やさしく楽しくたくましく　大澤裕子 -3ページ目

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族の会のミーティング♪

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会のミーティングを東京福祉大の小林先生とさせて
頂きました

小林先生のお話にたくさんのヒントが

秋頃に会のイベントを開催して行こうと言うことで、調節中です。

今後の活動予定は

・みんな笑顔の広場IN和光市みなみ子育て支援センター3月4日10時30分~

・江東区男女共同参画フォーラム6月22日

みんなを笑顔でつなぐ子育て家族サポートの会は、病気のある子も障がいのある子も
元気はつらつな子も皆が地域で笑顔で成長することをサポートしたい！という思いから設立された会です。
会の広場は、色々な子がみんな楽しく過ごせる集まりです。ちょっとしたプチレッスンやお子さん達が楽しめるイベント、座談会などを行います。ぜひご参加下さいね。

今後、様々なところで開催したいと考えております。

Facebookグループも行っています

ぜひぜひご参加下さいね

みんなを笑顔でつなぐ子育て家族サポートの会Facebookグループ

マクドナルドハウス東大でのハンドトリートメント活動でした！

おはようございます(*^^*)

昨日は月一回のハンドトリートメントボランティアの日でした！

この写真は以前のです。

初めての参加の方の事前研修と、活動と盛りだくさん。

ご参加のセラピストさんからも、利用してくれる方、ハウスの方にも喜んで頂けて、こちらこそ感謝です！

今夜11時からニュースZEROでマクドナルドハウス東大の特集があります。
元サッカー選手の北澤さんがハウスの取材と、東京マラソンでハウスのたすきをかけて走るとのこと。

ぜひぜひご覧下さいね♪

まだまだ知られていないですもんね。

こちらはイベントでのハンドトリートメントの様子。

今日ももりもり元気で楽しく過ごしましょう！

カテーテル検査入院していました。

右室型単心室で検索下さる方がとても多いので、私もちょっとでも情報が欲しくて検索したなぁ、そうだったなぁと、経験者としてお腹の中で赤ちゃんが心疾患があることがわかった方や、これから手術を受ける方にとって、経験が参考になればということで記事にしています。

同じ病名でも、その方によって状況は異なりますので、こういうケースもあるんだなぁとみて頂きたいです。

娘は、稀なケースらしいのですが、生後1ヶ月はPICUやNICU、GCUでお世話になり経過観察し、ノーウッドやバンティングなどはせず、２度目の手術でフォンタン術に行き着きました。

娘は右室型単心室(左室低形成など、生まれた時に6個位病名がありました(^^;))))

今回は、フォンタン術&再手術&ペースメーカーの埋め込み手術から1年以上経過したので、カテーテル検査を受けてきました。一度体調不良で延期になり、今回の日程で。
経過は色々複雑なので省略しますm(__)m

娘の病院は、カテーテル検査前日に入院してレントゲン、心エコー、心電図、尿検査、足の脈の位置に印をつける、点滴のルートをとるなどをします。
当日は一件目ということもあり、朝から処置があり9時前には検査室に。お昼前にお部屋に戻りました。その後4時間の安静。

娘はこれまで様々な医療の経験があるので、トラウマ？が出たのか、お薬で眠らせたあと覚醒するまで少々混乱して、それが辛かったですね。

子ども療養支援士さん(検査や治療に子ども達が納得してあたれるようにサポートしてくれる専門職)が、もう色々わかっているから事前に何のため検査で何をして、起きたらどうなっているか、そしてその時どうしていて欲しいか説明しておくと良い歳になったのアドバイス。

娘は現在3才。確かに色々わかっています。

安静後もベッド付近で過ごし、翌日は出血や発熱がないかなどを観察する日。
何ともなければ、検査から二日後に退院でした。

何にもすることがない検査翌日は保育の時間の工作に参加したり、プレイルームで遊びました。

娘に病院の中庭のイルミネーションを見せたかったけど、モニターの情報が飛ばないので行けませんでした。

さすが病院、マクロビのお弁当が販売されていました。

フォンタン術してサチュレーションが96とかが常時当たり前になるかと予測していたのに、なぜか89とか91の状態。

なんで～？！と思っていたら余計な血管が育っていました(ToT)

