Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

ご無沙汰してます

書かない間にもう9月、、

自分のブログ見たら去年も同じこと書いているという事にビックリ、、笑い泣き


先週、半年ごとのMRIを撮ってきました。

結果は無事クリア✨️

一安心です。


今回も日帰り全身麻酔でのMRI。

りゅうちゃん9歳、4年生。

もう麻酔なしでもみんないけてる年頃?

いきたい気持ちはすごくある、、


でも、一人になるとプチパニックになる。

病院で私が「トイレに行くから一瞬待ってて!」て言っても、、

ぼく一人ぼっちになっちゃう驚き

と焦る。


dvdみてじっとしてる事はできても、

1人でMRIの機械に行くのは難しそう。


まだ全身麻酔から卒業は難しそうですてへぺろてへぺろ

気長にいきましょう。


原発も問題なく、海綿状血管腫も変化なし。

また半年後に予約を取りました。


血液検査も特に問題はなさそうだけど、

前回までと違う点がひとつ! 

 

男性ホルモンの値が測れるようになってる。


とのこと。


まだ年齢的には早いらしいですキョロキョロ

成長ホルモンを打ってる事と関係するか聞いたけど、それとは関係ないとのこと。


治療してた子にたまにあるそうです。


早く分泌しだすと、成長が止まるのが早くなるという問題があるらしく、

MAX身長が低くなるとか、、


まだこれから様子見みたいですが、

あまりに分泌が増えていくようなら男性ホルモンちょっとストーップ‼️という注射を打っていく可能性もあるらしい!



それは一ヶ月に一度、病院で打つもの。

成長ホルモンのように家では打てない。



晩期障害、色々と出てきますね、、

聞いてはいたけど、やっぱり色んな問題がでてくるものなんだなぁと、改めて思い知らされる。



それでも、

毎日楽しく学校に通えてること。

それが何よりですニコニコ


家では兄弟ケンカもするし、うるさいし。

口答えもするし、何度言っても同じことをするし。


でも、

学校では優しく頼りになるお兄さん✨️

になってるそうで、、笑。


転入生にも優しく教えるし、下級生にも優しくアドバイスするし。


あまり見たことない姿、、笑

弟にも少しでいいから優しい声がけをお願いします笑い泣き


夏休み明けの身体測定、

身長127cm✨️


入学してすぐの身体測定から

21cmも伸びてる‼️


どうりで大きいわけだ、、笑い泣き


弟も負けじと成長、、

年少さん3歳。

ただいま104cm。

りゅうちゃん入学身長まであと2cm笑い泣き


クラスで一番のビッグボーイです笑。


りゅうちゃん精神年齢も低め、成長ゆっくりだけど6歳差あることによって、

弟からの兄へのリスペクトはまだあるラブ


「りゅうちゃんすごいね〜!」

という言葉をもらって、満更でもなさそうニヤリ


喧嘩しつつ、いい関係で成長しておくれ♥




まだまだ暑くて、なかなか夏が終わりませんが、

みなさんも体調に気をつけて、、


明日も笑って過ごしましょう爆笑




2025年夏の思い出おねがい