お久しぶりです、なおです。
最後に更新したブログが3月なので、
約半年ぶりくらいの更新です。
前回の更新では、サイバーナイフをやる事になった事を書いていたと思うのですが、そこから約半年の間で色々な状況が変わりました。
まず、サイバーナイフ。
本来全脳照射を2度も実施する事自体があまり好ましい事ではなく（健康な部分にまで影響がでてしまう為）そこへさらにサイバーナイフ、というのは極めて稀というか、オススメ出来ないと言われる中で脳転移の病巣の位置などを考えた時に少しでも進行を妨げる為、治すというよりも遅らせるための治療として先生方もどちらに転ぶか分からないという話を家族にした上での治療でした。効果はあり、サイバーナイフで叩いた箇所については今でも再発はしていません。これはパパから聞いたちょっとした話ですが、治療にかかる確か30分ほどの時間だったと思いますが、好きな音楽を聴くことができるそうです。ジッとその時間動いてはいけなく、無機質な部屋にいる中で好きな音楽を聴けるのは良さそうだなあ、と思いました。
サイバーナイフの後は、抗ガン剤もやりました。5月半ばからだったと思います。ただその抗ガン剤も効果があった、とは言えず継続はしない事となり、叩いてもモグラ叩きのように増える脳転移の病変箇所、肺の中にもチラチラと。そのあとしばらく肺に放射線をあてる治療もしましたが、7月ごろから「無治療」となりした。でもこの時点では正直そんなに元気がないということもなく、やはり全脳照射二回の影響は大きくて物忘れ、言葉が少しでづらくなる、それくらいでそんなには生活に支障もありませんでした。何より抗ガン剤をやめたことで、髪の毛も髭も生えていかにもな病人という風情もなくなったくらいです。
それから8月が過ぎ、9月。
原発である肺ではなく、脳にある腫瘍が悪さをやめるところを知らなくて。これまでも脳には何度も腫瘍が出来、出来ては叩いてを繰り返しこれまでの病変部分が恐らく運良くさほど生活に支障をきたすような箇所ではなかったのかもしれません。病気発覚当初から脳転移した状態だったこの2年間、脳転移由来の麻痺だとかそういうことは一度も無かったので画像では確かにあるけど何も症状を起こさないんだなあ、運が良かったのかな。くらいに私は思っていて。
ところが今になって、病変した箇所がどうやら手足にしびれを起こすような箇所のようで食事でお箸を使う時に手が痺れるだとか、最初は足腰の筋力が落ちたせい？と思っていた弱々しくなった歩き方も、脳転移による影響ということがわかりました。今月に入り一度大きく転倒し運ばれることがありました。それをきっかけに分かったことで、足腰の筋力の低下ではなく脳転移によって平衡感覚が鈍くなっているのでは？という所見で実際のMRIでもそうした病変がみつかりました。
ここにきて一気になんか、悪くなってしまいショックな気持ちと同じくらい冷静な気持ちもあって少し気持ち悪いくらいです。淡々と状況を打ち出せば、少し気持ちを落ち着かせることが出来るのかも？と思って書き出してみました。
正直、状態は本当に良くなくて。髄膜藩種を起こしている、と今日担当の先生から聞いて希望は捨てちゃいけないけど、どうしてあげることが一番良いのかなあ、ということを帰り道延々考えました。前向きだったパパも日に日に言うことが利かない体に落ち込んでいるし、辛いです。でも現状を受け入れないといけないなとも。
先生が、病院にいるからといってもあまり出来ることはありません。でも、ケアをすること、緩和することなら出来ます。とおっしゃっていて、あまり出来ることはない、という言葉は少し突き放すようにも聞こえるけれど、あれも出来るんじゃない？これも出来るんじゃない？？っていう迷走というか、焦りというのか…そういう気持ちを少し和らげてくれた言葉でもありました。うまく言えないんですけどね。あまりそんなに先生とそこまで話したことは無かったんですが、患者に対しても、家族に対しても、どちらにも負担にならないようにということをよく考えて話してくださって正直もうどうすれば？のような気持ちにもなりましたが、そのおかげもあって厳しい状況でもこうして淡々と書くのが精一杯ですが書くことができています。
今は自宅にいるパパ、来週の通院で場合によっては緩和に入院になるかもとのこと…。その場合さいごの入院になるかもしれないと。さすがにウッ…という気持ちになりました。でも、自宅にいるのと病院と、どちらが良いのかは正直言ってわかりません。これから起こるかもしれない様々な状態を想定すると、病院の方が良いのかな。という気もするし…。そこは難しいところだと思います。
今日のところはこの辺で。
こんな状況ではありますが、夏頃私は入籍し、式は挙げていないもののちょっとしたお祝いの席を設けて両家でお祝いをしました。勿論そこにはパパもいて、その日はとても楽しかったです。式は追い追いと考えていたから晴れ姿は見せれていません、まだしばらくは大丈夫！大丈夫なはず！大丈夫にしないと！そう思っていたのですが、現実は厳しいなあ…。