主治医の判断では追加処置はいらないとのこと。

さらにさらに、心臓も元気に動いているので、お薬もなくしていく方向で調節しましょうとのこと！！

ワーファリン、アスピリンも、アンギナールも、ラシックスも、アルダクトンも！

飲まなくても良いなんてー！！

娘よ～d=(^o^)=bすごいよー！

一時は心不全になったり、洞性不全で一晩中ピコピコなって、看護師さんが走ってくるほどひどい不整脈だったりしましたが、ビックリするほど元気に過ごしています。

現在、来年の就学について、幼稚園保育園の追加面談中です。こちらも良いご報告ができますように(^-^)v

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会第一回～みんな笑顔の会の広場開催決定！

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会

第一回の広場開催決定！

日程・12月18日10時30分から12時。
場所・埼玉県和光市みなみ子育て支援センター

内容
・会の趣旨説明
・交流会
・自宅でできるセルフケアのプチリフレクソロジーレッスン

参加資格
・会の趣旨をご理解下さる方、親子。

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会は、病気や障がいのある子も元気はつらつな子も共に地域で過ごすためのコミュニティ作りを目指しています。
ゆっくり成長する子も、健常な子も、同じ時間を笑顔で。

情報交換したり、ママ同士の交流会、子ども達の楽しみになるような広場を行います。

お申し込みはお問い合わせフォームよりどうぞ！

和光市みなみ子育て支援センターへはお車で来場可能だとのことです。
ご飯を食べるスペースもあります。
センターは２階ですが、エレベーターがあります。
サポートが必要な時は遠慮なくお声がけ下さいね。

板橋区練馬区、新座市や志木市朝霞市などからもアクセスしやすいかと思います。
ぜひお越し下さい！

広場開催の第一歩な後押しをして下さった施設長の榊原さん、ありがとうございます(o^O^o)

みなみ子育て支援センター

こちらにマットをひいた状態で行います。

幼稚園の入園申し込みに行ってきました！

先日、ショックで泣いた日のブログを見て、ちょっと恥ずかしくなった私です

なるべく冷静に書いたのですが、誤字もあれば、言いたいニュアンスと違ったり・・・。

ちょっと勘違いさせて傷つけてしまう保育園幼稚園関係者さんもいるのではないかと思い、ちょっとずつ思っていることを書いてみます。

一つ、付け加えると私が先日の園に問い合せたのは「見学と相談」です。それに対して「うちの園では受け入れられない」との回答だったため、とても悔しかったのです。

本当に寄り添ってお話を聞いてくれたり、子どもを尊重してくれる素晴らしい保育園や先生も存じ上げています。これまで娘もそんな先生や園長先生の方針のおかげで、一時保育にお世話になっています。

先生はもどかしさを感じてくれたり、何とかできないかと思っても、園の方針や、受け入れのための施設、専門知識、経験がないと難しいですよね。

私は、何かを責めたり、攻撃することで何かを生み出したいのではなく、共に作って行ければ良いのではないかと思っています。

はっきり言って、預ける方だって心配なのですよね。

保育園だって経営も大変でしょうし、人件費を抑えるため若い先生が多いですよね。経営が続かなければいけませんから、余裕がないという現実もあるのではないかと思います。

どうやって、専門的な知識を持つ保育士や幼稚園教諭を輩出するのか？先生になったあとの研修プログラムなどに、組み込んだり、医療機関や訪問看護などど連携することができないか？など、まだまだ不勉強ですが知識を深めたいです。

さて、娘がお気に入りの保育園。月に何度か就園前の子ども達が遊べる日があるので連れて行っています。

実は以前、この幼稚園にお電話して就園のご相談したら、「どのお子さんもかけがえのない大切な命です。色々な園を見学なさって、お子さんにとって我が園が最良と判断して頂いた際には、お母さんに協力頂くことも多いかと思いますが、私達も受け入れのために最大限のできることをします。」と、回答して下さったのですね。

嬉しかったです

こんな先生のところに通えれば娘も幸せと思えました。

緑がいっぱいの園で、娘もとても楽しそうで、夫も「いいねぇ」と。
働くママの私としては、正直、保育園の方が助かるため悩むところではありますが、広い公園も近くにあって気持ちが良い

