おはようございます
ろここです
フォローやいいね！をありがとうございます。
ぼちぼちの更新になると思いますが、よろしくお願いします。
私のSAPHO症候群は胸鎖関節の腫れが見られるだけで
今のところ、皮膚症状はなし
胸鎖関節～鎖骨～肩にかけて「なんとなく痛い」という感覚はある
台風が近づいて来た時とか、いつもより痛いと感じる
気圧が関係しているんだろうな
となると、やはり関節リウマチに似ている？
私は左脚がリンパ浮腫（浮腫歴20年)で
浮腫は間違いなく気圧に影響を受ける
台風接近を自分の脚でいち早く察知出来たりする
これはリンパ浮腫あるあるだ
というわけで低気圧の日は右肩と左脚が「いつもと違う」状態になる
それが私だ
気圧とはすごいものだと思う
ちなみに私はかなりの低血圧だ（どうでもいい情報）
こんばんは
ろここです
これからはリアルタイムでブログ更新が出来ます！と書いておきながら
全く出来ていないという・・・
そんな状況でもアクセスしてくださる方に感謝です。ありがとうございます
前回のブログはお盆頃の話
サラゾスルファピリジンがあわなかったことを伝えたら
メトトレキサートをすすめられ
抜歯をすると伝えたら、歯の治療が終わるまではセレコッコスで様子をみよう
ということになったところまで
歯の治療も終わり、次の診察は9月末だった
私なりにメトトレキサートを調べ、よく考えた結果
今はまだ服用の時期では無いと判断（いわゆる素人判断ではあるが）
なぜそう判断したか？というと
まず症状がほとんどないこと
今のところ胸鎖関節が腫れているだけで、痛みはほとんどない
言われてみれば少し痛いかなぁ～？という感じで、日常生活に何の支障もない
この状態で免疫抑制剤を服用して、吐き気などの副作用や感染症におびえながら
日々を過ごすのは、どうなんだろう？
膀胱も弱い私だが、一番こわいのはリンパ浮腫の足が何らかの細菌に感染して
蜂窩織炎を起こしてしまうこと。そうなれば浮腫の増悪は避けられない
私の中で「何を最優先するか」と考えた時、それは浮腫を悪化させないことだった
免疫抑制剤を服用したら、必ず細菌感染するというわけではないだろうが
リスクが高くなることは事実
そのリスクとひきかえにするほど、今のSAPHO症候群の状態が酷いかといえば
それは否
ドクターに何を言われてもメトトレキサートは「断固断る！」という強い意志で受診
医師「どうですか？痛みはありますか？痛み止めは効いていますか？」
私 「痛みはほとんどありません。痛くないので痛み止めが効いているかどうかもわからなくて」
医師「だったら、このまま少し様子を見ますかね？同じ薬（セレコックス）出しておきますね」
私 「はい。わかりました。ありがとうございました」
セレコックスを84日分処方され、診察はおわり
メトトレキサート服用についての私の考えを、どう伝えようか？とあれこれ悩んだが
それは杞憂におわり、診察はあっさりしたものだった
私のこういうところなんだろうな
自己免疫疾患になるって
先の先の先のことまで心配して思い悩む
どうなるかわからないことまで思い悩む
「案ずるより・・・」という経験も何度もしているのに
それなのに
いつも「最悪」を想定して心の準備をしようとする
そして自分自身疲れ果ててしまう
娘に言われた
「もしこの先、ママが生まれ変わることが出来たとしたら
『もっとチャランポランに生きて大丈夫だよ』
って言ってあげたい」と
自己免疫疾患という病気になったのには、意味がある
その意味がわかりつつある
その意味から学ぶことがある
変えたい、変わりたいと思う自分がいる
これから先、私と私のSAPHO症候群はどのように変わって行くのだろう？
おはようございます
ろここです
サラゾスルファピリジンを服用4日目にリタイアした後、初の診察日
(お盆ごろ）
医師「どうでしたか？」
私 「4日目に瞼が腫れて、ものすごい痒みと発疹が出たので飲むのをやめました」
医師「そうでしたか。薬があわなかったということですね。ではこれを試してみましょう」
そう言って、医師はこの冊子を取り出し、私に薬の飲み方をざっと説明した。
私 「今の時点ではさほど痛みもないし、この薬を飲むことにちょっとタメライのような気持ちがあります」
医師「そうですか、、、こちらとしても納得して飲んでもらいたいと思っています」
私 「実は近いうちに抜歯する予定がありまして」
医師「そうなんですね。では薬のことは歯の治療が終わってから考えましょう」
抜歯のことを私から言わずに、この薬を飲んでいたらどうなっていたんだろう？
免疫を抑制するということは、感染症にかかりやすいということ
それくらいの知識は素人の私でも持っていた
だから抜歯のことをドクターに告げたんだけど
歯の治療が終わっても、私にはリンパ浮腫がらみの感染症もこわい
さらに今や持病とも言える膀胱炎もこわい
もちろんコロナだってこわい
薬のリスクとベネフィットを
よーく考えてみよう（欽ちゃん風に ← 世代ばれるね
）
