桜苺

桜苺

脳脊髄液減少症完治への歩み



3月の診察で強い痛みがとれない話をしたら
低用量ナルトレキソンをすすめられた。

飲んでる患者さんで
大きな副作用は聞いてないって言ってた。

先生も自分で飲んで試した事があると言ってた。

でも、怖いわ。
主治医は遠くて診察は年に数回。
日常での変化を相談できるサポート医者も病院も無い。
常に自分で判断して決めなきゃいけない。
こんな中で
国内未承認で個人輸入の薬を服用するのは
リスキーだと思う。

自分の体を守るのは自分しかいない。
何か変化がおきたときに 対応してくれる
医療体制がない。


点滴だけの医者は 低用量ナルトレキソンなんて聞いたこともない薬だと言ってた。
無知だ。
もし、薬を知ってたら 何かあったら
とりあえず最初の手当てをしてもらって
その後は地域の高度病院に繋げてもらえるかと
少し期待したけど全然駄目だわ。



サポート医療の体制も無いし
日常で医療とも繋がってない中
出来ることは何でも試したい。
実験体でもいいとは思わない。
そもそもこの薬がそんなに効果あるのか疑問。
しかも、費用も高額で 効果があったとしても
この先払い続けられない。

この高い薬を買い続けられて
実験体でもいいとか思えて
身近に医療体制を整えてる
患者さんもいるらしいよ。
すごいよね。
恵まれてるんだろうな。幸せだな。。。
羨ましいとは全然思わないけど
すごいなとは思う。

それで痛み減ったのかな?
 体、楽になりましたか?と聞いてみたい。

患者間格差が大きいよね。。。
地域差か収入格差か個人の価値観の差か
なんだか分からないけど
私とは違うわ。


と、いうわけで
先生には 費用の問題と 医療サポートがないことを理由に低用量ナルトレキソンはお断りした。

保険の効く薬を試したい。他に何かありませんか? 前にリリカは合わないと思うと言ってたけどタリージェはどうですか?
と言ってみた。

で、結局タリージェが追加になった。


痛み止めの薬ばっかり増えてる。。
ノイロトロピン
トラムセット
タリージェ。。。

嫌になっちゃうわ。

そもそも 体を治したいよ。
痛みの無い体に戻りたいよ。
それが無理なら
今より少しは動ける体になりたいよ。

このまま人生終わるのは嫌だよ。



よく分からない病気になって
人生狂ったまま死んでしまうのかな。。。



6月から タリージェ開始。
寝る前に0.5を1錠を1週間。
2週目からは2錠に増量。

1回目服用して翌朝 後頭部の激痛で目が覚める。トラムセットとノイロトロピン服用しても
夕方まで痛み継続。
これってタリージェと関係あるのか不明。


わけが分からなすぎて 悲しくなる。