申し込みのあと、公園で遊んできました

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会を立ち上げます！

みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会とは

病気や障がいの有無に関わらず、全ての子ども達が子どもらしく、その子の成長に必要な環境や関係の中で過ごせるように家族をまるごと支援することを目的としています。

病気があるから保育園に断られる、障がいがあるから集団生活ができない・・・という状況を打破し、みんなが笑顔で、支え合いながら子育てしていける社会の実現を目指して設立しました。

子育てを楽しみ、子どもと共に自分も育て、パパもママも笑顔、子どもも笑顔に。

それってどうなの？ということも、個ではなかなか働きかけられないことも、みんなで協力すれば実現できることもあると思うのです！

直接参加できる方はもちろん、情報をシェアして頂くだけでも大きな力になると思います。どうぞよろしくお願いします！

みんなを笑顔でつなぐ子育て家族サポートの会

フェイスブックグループhttps://www.facebook.com/groups/222639831234576/

みんなを笑顔でつなぐ子育て家族サポートの会のスタンス

何かを責めたり、どうにかして欲しいという丸投げの姿勢ではなく、共に作り上げて行き、発信していきたいと願っています。

活発になれば、時には意見が合わなかったり、平行線の場合もあると思います。支え、支え合う、様々な意見があるからこそ、また違った可能性が出てくるという視点から、前進する情報交換や、実際の活動に繋げて行きたいと考えています。

当事者ご家族、サポートして下さる方はもちろん、福祉関係機関の方、行政関係の方など、ぜひご参加下さい。
どうぞ今後共よろしくお願い致します。

なぜ「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」なのか？

特別からあたりまえに。

子ども達は地域の中で育っていきます。他の地区はこれができる、あそこの区はこれがあるのに、うちはない。というような地域格差をなくし、どこでもあたりまえに支え・支え合える環境を作りたいと思っています。

特別な支援から、みんなが地域で共に歩めるように。ノーマライゼーションを戦って勝ち取るのではなく、共に作って行きたいと思っています。

みんなを笑顔で繋ぐ子育てサポートの会のHP（編集中です）
http://nikonikofamily.sakuraweb.com/HP/

参加資格

どなたでも大歓迎です！趣旨に賛同頂ける方、ぜひ共に活動しませんか？

・全ての子ども達が笑顔で過ごせる場作り。

・何らかのハンディで悩むご家族の情報交換の場。（ネット上+実際にお会いしての場作り）

・子ども達、パパ、ママの家族同士の交流会の定期開催。

・なかなか保育園や幼稚園などの集団生活を経験できない子ども達と趣旨に賛同した家族のお教室。（音楽・読み聞かせ・公園遊び、室内での折り紙など）

・みんなが通える保育園の開設、そのためのサポート。受け入れ機関への協力。

・当事者の声を届けるフォーラムの開催。

・地域のコミュニティ作り。（地域での繋がりを作り、支え支え合うの気持ち）

・ママの息抜きの機会作り。（ほっとする場を作る。ひと時でもゆっくりお茶を飲んだり、リラックスしておしゃべりする。それが実はとても大切なことだと思います。）

・他の団体の情報のシェア、必要なところに必要な情報を届けるお手伝い。

現在のところ、上記のことを考えています。

全国各地、どこからの参加でも大歓迎です！ぜひ地域の拠点となって活動しましょう！

もちろん、情報をシェア頂くこともサポートの一つです！

連携して下さるNPOさん、団体さん、特定の疾患の親の会さんなども募集しています。

現在、特に事務局・活動の中心チームとなって活動して下さるボランティアメンバーを募集中です　

（活動拠点は現在のところ東京都江東区です）

家族で過ごす大切な時間

夕方からお休みにしてスパに来ました

家族との時間を大切に、思いっきり遊びます

明日はディズニーランドに行く予定ですが、台風が列島縦断とのこと。
忘れずに過ごします。

お部屋からディズニーリゾートの花火が見えました

バルコニーに出ると虫の声が聞こえます

ディズニーランドは、ハロウィン

楽しみ

YouTubeで予習をしてきた娘達は大興奮

早起きして行ってきます

ではお休みなさい

障がい児保育、幼稚園就園でお困りになっている方、情報交換しましょう！

こんばんは！

今日は皆さんにお願いがあってブログを書きます。
実は昨日、FBで投稿してご覧頂いたことがあります。
まずはご覧頂いた方が早いので転載します。

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子どもの成長を願わない親はいない！！
福祉とはなんだ？

落ち込む・・・いや、憤りを感じる出来事がありました。

とある社会福祉法人とのやりとり。

ご存知の方もいると思いますが、我が子は心疾患があります。

いわゆる内部障がい・障がい児です。

あえて公言することでもないので、これまで話題にはしていませんでしたが、友人、仲間、お仕事関係の方にご協力頂きながら娘は娘らしく、私も私らしく過ごしてきました。
私は娘を授かって、本当に幸せだと思っています。

