病気発覚当時、検索してもマイナスな情報しか出てこなかったり、
寛解して元気にしている子達の情報にたどり着けなかったり、、。
いきなりの子どもの小児がん宣告や、長期入院、重い治療、生存率など。
全てが底に落とされて、キツいって言葉じゃ足りなかった当時
そんな時に出会ったのがブログです。
私自身ブログに救われたたし、今頑張ってる子達やご家族に少しでも希望になればと思って続けてるブログです！
（もちろん、自分の記録用でもあります。）
今回は、同じ病棟で同じ時期に、同じ病気と戦った子の話です。
Tちゃん（女の子）
もうすぐ6歳で、りゅうちゃんと同い年
AT/RT、寛解３年。
1歳9ヶ月の時な真っ直ぐ歩けなくなり、脳神経内科を受診後、そのまま大学病院に緊急入院。
病気って本当にいきなりですよね、、
水頭症処置の為、水抜く手術と２日に渡る開頭手術で生死を彷徨いながらも頑張ってくれ、
りゅうちゃんと同じ病院に転院。
脊髄播種があった為、背中に放射線治療から始まり、化学療法、頭部や脊椎に放射線を部分照射。
化学療法はりゅうちゃんとだいたい同じで、ボストンプロトコル。
手術中、脳卒中や脳梗塞などあらゆるものを起こして危険な状態だったけれど、Tちゃんの頑張りで１年強の入院生活を経て退院！！
本当に子どもたちって、すごい
もちろん、入院中は家族もみんな必死に踏ん張って、子どもを信じて支えますが、、
ものすごくキツい治療に耐え続けてくれる子どもたちは1番頑張ってました。
Tちゃんとりゅうちゃんが受けていた治療は、本当にゲーゲー吐きまくる治療で、、
今でも当時の事は鮮明に思い出せます
そんなTちゃん。
術後に筋緊張がなく座れなくなったり、治療中に難聴になったり、視力低下、てんかん発作、食事は経管栄養からのスタートなど、様々な事がありますが。
今は小脳失調がある為揺れはあるけれど、つかまり立ち、手添え歩き練習、ハイハイができるようになり、園児用の椅子にも座れるようになってるそうです
食事も口から食べているし、簡単な手話もいくつか理解できたり♪
来年はりゅうちゃんと同じく就学です。
長期入院で同じだった子達の成長は、勝手に親戚のオバチャン感覚で私も嬉しくなります
そして、最近Tちゃんのママが立ち上げた、
「小児脳腫瘍AT/RT
東京多摩地区 障害者支援情報」
のHPを教えてくださりました
病気治療についてや、医療ケアが必要だったり、肢体不自由の障害をもつ方への情報提供など。
当時うまくたどり着けなかった情報などをまとめて今！必要な人達に少しでも届くようにと作られたものです
経験した人だからこそ発信できる情報、その時欲しかった情報がたくさん。
私の微力なブログではありますが、、
もし見てくださった、今病気と戦ってる子や医療ケアが必要なご家族の目にとまってくれたらと思い、共有させていただきました
地区ごとで助成も補助も違いますが、
参考になれば、、
まだ制作し始めたばかりだそうで、これから少しずつ情報も増えていくかと思います♪
ぜひ、覗きにいってみてください。
そして、周りに必要な方がいたら教えてあげてください
毎回文にまとめるのが上手くなく、
すみません
笑。
明日もみんながたくさん笑えますように
懐かしい写真。
治療中、この笑顔に救われました