５クール目(ICE療法)
☆day1☆
今朝の採血結果に問題が無かったので
最後の化学療法5クール目がスタート
吐き気止め、アレルギー予防の薬が入っていざ抗がん剤スタート！！
初日は変わらず元気いっぱいで食欲もあり
特に変わりなく過ごせた
☆day2☆
今日は朝ご飯をよく食べていた
午前中に入浴したあとはずっと機嫌も良く、元気いっぱい！
が、お昼ご飯が来た途端にお昼寝スタート😅
私も何もやる事なくボーッとして過ごした
無事に薬も入って、夕飯はモリモリ食べ、その後はプレイルームへ😊
20時半まで遊んで珍しく21時に就寝😴
☆day3☆
今朝は9時すぎにやっと起きたと思ったらすぐに散歩に連れて行かされたw
あまり食欲は無いみたいだけど、遊ぶ元気はある様子😊
投薬中もずっと動きたくて仕方ない感じで、今日から薬２つになったし２つ目が終わるくらいから部屋の中で遊ばせた😂
そのあとすぐプレイルームへw
何往復もしてお昼寝もしなかったから夕飯の途中で夢の中へ😴w
明日はクリスマス会🎄
皆んなと写真撮りたいな！
☆day4☆
今朝はなんと５時頃から目が覚めていた笑
私も起こされ、いつもの朝と違って新鮮な気分✨
そのあとももちろんプレイルームへ
朝ご飯もほぼ食べず昼もあまり食べなかったけど夕飯はしっかり食べた
夕方から病棟のクリスマス会🎄に参加
プレゼントまで貰って大喜び👏
☆day5☆
だいぶ血球が下がってきた
外出は今日までかな😭
今朝はブルガリア飲んで咳き込んでリバース😅
その後は何ともなく過ごしていたから良かった…
今日も日中から夜までずっとプレイルームへ！
仲良くなった友達と遊ぶのが本当に楽しそう！
明日からは我慢我慢の日々だ…
私も頑張らないと！！！
☆day6☆
便秘3日目、夜にピコ使用
土日は外出OKが出た🙆♀️✨やったー
今日も朝と夜はしっかりプレイルームで遊んだ
お友達と喧嘩もするけど仲良くもするし見ていて面白い🤣
イヤイヤ期真っ只中だけど、
これもまた成長の一環として乗り越えよう！
明日はうんち💩出ますように🙏
☆day7☆
お昼ご飯のあと、少しウンチ出た！
まだ溜まってそうだけど、、、
今日も朝から晩までプレイルーム！
明日からは部屋で過ごさないといけない💦
我慢してくれるかな😭
夜もう一回ウンチ💩出た！
ほんと今日はずっと不機嫌で泣いてばっかりだった、、、
こっちもストレスと疲労が半端ない
☆day8☆
奇跡的に今日も血球ありで外出OK👏
ウンチも出てるけど超軟便😅
酸化マグネシウムの調節が難しい💦
病院の外来は今日が最後の様子
そんな事より息子のイヤイヤ期というやつが酷いな〜
しばらく忍耐😭ストレスで倒れそう
☆day9☆
今日も1日外出OKだったのでプレイルーム行ったりできた😊
ウンチもよく出てるし食欲も回復傾向↗︎🍚
お昼寝もぐっすりしていた
最近夜泣きっぽいのが続いてるから今日はどうかな〜
自分のしたい事が全く出来ない時はイライラして当たってしまう…
あと今日は隣の部屋の子の骨髄移植が無事に生着した！ほんと嬉しかった👏おめでとう🎉
そして今日からノイトロジンスタート！
☆day10☆
昨夜、寝る前に緩めのウンチ2回して朝方にもしていたとの事
ちょっとお腹の具合が悪いのかも…
今朝はそこまで機嫌も悪く無かったが…
今日は6回も軟便あり
抗生剤が効いてくれるといいが、、、
熱は無く、遊ぶ元気はある
☆day11☆
相変わらず軟便は続いているけどCRPは減少傾向
本人はいつも通り元気はあるけど、時々お腹痛がったりちんちん痛そう、、、？
ちょっと様子見かな🤔
★血小板の輸血あり
さて2020年も終わりか〜✨
自分もだけど、子供の病気もまさかまさかで発覚した年だった
当たり前の生活が奇跡なんだと、これからも1日1日を大事に過ごしたい
来年は今年出来なかった事を息子、家族とたくさんしたい❤️
☆day12☆
今日も元気いっぱいの息子！
その姿を見てるとほんと安心する❤️
ますますわんぱく男子になってこっちは怒ってばっかりだけど😅これが日常なのかな…
今年も試練はたくさん！
けど絶対病気に勝つ！！
治るって信じて頑張るぞーーーーー
☆day13☆
さて、今日もずっと元気でウンチも軟便だけど出てる💩
今日は水分むちゃくちゃ摂ってて1.2㍑以上😲
その分おしっこも大量😅
こんなにお茶飲むの初めて見た！
