卒園式前日に他界した父。

たった一人の孫の息子。

言葉にならないものをたくさん受け取れました。


送ってから日の浅いある日。

見えないおじいちゃんと繋がっている息子。

叔母のときもそうだった。。

見えないものを見せてくれている。

そう思えた。


卒園式からちょうど2週間。

入学式を迎えたとき、水疱瘡発症!

男の子には水疱瘡welcome!と思ってますけど、なんで!入学式に………えーんえーん


ま!仕方ない。


クラスママ会にて。

『うちの子!自閉症スペクトラムなんです!が、仲良くしてやってください!』と‼️

衝撃でした!


隠す気もない………でも、吹聴?

みんなに知ってもらう。

大事よね………。確かに。

でも、私ならどうしたかな?


後々、息子とやり合うことになる

回りが知っていて本人が知らない。

私は私でどうしたらええのかわからなかったんや!せやから聞いたり相談したり………。


結局、オカンは俺の学習障がいのこと回りに言いふらしたんや!ここに居たくない。。

そらそやね。そらそうなるね。


ごめんな。私もわからへん。どないしたらええのか!なにがええのか………。

サバン症候群みたいな突飛した特徴もないし。

見た目には全くもってわからない。

やたら難しい単語を使うし………。

なんといっても子どもらしくない!!


二年生の担任に、学習障がいを疑うようにいわれるまで、気にしていなかったのも事実。

そのうち治ると思ってました。

治るものではなかった。


個性と見ましょうとも言われた。

どれが個性?忘れ物が多いこと?

摂食障害?自傷?

はまってるもののなければ、なんでもすぐ飽きる。散らかすことはお手のもの❗

踏んづけて歩いても平気。


治したいと思うでしょ?

克服!って思いたいでしょ?

この子の脳ミソどうなってるの?

どう言ったら理解するの?

わかってるのか?わかってないのか?わからん!


そーいえば………パパも変。

似てる?あれれ?


夫も息子も。

母も弟も。

囲まれてる?私………。


そして病んでいく………。





唾液腺の手術の前。


もともと唾液が少ない上に

給食時にストレスがかかることがあり、

完全に飲み込めなくなったようです。


先生は嚥下力の弱い子供さんですね。

と………。

カッスカスの食べ物………飲み込めますか?

唾液があっての嚥下力。

身体の不思議を更に更に痛感!


唾液が出るようになっても

登園拒否は変わらず………。


仕事に行きたい私は………。

無理やり幼稚園へ連れていく毎日でした。


切なくて空しくて………。

どんどん自責の念に縛られていく。

この息苦しさは思い出してもしんどい。


本人は登園してしまえば機嫌良く過ごせている様子で………。

ただ、女の子とばかり遊んでいましたねぇ。


発達障がい児を感じる行動は特に無かったと思います。親子の距離が近いから見えなかったのかもしれませんね。 


卒園の前日………私の父が他界。

悲しみを受け止められる頼もしい息子に成長してました。

大人びていましたが………。どこか誇らしく。

小さくてもたくさん考えて。

たくさん見て!聞いて!

拘りもあるけれど、疑いもしませんでした。


私の弟………。

自閉症だったと思われる。本人もそうだと思っていたと。

父の付き添いをしている時に、その事を切り出してみた。私からみても変わったとこのある弟。

母は、昔、弟が幼い頃に、人から言われて侮辱されたみたいに凄い剣幕で怒っていたことを覚えている。


父の言葉は………。

『信じたくなかった』でした。

時代がそうだったのか………。ショックでした。

親が守ってやらんと❗寄り添ってげないと!

そう思っていましたが、私はどうだったんだろう?


いつ、まともになるんだろ?

どうしたらまともになるんだろ?

まもとって?普通って………。いったい何?


発達障がい、アスペルガー、自閉症。


見えないものと戦う辛さ………。

結果の出ない毎日………。

それでも続く子育て。

正解はない!失敗もない。


一生懸命やればよい!

わかってる!でも!わからない!


そんな感じでした。それ以上に経済的な問題も大きく、悩みは尽きませんでした。


園では月齢さがハッキリしていて

4月生まれの息子は先生が話し相手でした。

回りに気が向いて、困っている子のお手伝いをしたり、先生の助けも自らしていたようです。


この頃から摂食障害と思える事が起きて………。

園のランチタイムがストレスになってきてました。

『明日の給食はなになん?』と気にするようになり、給食表をひらがなで書き換えたカードを作ったりしてました。

お弁当の日は朝からお弁当バイキングと称して自分で詰めるようになり、材料を並べておきました。

ご飯詰めるよな?と思う量のプチトマトを入れてました。今から思えば、食事中の水分は制限されていたようで。トマトでお口を潤していたのかと………。


時系列は狂いがちですが、ある時、歯医者の治療中に『この子、唾液腺が詰まってるのか?唾液が出てないよ』と見つけてくださり、大学病院でディサージャリーを受けました。

幼いので2回目は避けたいので‼️と仰って下さった手術でしたが、きれいに塞がって………。2度目をすることに。。

若いって素敵………だけど、治りが強い!🤣🤣


その後は問題なく治癒。


少ない唾液で一生懸命食べていたのね。

頑張ってたんやね。。