あやかッばつん2

髪染めてる?
→のぉーん

髪の毛巻いてる?
→まかねッ

タトゥーしてる?
→してねッ
ピアス開けてる?
→あけてねッ

カンニングしたことある?
→ないねっ

お酒飲む?タバコ吸う?
→のまねッ
すわねッ
ジェットコースター好き?
→まぁ時と場合によっては好き

どこかに引越しできたらな～と思う?
→沖縄
もっとピアス開けたい?
→あけてねっつーのッ

掃除好き?
→好きじゃ

どんな筆字?
→時々かわっちゃいます

運転の仕方知ってる?
しってるょーん

あやかバトン1

HN
やまし
→

年齢
花の17
→

職業
がくせい
→

病気
笑いすぎて死
→

装備
するどい眼力→

口癖
やっべぇ
だょねぇ
→

靴のサイズ
2.45
→

両親は何してる？
ちちぃ=>ちゃらりらーぱらりらー
運転手
ははぁ=>Mac襖や
→じつは離婚しました

ペット
みぃこ
→猫

好きな色
紫
白黒
青
→

すきな番号
13日
→

すきな動物
猫
→

すきな飲みもの
→みどぅ

すきな花
→マーガレットﾜﾗ

ムコ多糖症

この病気は
あたしもあまりよく知らないけど
骨がのびないみたいなんだ。
この病気は
難病だ。タイプが7タイプある。
日本ではまだ1型の薬しか認可されていない。アメリカではもう３つも認可されている。わたしが知っている、というかテレビでみた患者さんの男の子は、2型だ。
アメリカに1年も滞在して、薬の効果を試すためにおかんと別れてたった5,6歳の子供が1年間も耐えたのに、厚生労働省はあくまで、アメリカでのデータになりますとかなんとか言っている。アメリカから帰ってきて、もう1年半になる。まだ認可される事はない。もしアメリカから帰ってきてすぐに、審査していれば、今頃は薬の治療を受けられた。わたしは湘南乃風の若旦那がこの病気を支援しているのを見て、すごく思いやりがあって優しさがあると本気で思った。日本には300人のムコ多糖症患者がいる。日本のみんなには、｢たった300人なんだからいいや｣じゃなくて｢たった300人なんだから助けよう｣と思って欲しい。これは引用だ。若旦那のうろ覚えだけど｢生きてんのは俺たちだけじゃないんだぜ｣の言葉に、あたしは泣いた。ただこの病名を覚えるだけで何かが変わってくる。ｿｳ信じたい。世の中を変えて、ムコ多糖症患者を助けたい