来年度から通常の保育園もしくは幼稚園へ通学できればと思い、娘も楽しみにしています。
実はこれまで「受け入れ先」がなく、やっと見つかった園に一時保育で通っています。

私の住む区では、障がい児受枠はなく、通常の保育園の点数方法で親の状況で入園できるかどうか決まります。
それは重々承知していますし、特別扱いして欲しいと思っているわけでもありません。

HPに「障害児を受け入れています。」
連携機関と連絡を取り合い、預かるだけでなく支援していきますという主旨が書かれていたページを見つけました。
とても嬉しくて、夜中だったので「園の見学がしたい、個別にお話したい」という主旨のメールを送りました。

2日後、担当者が電話をくれました。

「心疾患の子の受け入れは難しい。」そう言われました。

薬も来年にはお昼飲まなくて良くなるのに？（投薬は基本的にどこの園でも難しい）
できないことも少ないのに？
じゃ、ほかの障がいのある子はどうなるの？
保育園にも幼稚園にもいけないの？

断られ慣れをしているのに、なんでこんなにショックだったのか？と考えました。

断る前提の会話だったこと、最初から受け入れる気がなかったこと、サイトの印象とまるで違っていたから。

悔しくて、悲しくて、怒りが隠せなくて、久しぶりに大泣きしました。
他にもいる同じ状況のようなご家庭、お子さんのことを思うと、悔しさに涙が止まりません。

してもらえないことに目を向けているわけではありません。
できること、できないことがあることもわかっています。

家にこもりがちになってしまう子達だからこそ、他の同世代の子ども達との関わりは大事だと思いませんか？
他の障碍者政策も、施設から地域へと障碍者の居場所が変化してきたようですが、受け入れ先がなければ、「家」にいるしかないです。

娘が心配してティッシュを持ってきてくれるので、気持ちを切り替えます！

親として、福祉を学んだものとして、できることをしていきたいと思います。

（私個人として感じたことを投稿しました。何らかの議論を起こしたいという主旨ではなく、知って頂きたいという思いからです。知って頂いて、変えていけるところがあれば、それに対して行動していきたいと考えています。）
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という投稿をしました。

今日、園長先生からお電話をもらいました。
行政から指導もあり、担当した者にしっかり指導しましたとのこと。

今回の問題点は二つ
・まだ入園の申し込みについて言った訳では見学の段階から門前払いだったこと。
・園が判断してはいけないことを勝手に判断していること。

よく断られましたが、こんなに心無い対応は初めてです。

江東区の障がい児保育実施率100％だそうです。（都内は軒並み高い％です。）
区は「区立であれば、正規職員の配置、私立であれば、アルバイトの経費負担と」制度的なものは作っているようです。

でも、たくさんの園に電話した私の個人的な感想だと、園はできないし、する気もないんですよね。

なんでだと思いますか？

そして、このことは氷山の一角だと思えてなりません。
他の園にしても、ここまでではなくても、「お断り」されています。

ちょっとヒートアップしてしまいましたが、この社会には様々な方がいますよね。
保育園、幼稚園、小学校中学校に、誰も障がいを持った人がいない方がおかしいと思いませんか？

実は今回、こういうことがあって、様々な団体や親の会などを探しても、あまり見当たりませんでした。泣き寝入りしているケースが多いと思います。

私は娘のためだけではなく、これから大きくなる赤ちゃん、生まれてくる子ども達が安心して同世代の子ども達と交流したり、その子らしく成長できるサポートがお互いにできるように、団体を設立できたらと考えています。

ぜひご賛同下さる方、情報提供等のサポートをして下さる方、当事者の方、ご連絡頂ければ幸いです。

私のお問い合わせフォームからお名前。ご連絡先をご明記の上お願いします！！