ご無沙汰してます
退院してまーす
応援ありがとうございました
実は退院してからも～娘がしばらくトラウマ～不安感が強くて、ずっと抱っこちゃん人形でした
今でもまだ結構根強いので、もうちょっと休業して子ども達が落ち着いていられるようになるまで一緒に過ごします
でも、ずいぶん元気になって、精神的にも取り戻しつつありますよ
昨日はがんばったね会で、ディズニーランドに行ってきました
子ども達との写真もと思ったんだけど、夫の携帯の中なので～またの機会に
今度はこまめに更新しよっと
Android携帯からの投稿
退院してまーす
応援ありがとうございました
実は退院してからも～娘がしばらくトラウマ～不安感が強くて、ずっと抱っこちゃん人形でした
今でもまだ結構根強いので、もうちょっと休業して子ども達が落ち着いていられるようになるまで一緒に過ごします
でも、ずいぶん元気になって、精神的にも取り戻しつつありますよ
昨日はがんばったね会で、ディズニーランドに行ってきました
子ども達との写真もと思ったんだけど、夫の携帯の中なので～またの機会に
今度はこまめに更新しよっと
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こんばんはー
ペースメーカー埋め込み手術無事に終わり、病室に戻ってきました
結構早くてお昼頃にお迎えに行って、今も落ち着いてます
心配していた胸水～前の手術の時からドレーンそのままだったので、新たな物ということだったのですが、エコー所見でさす程の量がなかったので、胸水用のドレーンはなしで帰ってきました
このままなくなってくれ～
胸水長すぎ～
ペースメーカーで心拍数が改善すれば、なくなる可能性もあるそうです
とりあえずお熱が8°超えで痛みも訴えたんで座薬して、アンパンマンを聴きながらお休みしてます
早く元気になーれ
Android携帯からの投稿
ペースメーカー埋め込み手術無事に終わり、病室に戻ってきました
結構早くてお昼頃にお迎えに行って、今も落ち着いてます
心配していた胸水～前の手術の時からドレーンそのままだったので、新たな物ということだったのですが、エコー所見でさす程の量がなかったので、胸水用のドレーンはなしで帰ってきました
このままなくなってくれ～
胸水長すぎ～
ペースメーカーで心拍数が改善すれば、なくなる可能性もあるそうです
とりあえずお熱が8°超えで痛みも訴えたんで座薬して、アンパンマンを聴きながらお休みしてます
早く元気になーれ
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ご無沙汰してます
かれこれ一ヶ月半、入院生活続行しています
古株になりました
フォンタン手術後～再手術を乗り越えて、出続ける胸水の原因もはっきりせず～検査は色々したのだけどね
様子見もずいぶんし、脈の改善があまりよろしくない
そろそろ
徐脈もひどいので、ペースメーカーAAI型を埋め込むことになりました
ずいぶん悩み、先生方ともずいぶん話し合い、ずいぶん調べました
夜間寝付くと36などに一瞬なったり、47位で推移したり小児の心拍数にしては驚く程遅いでしょ
脈の間隔が空くことがあるので、バックアップの意味も含め、この子の日常生活を守るために、元気に退院できるための手術
朝6時から処置が始まり、先程8時に見送ってきました。
2歳6か月の娘～もうすぐ7か月かな～。
わかってました
私なりに説明し、娘なりに理解して、抱き合いました
怖いって、言ってました
きっときっと、パワーアップして帰れるからね
待ってるよ
Android携帯からの投稿
かれこれ一ヶ月半、入院生活続行しています
古株になりました
フォンタン手術後～再手術を乗り越えて、出続ける胸水の原因もはっきりせず～
検査は色々したのだけどね様子見もずいぶんし、脈の改善があまりよろしくない
そろそろ
徐脈もひどいので、ペースメーカーAAI型を埋め込むことになりました
ずいぶん悩み、先生方ともずいぶん話し合い、ずいぶん調べました
夜間寝付くと36などに一瞬なったり、47位で推移したり
小児の心拍数にしては驚く程遅いでしょ脈の間隔が空くことがあるので、バックアップの意味も含め、この子の日常生活を守るために、元気に退院できるための手術
朝6時から処置が始まり、先程8時に見送ってきました。
2歳6か月の娘～もうすぐ7か月かな～。
わかってました
私なりに説明し、娘なりに理解して、抱き合いました
怖いって、言ってました
きっときっと、パワーアップして帰れるからね
待ってるよ
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こんにちは
娘はお昼寝です
いつもご飯の時間に眠くなっちゃうね
弱音を吐いた私を気にかけて下さる方がいらっしゃる～この幸せ
嬉しいなぁ
話を聞いてくれたり、共感してくれたり、ヒーリングして下さったり、激励メールを下さったり
ありがとう
私はこのご縁大切にしたいです
娘は今日は進展が
フォンタン手術後によくある胸水が出なくなれば退院も近い
ただ、この胸水長いと2ヶ月出るらしいの
ちょっと不整脈っぽいのが気になるけど、お医者さんも看護師さんもみんな親切
説明も丁寧で安心
今後ともよろしくお願いします
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娘はお昼寝です
