リフレッシュ。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

最近、なんかだかすごく疲れた、体の重い日々が続いていました。


特に何かしたわけでも、あったわけでもなく。
ふつ〜の毎日。


入院中には待ち望んでいた時間で、
普通の毎日が欲しかったんです。


でも、人間は欲張りです。
もっとだったり、普通の中にも欲がキョロキョロ



最近の1番のモヤモヤイライラは、、

食べない、軟便、圧迫骨折!!


いや、前からじゃんということなんですが笑い泣き


ますます食に興味がなくなり、ここ1〜2ヶ月はまったく口にせず!
お菓子も食べなければ、味見すらなし。


ゆっくり、タイミングを待つ!!
と呪いのように自分に言い聞かせても、すぐにモヤモヤモヤ〜。




そして軟便。
なぜゆるいムキー
ミルクの濃度を下げたって大して変わらず。

整腸剤を飲んでも変わらず。


お腹で何が起こってるのか、、
固まれとは言わない!せめて、漏れない硬さになってほしいえーん

ずーーっと、出た音に反応できるように耳を研ぎ澄ませております。
で始めたらすぐに抱っこして、背中に上がっていくのを防ぐためにガーン



追い討ちをかけるように、圧迫骨折。
悪化してるわけではありませんが、(そうあってほしいと願います)
日々気をつけなくてはいけません。


ギャーギャー泣き叫んでも、転がりまわっても放置するからいいけれど、
倒れないか、気が気じゃないショボーン



小さな事の積み重ね。
イライラモヤモヤと。



外にでたい!!と思って急遽土曜の夜に2時間程、近くに住んでる友達とお店へニコニコ

快くいっておいでと仕事から帰ってきた旦那とバトンタッチ♪
いつも行くとき、いいよーと言ってくれる旦那には本当に感謝ですおねがい



短い時間だったけど、自分の時間で友達と話せて少しリフレッシュ♪

朝起きると、もうモヤモヤ戻ってくるんですが、、キョロキョロ





あとは、皮膚に湿疹がでてきたり(小さい頃乳児湿疹でいつも薬塗ってた頃に戻った感じ)、
やっぱりオムツは小さいのかゴムの所が赤くなったり、、
毎日ではないけれど、、


悩みは増える、、。





でもケラケラ笑ってくれる顔や、楽しそうに歌を歌ってる姿を見ると元気がでます照れ


たくさん笑ってくれてありがとう。



リハビリも頑張っていて、
だいぶ立つ時間が長くなりました爆笑
今日は5分くらい立って遊んでたんじゃないかなぁ、、♪

がんばれがんばれ!!





まずは、、
便!!早くおさまってくれーー、、
来週の外来が待ち遠しいですえーん

いつも同じような悩みをアップしてすみません。
書くと少しスッキリしますチュー



手を添えるくらいで、上手に立つおねがい


読むーと催促。



お大きなおしゃぶり笑


明日もたくさん笑おう照れ