にっくのブログ

にっくのブログ

2児の子育て中です。
子育てが難しすぎて毎日怒ってます。フルタイムで働く会社員でアラフォーです。

20代で脳動静脈奇形破裂(脳内出血)→完治。

子育てのことや日々の出来事、過去の病気のことなど綴っていきます。よろしくお願い致します。


仙骨部奇形の話

備忘録



続き





引き続き元気に小学校生活を送っている息子。

小学校2年生になりました。椅子に座ると痛い、体育館で座るときに痛いというのは少しだけ伝えてくれるようになったのでクッションを持ち込んで対策をしていました。






そこで急に不安になることが起きました。学校で一度だけお漏らしをしたんです。





コミュニケーションは成り立たないが、プライドだけは一人前で「トイレ行きたい」は言えるようになったのに、これはなんかおかしい気がする。鼻骨の骨が刺さって?伸びて悪さしてるかもしれないからと予約の日が1週間後だったので予約の日を待ちました。







その日は先にMRI

初めてのMRIで緊張しているものの、抵抗はしない息子。大人の技師さんのいうことをきちんと聞けてMRIを無事に撮ることができましたおねがい





この後すぐいつもの外来受付へ。

少し待ちましたが子機で呼ばれて内診室へ。




そこには初めましての先生が。

小児脳神経外科のドクター🧑‍⚕️でした。





またまた簡単な自己紹介と共に今までの経過をお伝えしました。

そして、先日のお漏らしのことも心配だと伝えました。するとここから怒涛の如く状況が動きました。




🧑‍⚕️「息子さんですが、診断名としては【脊椎脂肪腫、脊椎の終糸脂肪腫】です。ここからは脳神経外科での受診となります」





息子は1回ですが尿失禁があったため、手術を勧められました。







説明で母のとったメモ↓↓↓


神経の病気です。


【終糸脂肪腫は】将来的に排尿機能に異常が出る可能性がある。




手術以外の治療法はなく、ほっておくと年齢が上がるとともに痛みや尿失禁の症状が出る可能性が高いとのこと。(この症状は年単位で進行します)




排尿障害などの症状が特に発症することなく何もなく過ごせる可能性が高いけど、もし発症してしまってからの手術では発症前の何もなかった状態には戻らないこと、発症前に予防する方が安全。





腰の肉が少なく体重が軽いうちに手術を勧められました。体が小さい時に手術すると傷も小さくて済む。




ちょうど夏休みがあるのでそのタイミングで手術を検討しています。





年間何百件もやっているかなり症例の多い病気で先生は現在まで一度も後遺症が出るような結果になったことがないそうです。





神経の手術の中ではかなりライトなものだそうです。





同時に仙骨部の奇形(骨の出っ張り)穴空きも全部取ってもらうことにしました。





以上








急に脳神経外科にコンサルされたことと、【脊椎】というパワーワードにとにかくショックを受けた検査結果でした。



あと、素人がこんなこと言うのおかしいですけど、ふと思ったのが夜尿症?とかおしっこを漏らしちゃうお子さん(大人でも)で精神的なものとか発達由来ではなく、脊椎に傷がついてる系の人って実はいるんじゃないかな?ということを感じました。





それにしても母子で脳神経外科にお世話になるってなかなかですよねガーン




続く