いつもご飯の時間に眠くなっちゃうね
弱音を吐いた私を気にかけて下さる方がいらっしゃる～この幸せ
嬉しいなぁ
話を聞いてくれたり、共感してくれたり、ヒーリングして下さったり、激励メールを下さったり
ありがとう
私はこのご縁大切にしたいです
娘は今日は進展が
フォンタン手術後によくある胸水が出なくなれば退院も近い
ただ、この胸水長いと2ヶ月出るらしいの
ちょっと不整脈っぽいのが気になるけど、お医者さんも看護師さんもみんな親切
説明も丁寧で安心
今後ともよろしくお願いします
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こんばんは
今日お疲れモードのふわりザンス
三歩進んで二歩下がる～
イヤイヤ期の娘～身体がつらいのと、ドレーンなどで不自由で～ぐずっている時間が長い長い
正直～しんどいっす
ほんの少しの時間、ばぁばちゃんと二女のいるマクドナルドハウスでお風呂に入って洗濯
パパ～お仕事大変だと思うけど、もう少しだけ付き添いお願い
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今日お疲れモードのふわりザンス
三歩進んで二歩下がる～
イヤイヤ期の娘～身体がつらいのと、ドレーンなどで不自由で～ぐずっている時間が長い長い
正直～しんどいっす
ほんの少しの時間、ばぁばちゃんと二女のいるマクドナルドハウスでお風呂に入って洗濯
パパ～お仕事大変だと思うけど、もう少しだけ付き添いお願い
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なかなかご報告できなかったのですが、色々ありました
29日フォンタン手術後、翌日30日の夜の緊急手術心臓に不具合が生じて再手術を
連続しての手術でしばらくお薬で寝せてたのですが、醒めて、人口呼吸器を外してから、スムーズに回復してこれました。続けての手術後は慎重に醒ますとのことで、ずいぶん寝させていました。色々安定してなくてね～
まだ不具合があるかもとドキドキでした
この期間はなんとも耐え難い親としての無力さを感じたなぁ
眠らせてもらっている時、痰をとると苦しそうな顔や涙が流れて、一生懸命に闘っていると実感
その後一週間近く、PICUという小児のICUで眠っていて、それから一般病棟へ
フォンタン手術後に良くある胸水、腹水が溜まる現象と乳ビってい胸水が白くなることも起きて、術後2週間経つけどドレーンと言う胸腔内から胸水を抜く管がいまだ入ってます～
今日初めてベビーカーで廊下を散歩しました色々持ち運べるようにしてくれて、先生、看護師さんに感謝
まだ歩くまでは時間がかかるかな
今は体外ペースメーカーや酸素の力も時々借りてますが、ずいぶん気分も良くなってきました
再手術の詳細～
フォンタン手術の次の日、夜の緊急手術のため、バタバタでしたが手術は成功し、夜中の面会時点では人工呼吸器を着けて麻酔で眠っていました。
フォンタン手術の麻酔から覚めた時まではものすごい順調だったんです
でも脈拍が速すぎ、血圧も高い、おしっこも少ない…、胸水が溜まっているかもとドレーを増やしても一向に改善せず、エコーの結果、人口血管が心臓を圧迫、心房中隔の穴が今の広さで足りなくなったことがわかりました。
色々なお薬や一酸化窒素でフォンタン循環がスムーズに行くように助けたり、腹膜透析をしたり、体外ペースメーカーで心臓の働きを助けてもらったり、ドレーンで胸水、腹水を体外に排出していました。
行った手術は人口血管の長さを足す、心房中隔の穴の拡大する手術
いや～ビックリ
ゆっくりゆっくりでも心臓が新しい循環に慣れて、身体が楽になりますように
今、徐脈(小児の脈拍100～120だけど～脈が通常より遅い状態)で、体外ペースメーカーであまりに脈が遅い時にサポートしてもらってます
埋め込み型のペースメーカーを着けるか検討中
その話は次回
またまた高熱が出て～ただいま点滴中
バンコマイシン～
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29日フォンタン手術後、翌日30日の夜の緊急手術
心臓に不具合が生じて再手術を連続しての手術でしばらくお薬で寝せてたのですが、醒めて、人口呼吸器を外してから、スムーズに回復してこれました。続けての手術後は慎重に醒ますとのことで、ずいぶん寝させていました。色々安定してなくてね～
まだ不具合があるかもとドキドキでした
この期間はなんとも耐え難い親としての無力さを感じたなぁ
眠らせてもらっている時、痰をとると苦しそうな顔や涙が流れて、一生懸命に闘っていると実感
その後一週間近く、PICUという小児のICUで眠っていて、それから一般病棟へ
フォンタン手術後に良くある胸水、腹水が溜まる現象と乳ビってい胸水が白くなることも起きて、術後2週間経つけどドレーンと言う胸腔内から胸水を抜く管がいまだ入ってます～
今日初めてベビーカーで廊下を散歩しました
色々持ち運べるようにしてくれて、先生、看護師さんに感謝まだ歩くまでは時間がかかるかな
今は体外ペースメーカーや酸素の力も時々借りてますが、ずいぶん気分も良くなってきました
再手術の詳細～
フォンタン手術の次の日、夜の緊急手術のため、バタバタでしたが手術は成功し、夜中の面会時点では人工呼吸器を着けて麻酔で眠っていました。