食欲もしっかりあるから、あとはCRPの減少と血球が上がるのを待つのみ
☆day14☆
昨日も今日も14時半から昼寝スタート😴
昨日の夜はなかなか寝なかった🙁
夜の寝かしつけ難しいな〜
★血小板の輸血あり
☆day15☆
今日は放射線科の先生から話があった
最後は陽子線をする事に決めた！！
どのくらい生きるかはわからないけど大人になるまで少しでも副作用が無い状態で居させたい
今年の春には寛解して退院するぞ！！😄
★赤血球の輸血あり
★γグロブリンの輸血あり
CRPがまた上昇したため抗生剤の種類変更
何が原因やんだろ〜
☆day16☆
今日は機嫌良く起きてきてすぐ廊下へ散歩
ご飯も🍚モリモリ食べている
→最近は白米ブーム
熱も無く、CRPも減少してくれた、あとは血球が上がってこーいって感じかな
今日も一日元気いっぱい笑顔いっぱいでした🤗
☆day17☆
今日は7時半過ぎに目覚めた😅
ご飯食べてからはずーっと元気いっぱい遊んでた
★血小板の輸血あり
血球上がるのまだまだっぽいな…
☆day18☆
まーだ血球上がってこないー😭
それにしても元気有り余ってベッドの上で叫んだり飛んだり跳ねたりホント騒がしい息子、、、
戦隊モノに興味も出始めて戦いごっこばっかり😅
今日も1日元気で食欲もあって良い一日だったね✨
☆day19☆
地元は積雪60cm超え☃️
午後からICがあり、
今後の治療について説明を受けた
これまでは何ともなく進んでこれた治療も今後は大イベントが続くなーって感じがした
きっとしんどい日々が続くんだろな…
息子ももちろん、私たちも頑張らないと💪
連休明けから検査が2週間びっちり！！
☆day20☆
地元の大雪が続いている様子
積雪も120cm超えらしい☃️💦
★血小板の輸血あり
血球もだいぶ上がってきているが、
よく動くしよくぶつけるから念のためらしいw
本人も相変わらず元気いっぱい！！
今日はウンチ出た💩
お昼寝が長く、輸血中もずっと寝てた😪
☆day21☆
日々いたずらっ子になる息子😑
怒っても聞かなくなってきた😱
今日もウンチ2回、お昼寝は13時スタート
☆day22☆
久しぶりばぁば来てくれた
息子は相変わらず元気いっぱいで私は毎日ヘトヘト…
明日はバルーン挿入で、24時間蓄尿スタート
明後日はランチ練習🍴ドキドキ💓💦
☆day23☆
7時半に起こして8時までご飯食べてもらい、10時半からお風呂に入り、そのあと尿カテ挿入！
眠かったのかそのままお昼寝？スタート😪
起きてからは何だか不機嫌だしこっちもずーっとイライラしっぱなし☹️
☆day24☆
やっと血球500超えた👏
そんな今日はMIBGランチ練習だったが…
悲惨だったー！！！
ルート問題とかじゃなくて場所見知り😱
何か察したのかずーっと大泣きで終了
本番前に部屋でお泊まりする事に、、、
大丈夫かな〜
☆day25☆
感情のコントロールが難しい🙁
時々、自己嫌悪に陥ってる
息子もかなりストレス溜まってるんだろうなって感じた
自分に余裕が無さすぎるんだよな、、
今日は午前中に腹部MRIの検査
明日は骨髄検査あり
毎日毎日怒ってばーっかり。。。はぁ
☆day26☆
今日は午前中にマルクあり
鎮静から目覚めて水飲まないの一点張りでお皿割ったりタブレット投げたりでついにビンタした😞
このイヤイヤ期を24時間見てる人すごいな…
あーあーあーあーあーあーーー！！！！
☆day27☆
今日は比較的穏やかに過ごせたのかな🙄
息子がお昼寝中は私も寝ないと身体がしんどく感じるようになった
今日、マルク後のテープがバカでかいのを先生に伝えた
お尻の穴まで被ってたら、そりゃ💩も出ないわ
ホント今までされなかったことされると嫌な気分になる
明日の夕方はまたばぁばが来てくれるから頑張ろ
２歳児は恐ろしいです😈😱😭
☆day28☆
朝は息子が運悪く看護師に起こされ、
私も当然起きる羽目に、、、
ほんま勘弁してほしいわ
そのせいもあって11時半に昼寝した
そのあとは何とかご飯も食べお風呂も入れて、プレイルームにも行った
ほんっっっっとに最近のイライラがやばい😅
そんなこんなで
化学療法全５クールはこれで終わりです
これから息子がする治療は、
大量MIBG内照射と大量化学療法&自家移植です
そして最後に陽子線治療をします
この後も息子と一緒に頑張って行こう😊