白杖ダンサーでRPをアピール

MORIKO JAPANさんをご存知でしたか？
僕は恥ずかしながら、知りませんでした。
最近RPがスポーツを通して知られるようになってきましたよね。難病には啓蒙活動が色々な恩恵をもたらしてくれます。デメリットをメリットに変えて生きていく姿に共感するともに尊敬します！

以下、TV番組の紹介文
成長するにつれ、段差につまづき、窓ガラスに突っ込むこともあったが、ずっと、ただの「不注意」だと思って生きてきたMORIKO。しかし、大人になって受けた診断は、進行性の難病「網膜色素変性症」。現在、視野のおよそ99%を失っている彼。１年前はできたことが、今はもうできない。苦労して今の生活に慣れても、またできないことが増える日々。ようやく自らの努力で切り開いた「薬剤師」の道でも心ない言葉を浴びせられた。そんな彼を支えたのは…ブレイクダンスと、その仲間たち。現在、白杖ダンサーとしてキャリアを歩む彼が伝えたい言葉とは？

MORIKO JAPAN / 白杖ダンサー　YouTube 

同じRPのスケーター　大内さん、パラクライミングの日本代表　濵ノ上さん、3人の対談はとても新鮮で面白かったです。ここまで病気の事を明るく笑いながら語り合っているのは斬新ですね！

障害年金　視野障害が追加　

久しぶりに書いてみます！

診断されてから早くも15年、、見えにくくはなっているけれど何とか生活できています。視野はだいぶ狭くなってきたけど、限界って案外遠いんだなあとか、少し楽観的にもなれるようになりました。

昨年、親友が種類は違えど重篤な難病である事が判明し、儚くも短期間で弱ってしまい天国へと旅立ってしまったのです。辛かったけど、自分は彼のためにも頑張って生きるぞ！とか、不思議とプラス思考に切り替わりました。


今年の3月に東大病院へ経過観察に行った時、担当の先生から障害年金の申請をすすめられました。色々考えたけど、損はないし申請を決めました。

今月、視野検査をしてみたら結果はなんと、、、１級に該当していました。個人的には3か２級かと思っていたので少しショックを受けましたが、今まで頑張ってきたよと自分を褒めてあげました。


昨年、視覚障害の障害年金の基準が改定され、視野障害が新たに追加されました。みなさん、知ってました？


基準について詳しくはこちらを

https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2021/202111/shougainintei.html


今までは、視野障害に障害等級はありませんでした。

きっと、どなたかが声を上げて改正されたのだと思います。視野障害はあまり理解がされていないんですよね。まあ、自分もこの病気になっていなかったら、なかなか理解ができないと思います。見えているのに見えていない不思議な病気ですから。



ついに大きな一歩！

ついにiPS細胞による網膜移植の手術が世界初、しかも日本で行われた。研究者や医師達の努力と挑戦で治療へのアプローチは着実に進んでいる。コロナ禍においても立ち止まる事なく前進している。完全に回復させるまではまだ長い道のりになると思うけど、何も治療法がなかったところから、ここまで辿り着いた。果たして視細胞シートは活性化しシナプス結合し、部分的にでも視機能を回復させるのか？させられないのか？とても気になる。



以下　記事転載（NHK）
徐々に光を感じ取れなくなる「網膜色素変性症」という重い目の病気の患者に、ｉＰＳ細胞から作った網膜の細胞を移植する世界で初めての手術を、神戸市の研究グループが、今月実施したと発表しました。

手術を行ったのは、神戸市にある神戸アイセンター病院の栗本康夫 病院長らの研究グループです。
研究グループでは、重い目の病気、「網膜色素変性症」の患者に、ｉＰＳ細胞から作った「視細胞」と呼ばれる網膜の細胞を移植して安全性などを確認する臨床研究を行っていて、今月上旬、第１例目となる手術を関西在住の６０代の女性に実施しました。
この手術が実施されるのは世界で初めてです。
手術は他人のｉＰＳ細胞から作った「視細胞」を直径１ミリ、厚さ０.２ミリのシート状にして移植するもので今回、患者にこのシートを３枚移植しました。
手術は２時間ほどで終わり、術後、特に異常は見られないということです。
「網膜色素変性症」は、徐々に光を感じ取れなくなり進行すると失明することもある病気で、国内におよそ３万人の患者がいるとみられますが、今のところ有効な治療法はありません。
移植されたシートは、ごく小さいため大幅な視力の回復は難しいとしていますが、網膜の機能の再生が確認されれば、今後の治療への活用に期待されるということです。
グループは、今後、１年かけて安全性などを確認し、将来的には治療法として確立させたいとしています。

【研究グループ“長年の夢”】。
神戸アイセンター病院の栗本康夫 病院長は記者会見で、「今回の視細胞移植は、これまで治療法がなかった『網膜色素変性症』の治療法としてだけではなく、中枢神経細胞の手術という意味で大きな進歩だ。中枢神経の再生は多くの患者、医療従事者の長年の夢であり、ほんの小さな一歩だが、無事に踏み出せたことは非常に感慨深い」と述べました。

【ｉＰＳ細胞 応用の広がりは】。
ｉＰＳ細胞については、国内各地の大学や研究機関で、再生医療での実用化を目指して、安全性や有効性を確認する臨床研究や治験が始まっています。
世界で初めて実際にヒトでの臨床研究を行ったのは、神戸市の理化学研究所などのグループです。
平成２６年に「加齢黄斑変性」という重い目の病気の患者に、ｉＰＳ細胞から作った目の網膜の組織を移植し、安全性などを確認する臨床研究を行いました。
同じく目の病気をめぐっては、去年、大阪大学などのグループが、重い角膜の病気の患者に、ｉＰＳ細胞から作ったシート状の角膜の組織を移植する臨床研究を実施しています。
京都大学のグループは、パーキンソン病の患者の脳にｉＰＳ細胞から作った神経のもととなる細胞を移植する治験を行い、新たな治療法としての承認を目指しています。
また、別の京都大学のグループは、ｉＰＳ細胞から作った血小板を血液の難病の患者に投与する臨床研究を行っています。
大阪大学のグループは、ｉＰＳ細胞から作った心臓の筋肉の細胞をシート状にした「心筋シート」を、重い心臓病の患者の心臓に貼り付ける手術を治験として実施しました。
このほか、▼慶応大学のグループの、ｉＰＳ細胞から作った心臓の筋肉の細胞を患者の心臓に注入する臨床研究が国の部会で了承され、▼慶応大学の別のグループの、脊髄を損傷した患者に、ｉＰＳ細胞から作った神経のもとになる細胞を移植する臨床研究も準備が進められています。