎になったりしていた
夏だったこともあってクリニックでは
夏風邪とこもり熱と言われる)
お臍が少しずつでてくる
(赤ちゃんの時から少しお臍が出ていたので
気づいた時には遅かった)
お腹がいつもパンパン
機嫌が悪い
甘えん坊
たまに嘔吐
歩き方がよちよち歩き
8月23日から25日
熱が38度
コロナインフル陰性
耳鼻科→小児科→大学病院へ
神経芽腫疑惑
８月２６日
小児医療センターへ
1歳７ヶ月
神経芽腫確定
２８日
開腹生検
神経芽腫高リスク
MYCN増幅あり
右副腎原発11センチ
肝臓転移
骨髄転移
骨転移
下大静脈から右心房にかけて腫瘍栓
(肺梗塞のリスクがあるため
入院してから2週間PICUへ)
腎臓浸潤
発見時
NSE 2130
VMA 18.4
HVA 98.5
LDH 5630
MIBGシンチ検査反応なし
低カテコラミン生産腫瘍
アルク遺伝子変異あり
1番染色体短腕 (1p) 欠失
17番染色体長腕 (17q) 増加
８月２９日から抗がん剤スタート
05A1
TI
(生検感染症)
TI
(生検感染症)
05A3
(ハーベスト1.2回目)
05A3
(妊孕性温存治療)
05A3
(ハーベスト3回目)
05A3
(ハーベスト4.5回目)
３月の終わりから1回目の山場である
大量化学療法を実施予定で
いろんな検査をして問題なしと結果がでていました
2026年３月２３日
元気がなくぐったりしていて
嘔吐 頭痛が出ていたので
MRIを実施
結果
脳に転移または再発
大量化学療法は一度延期になり
TI療法
と
脊髄から全脳照射17日間が終わりました
主治医と話し合い
もう一度
TI療法を実施
今ここです↑↑↑