12月に4回目のステラーラ。
この時、ステロイド10mgから減量になるかな〜と思ったけど、年末年始もあるし、悪化は避けたいので、とりあえずこのままで行こうと。
次は2ヶ月後と。
この時はもう普通な人と同じような感覚。
オムツも卒業し、血便もない。
粘液もでてない。
crpも基準値。
なにげに、これって、薬でおさまってるだけで、
腸はどーなってのかなぁーと
つぶやいてみた。
つぶやいてみた。先生はすかさず、年明け早々に、エコー検査してみよっか？
との事。
それをみてステロイドの減量も決めようと。
慎重な先生。
令和3年１月
エコー検査。
この時大学病院あるある。
まさかの１時間おなか出しっぱなしの
ジェルぬられまくりで、
冷える冷える
先生が若い先生に指導しながら私のお腹は
実験台？？？
若い先生の練習台はわかるが、１時間はやり過ぎじゃないの？
他の人じゃだめですか？
その後の診察で。
先生が、なんか呟いた。
かいかーん
カイカーン
ん？ん？ん？
カンカイ？寛解っていった？いま？
エコー検査の結果。腸は異常なしだって。
5ヶ月前のエコー検査ではかなり悪いですと
言われたのに。
今回は異常なしと。
私の中ではステロイドもステラーラもつかってのに寛解はないだろーと思って、
ネットで寛解の意味をしらべてみた。
寛解とは？
治療をつづけながら、病気の症状がほぼ消失した状態です。 このまま（治療をやめ）治る可能性もありますが、再発する可能性もあります。再発しないように、治療の継続や定期的な検査が必要です。
そーいう事か。
とりあえず寛解ってことなのか。
内視鏡やったらどーなのかな〜 でもいったら内視鏡の予約も入れられそうなので、口に出さなかった
ステロイドは1mg減って
いまは9mg
ここまで長い2年間だった。
私は本当に生物学製剤が必要だったのか？
多少の血便と関節の痛み。
生物学製剤を使い始めた途端どんどん悪化。
おべんが漏れるまでになった事。
血便でヘモグロビン8までになった事。
これから起こるかもしれない副作用。
そして今もなお使い続ける薬達。
今となっては過去を振り返っても仕方がないし、
先生達が親身になってくれた事に
感謝の気持ちしかない。
とても信頼おける先生。
まだまだこの病気との戦いは残ってると思うが、
しばらくはまだまだステロイドとステラーラは続くんだろうな。
トイレに貼ってる息子が小さい時に描いた絵。
いつもトイレでこれを眺めている。
絶対負けない。
完治を目指す。
いまこのブログを書きながら、
吐き気とめまい。
めまいはおさまったけど、
あの布団の中で目を開けた瞬間ぐるぐる。
まじか
吐き気は４回ほどでいま落ち着いてきた。
今日は仕事やすむ事にする。
これってなんかの副作用？
無事きりぬけますように
沢山の方が見てくれたこの潰瘍性大腸炎のブログ。
毎日500人以上の方が読んでくれたのね．
それだけこの病気の人がいるのかと思った。
安倍元総理はどうしてるかなーー。
良くなってるといいな。
つづく。
かもしれないし、ここで終わるかもしれない笑笑