30代2児の母、フィッシャー症候群になりました

30代2児の母、フィッシャー症候群になりました

ギランバレー症候群の一種で200万人に1人程度の難病。4歳と1歳の子を抱える母の闘病記です。

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体調や視界など病室では特に困ることがなかった。
足のリハビリではだいぶ足の力が戻ってきてと左右の差が少なくなってきたそうだ。

今日は距離を伸ばしてリハビリの先生と一緒に売店まで行き病棟内を歩いてみた。
軽いスクワットみたいなものと太ももの上げ降ろしも行った。回数にすれば両方とも20回程度。

たったそれだけの程度でお部屋に戻ってくるまでにはふわふわするようなヨロヨロするような感覚があった。
たったこれだけの運動でこんなにいるヨロヨロするような感覚があると言うことは、とてもじゃないけど退院は無理だなと思った。

リハビリが終わりとりあえず横になって休んでいると担当の先生が来て、歩行が可能になったので明日か明後日に退院してもいいですよと言う許可が出た。

子供のことを考えたら今すぐにでも退院したかったが、午前中のリハビリの後に思った自分の体力の事、リハビリの先生にも相談して最終チェックをしたいと言う話などを聞いて1日中迷っていたが退院は明後日にした。

午後はてのリハビリ。左手の力はだいぶ戻ってきてはいるが相変わらず弱い。
腕の力はだいぶ強いのだが手首や指先が特に弱かった。

もう一度握力を測ってみると右が16、左側14まで戻ってきた。
回復も順調だと先生も喜んでくれた。

退院後の生活のことを想定し、先生がなべにみたてて桶に500mlのペットボトルを入れてくれたので持ってみた。
ちょっと力が入りにくいものの右手は平気だったが左手はほとんど持ち上がらない。
とてもじゃないが家で了承できるような状況じゃないなと思った体調や視界など病室では特に困ることがなかった。
足のリハビリではだいぶ足の力が戻ってきてと左右の差が少なくなってきたそうだ。

今日は距離を伸ばしてリハビリの先生と一緒に売店まで行き病棟内を歩いてみた。
軽いスクワットみたいなものと太ももの上げ降ろしも行った。回数にすれば両方とも20回程度。

たったそれだけの程度でお部屋に戻ってくるまでにはふわふわするようなヨロヨロするような感覚があった。
たったこれだけの運動でこんなにいるヨロヨロするような感覚があると言うことは、とてもじゃないけど退院は無理だなと思った。

リハビリが終わりとりあえず横になって休んでいると担当の先生が来て、歩行が可能になったので明日か明後日に退院してもいいですよと言う許可が出た。

子供のことを考えたら今すぐにでも退院したかったが、午前中のリハビリの後に思った自分の体力の事、リハビリの先生にも相談して最終チェックをしたいと言う話などを聞いて1日中迷っていたが退院は明後日にした。

午後はてのリハビリ。左手の力はだいぶ戻ってきてはいるが相変わらず弱い。
腕の力はだいぶ強いのだが手首や指先が特に弱かった。

もう一度握力を測ってみると右が16、左が14。
回復もだいぶ上り調子で順調だった。
退院後の生活を想定して先生が鍋に見立てて手桶をもって来てくれた。
中に500mlのペットボトルを入れて持ってみると右手は何とか持ちがるが左手は持ち上がらない。

とてもじゃないが料理なんて出来る状況じゃなかった。
それに気づかないまま家でやったら鍋をひっくり返すところだったと思うと怖かった。

めまいっぽいと思いちゃんと歩けなくなってからまた数日だけど、ここまで回復したのは本当に助かった。

同じように入院している人は、体が全く動かなくなるまでいったみたいなので1ヶ月半入院してまだ足と指がちょっと動く程度なんだそうだ。
それなので移動はまだ車椅子を使っているとのことだった。

それを考えると病気になったのは大変だったが、軽症ですんだのは不幸中の幸いだったかもしれない。