フォンタン手術の麻酔から覚めた時まではものすごい順調だったんです
でも脈拍が速すぎ、血圧も高い、おしっこも少ない…、胸水が溜まっているかもとドレーを増やしても一向に改善せず、エコーの結果、人口血管が心臓を圧迫、心房中隔の穴が今の広さで足りなくなったことがわかりました。
色々なお薬や一酸化窒素でフォンタン循環がスムーズに行くように助けたり、腹膜透析をしたり、体外ペースメーカーで心臓の働きを助けてもらったり、ドレーンで胸水、腹水を体外に排出していました。
行った手術は人口血管の長さを足す、心房中隔の穴の拡大する手術
いや～ビックリ
ゆっくりゆっくりでも心臓が新しい循環に慣れて、身体が楽になりますように
今、徐脈(小児の脈拍100～120だけど～脈が通常より遅い状態)で、体外ペースメーカーであまりに脈が遅い時にサポートしてもらってます
埋め込み型のペースメーカーを着けるか検討中
その話は次回
またまた高熱が出て～ただいま点滴中
バンコマイシン～
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本当は
本当は
このブログはフォンタン手術成功の喜びをご報告するはずだったのですが、
再手術に先ほど送り出してきました
もう1つ乗り越えなくてはならない娘
正直辛いなぁ～!
フォンタン手術自体は成功しました。
術後、しばらくして不具合がわかり?生じ?、改善するために娘は再び手術室という名の戦場へ。
絶対に勝って戻ってきます
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本当は
このブログはフォンタン手術成功の喜びをご報告するはずだったのですが、
再手術に先ほど送り出してきました
もう1つ乗り越えなくてはならない娘
正直辛いなぁ～!
フォンタン手術自体は成功しました。
術後、しばらくして不具合がわかり?生じ?、改善するために娘は再び手術室という名の戦場へ。
絶対に勝って戻ってきます
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ただいま入院中
起きたらフォンタン手術
これまでずっと目標にしてきた手術
2才5ヵ月12キロオーバー、その他のフォンタン手術を受けるための条件もクリア。
素晴らしいお医者さん方。
どうかどうか成功して、元気に遊び回って欲しい
フォンタン手術をすればサチュレーションが95位まで回復すると予想されてる。
普通は100なんだけどね、今良い状態で85。チアノーゼが出ている状態が解消されることを目的としたもの。
これまでグレン手術をしているけど、フォンタン手術に行くまでにグレン手術だけで乗りきれたのは非常に稀なんだそう。
確かに右心室型単心室、両大血管右室起始の方の事例を拝見してもそうみたい。
娘の心臓がちょっとした血管の太さなどが良い状態を保てていて、必要としなかったんだね。
今回はフォンタン以外にも、弁を切り離して血管を拡張させる人口パッチを入れるため、一時的に心停止させる。
フォンタンは人口心肺をつけてする手術。
いや～何度聞いてもリスク説明ってザワザワするわ
どうか6時間の長丁場を無事に乗りきって下さい手術室入室からPICUに行くまでは朝から夜にかけてになりそう
順調に回復していきますように
代われるものなら代わりたい
フォンタンを無事に受けられるということだけでも幸運なのかもしれないと思う。
けど、娘よ～健康に産んであげられなくて本当にごめんなさい。
きっときっと成功して、どんどん身体も楽になるよ
皆があなたを想っているよ
一緒にがんばろう
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起きたらフォンタン手術
これまでずっと目標にしてきた手術
2才5ヵ月12キロオーバー、その他のフォンタン手術を受けるための条件もクリア。
素晴らしいお医者さん方。
どうかどうか成功して、元気に遊び回って欲しい
フォンタン手術をすればサチュレーションが95位まで回復すると予想されてる。
普通は100なんだけどね、今良い状態で85。チアノーゼが出ている状態が解消されることを目的としたもの。
これまでグレン手術をしているけど、フォンタン手術に行くまでにグレン手術だけで乗りきれたのは非常に稀なんだそう。
確かに右心室型単心室、両大血管右室起始の方の事例を拝見してもそうみたい。
娘の心臓がちょっとした血管の太さなどが良い状態を保てていて、必要としなかったんだね。
今回はフォンタン以外にも、弁を切り離して血管を拡張させる人口パッチを入れるため、一時的に心停止させる。
フォンタンは人口心肺をつけてする手術。
いや～何度聞いてもリスク説明ってザワザワするわ
どうか6時間の長丁場を無事に乗りきって下さい
手術室入室からPICUに行くまでは朝から夜にかけてになりそう順調に回復していきますように
代われるものなら代わりたい
フォンタンを無事に受けられるということだけでも幸運なのかもしれないと思う。
けど、娘よ～健康に産んであげられなくて本当にごめんなさい。
きっときっと成功して、どんどん身体も楽になるよ
皆があなたを想っているよ
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