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自費診療で低身長治療やってます。

小学校高学年から低身長治療を始めて現在は中学生(13歳)となりました。自費診療でリュープリンと成長ホルモン治療をしています。我が家は女子の治療体験ですが情報交換など出来たらいいなと思い投稿しています。

ブログ投稿を始めたものの、治療はしていないのであまり書くこともないのだけれども、しみじみ思う事。

 

低身長治療についての情報って少ないよなぁ。もしかしたら私のリサーチ不足なだけかもしれないけど。

掲示板とかで子どもの低身長で悩む方のスレにコメントがついてるものとかはあるけど、

 

コメントの多くは

○市販のサプリ飲んだら?

○身長は個性なんだし、人間中身では?

○自費治療するくらいなら教育費に金をかけるほうが子どものためになる。

○女の子だったらむしろ身長小さいほうがいいよ。

○副作用とか考えずに治療するなんて!親のエゴだね。

みたいな感じで、まぁ当事者じゃないのだから何とでも言えるよねって思うけど、たまーに治療経験者の方がしているのかな?気になるコメントがあったりするのでつい見てしまう。

 

自費治療自体の母数が少ないし、かなりデリケートな話題だから発信自体控えているのかもしれないけど、お金がかかるし出来るだけベストな選択をしたいわけです。そのためにも情報取集は頑張りたいところですが・・・手探り中です。

 

 

 

 

 

 

 

娘は現在小学5年生で中学受験をするなら2022年の受験になります。

 

昨年2月の新4年生より学習塾に通っており、中学受験にチャレンジする予定です。

ほとんどの女の子は小学5・6年生くらいだと二次性徴の最中でまさに受験生活と同じタイミングです。

もし我が家が治療の選択をした場合、ちょうど受験の年とぶつかるわけで影響がどうでるか気になっていました。

 

前提として、娘は難関校を目指すようなタイプ&成績でもなくテストができなくても落ち込むタイプではない。(ように見える。)宿題だけはやらなくてはいけないという真面目な気持ちはあるが、授業前日の夜に慌ててやるような子です。真顔マイペースですがそれでも6年生になると授業日数やテストも増えストレスもたまっていくでしょう。

 

ざっくりとした方針では3ヶ月に一度のリュープリン注射と毎日のホルモン注射が治療方法になりそうです。この間の診察で先生に薬を投与することによって受験生活に何か影響は出るか質問してきました。

 

リュープリンに関してはほぼ副作用は考えなくてよい、受験のストレスがある中、ホルモン注射を打つことによりホルモンバランスが崩れてより不安定になることは考えにくい。どちらかというと安定するのでは?とのこと。(あくまで診ていただいてる先生の見解です)推測ではありますがとりあえずほっとしました。どちらも同じタイミングならうまくつきあっていかないといけないですから。

 

 

 

 

適度な運動、バランスのよい食事、十分な睡眠。どれも身長に関わらず子どもには健康的な生活をさせてあげたい。が、現実にはなかなか難しいものがある。

特に高学年になると忙しくなり、親のコントロールも思いどおりにはいかないのを痛感している。

 

我が家の場合、

○運動・・・体を動かすことは嫌いではないが、学校以外で運動はしていない。コロナ前まで通っていた体操教室も辞めてしまう。でも週3回ほど学習塾まで自転車で通っているのでまあ良しとしている。

○食事・・・絶賛成長期で以前に比べてたくさん食べるようになった。好き嫌いが激しい方ではないと思うが、やはり好きなものばかり食べたがる。お菓子やジュースも大好きでそこそこ食べている。

○睡眠・・・元々寝るのが遅いというか寝つきが悪い。当然朝はすんなり起きられずギリギリまで寝かせているが起きるのが辛そう。だいたい11時位に寝て7時すぎに起きる感じ。あと1時間位は睡眠時間があったほうがよさそう。

 

なんといっても睡眠に関しては改善したいところだけど、塾や学校の宿題に追われて家庭学習をけずれる時間もない。寝る前の自由時間もタブレットで動画ではなく別のことに使って欲しいけど強制はしたくない。なんだかんだ思ったとおりにはいかない。

 

 

 

 

血液と尿の検査の結果、平均に比べると低いが成長ホルモンも出ているし、出生時はかなり小さめだったが(体重2150gほど)SGA性低身長症ではないし問題はないということで経過観察となった。

 

ここで成長ホルモンがほぼ出ていなかったり、出生時の体重が低かったり(何週目で生まれたのかも重要)すると保険治療対象になる可能性があるらしい。

ひとつの目安がマイナス2SDを越えていることなのかな。

とにかく保険治療対象のハードルはとても高く厳しい。。

 

あとは二次性徴が遅ければ成長曲線から大きくはずれてくるので、もしかしたら保険治療になるかもしれないが可能性は低そうな感じ。

 

ここで実際の骨年齢を知れたことと(参考までに初回診察時10歳1ヶ月で身長は125cmほど。骨年齢はおよそ7歳6ヶ月。)

二次性徴が始まるまでに132.5cmの身長があれば治療しなくても150cmには到達する可能性は高いということを知り得たのは大きな収穫でした。

 

 

 

低身長について情報を得ようとあちこち検索していたときに参考にしていたのが『もみの木クラブ』というサイト。先日久々にのぞきに行こうと思ったらなんと閉鎖されてました。

 

低身長を現在進行形で治療されている方、治療経験者の方のやりとりなどが自由に閲覧できてとても有益だったのに。

 

低身長治療専門クリニックは数あれど、その中でもよく出てきていたのが世田谷の某成長クリニック。

(都内で有名な病院なのでわかると思います)

 

ここは家からもわりと近いし、口コミもよい。ホームページも華美すぎず、きちんと論理的なデータを載せてくれているなどを考慮し、受診してみることにした。

(最初は大学病院の方がいいかなとも思いましたが、紹介状がないとダメだったりする。)

 

子どもの出生時からの成長記録と、両親の身長や発達ペース(二次性徴のだいたいの時期など)を準備し訪問。

訪れてみると駅から近く、わかりやすい立地。内装は今どきの洒落た感じではないが待合室は開放的で受付の方もベテランぽくて

長いこと働いてる雰囲気。

私的には好印象でここでよかったなと思いました。

 

初診ではまず骨年齢の調べるため手のレントゲンを撮りました。これで実年齢では測れない体の成長具合がわかります。

血液検査と、尿検査もして成長を妨げる何らかの疾患があるかどうかを確認しました。

 

 

 

子どもの身長についてはまだ娘が小さなころからうっすらと思うところはあったけど、本格的に動いたのはちょうど1年ぐらい前の2019年7月末ごろ。

何となく低身長について検索していて、娘の身長が成長曲線からだいぶ下降気味であることに気づいた。

およその目安であるマイナス2SDを割りそうだった。

当時は10歳になったばかりだったけど身長は125cmくらい。2学年下あたりの平均くらいかな?

 

そもそも私も夫も小柄で(私は150台前半、夫は160台前半)

娘も小柄であることはまあ想定内だけど、それにしても小さすぎないかと気になってしかたなく、モヤモヤするくらいなら専門の病院に行ってみようと思い立つ。

 

夫にも相談してみた。学校から言われたわけでもなく、私の気になってしかたないという気持ちだけで受診してもよいのだろうか、少なくとも子どもに負の影響を与えてしまうのではないか、、など。

夫は専門の先生に診てもらえるのならいいのでは?というスタンス。

 

我が家は東京都在住で低身長治療の専門クリニックとして有名な世田谷のクリニックも1時間ほどで行ける距離であることも幸いし受診してみることにした。