連休前のことですが…
脊椎外科に行ってきました。
娘は生まれつき頸椎に奇形があり、
骨性の斜頸（首を傾げた感じ）と
頸椎奇形の影響による側弯症を
整形外科で診てもらっています。
小児整形外科で診てもらっていましたが、
1年前に脊椎の専門医にバトンタッチ。
今は一般の整形外科の
脊椎外科で診てもらっています。
1年前のはじめての診察では
娘がこれから直面するかもしれない
困難を突きつけられたような気がして
久しぶりに落ち込んだなぁ。
あれから1年…あっという間。
恐怖の診察がやってきました。
まずはレントゲン。
循環器内科などで撮るレントゲンは
台の上に寝かせて
ネットで体を固定するのですが、
頸椎のレントゲンは立ったまま撮ります。
動けてしまうので難易度が高い。
泣いて抵抗して
なかなか撮れずにいるんだろうな…
いつもより長く感じました。
レントゲンはぜーったいに泣く娘。
今回は泣くだけじゃなくて
はじめて言葉を発しながら号泣しました。
おかーさん、おかーさん！
おしまいだっ！おしまいだぁー！！
って叫びながら泣いてました。
「おしまいだっ！」は
「いーやだっ！」に次ぐ、
今の娘の流行語です。
ちなみに、いーやだっ！はアンパンマンマーチの
♪わからないままおわる そんなのはいやだ♪
の「いーやだ」です、笑。
「おかーさん！」は…つらかったぁ。
病院で娘が嫌なことをされる時、
怖いよね、痛いよね、嫌だよね…
ごめんね…って思いながら、
そわそわしながら待つことしかできない。
今回、扉の向こうから
「おかーさん！」という娘の声が聞こえて、
こんな私に助けを求めてくれるんだ…
今までも言葉にならないけど
いつも私に助けを求めてくれてたのかな…
もしそうだったら、
いつも助けてあげられてないやん…
いろいろ考えてたら辛くなりました。
だから、今回のレントゲンは
いつも以上に長く長く感じました。
扉のすぐ前で待ち構えて、
荷物なんかほったらかしで娘を迎えに行き、
涙と汗でびっしょりの娘を抱っこしました。
母、強くならなくては…
こうして娘が頑張って撮った
レントゲンがこちらです。
背骨に沿って細い白い線が写ってますが、
これは経管栄養のNGチューブです。
頸椎（首の骨）は奇形が複雑で
1つ1つの骨の形を
レントゲンで見ることができず、
歪みを数値化するのも難しいようです。
首の下の背骨の歪みが
頸椎奇形が影響している側弯です。
首が傾いているので、
体がバランスを取るために
背骨にも歪みが生じています。
側弯部分の歪みは28度でした。
1年前と比べたところ、
どちらも歪みは進んでいない
とのことでした。
……ほっ。
私は明らかに歪みが強くなっていると
思っていました。
娘の首・背中を洗う時、
お風呂上がりに保湿をする時、
「まっすぐなーれ、まっすぐなーれ」と
願いながら洗ったり保湿していますが、
最近、「あれ？こんなにカーブしてた？」
って思うようになりました。
でも、実際は歪みは進んでおらず…
どうやら、娘が体重が増えず痩せたことで
背骨の歪みが浮き出るようになって
カーブが気になるようななったみたいです。
今は経過を見ることしかできず、
改善は見込めず
いちばん良い状態が「現状維持」。
何もできないもどかしさはあるけど、
進行していなかったのは本当に良かった。
今の状態なら
娘がちょっと首を傾げた状態であることにも
片方の肩が少し落ちていることにも
周囲は気付かないレベルだろうと
先生は仰ってました。
確かにそうなんです。
今は斜頸もそんなに目立ってないと思うし、
服を着ていれば背骨の歪みはもちろん
肩が少し落ちているのも分からないと思う。
じいじは娘の後ろに座っている時に
娘の首を優しく撫でてくれています。
私と同じ想いで撫でてるのかな？
なんて考えながら
じいじにありがとって思ってます。
娘の疾患を知る家族には分かるけど、
周囲には分からないくらいなんです。
どうかこのままで…進行しないでほしい。
娘はこんな保守的な願いを嫌うかな？
今の歪みでさえも治して、
首も背中も真っ直ぐにしてみせる！
ってくらいの前向きな母親を望んでるかな。
娘と疾患についての話をする日が
どんどん近付いてきているような気がする。
今までのこと、これからのこと…
娘の気持ち、周囲の反応とか…
娘とどう疾患を受け止めて
付き合っていくのかちゃんと考えたい。
自分自身でも考えるけど、
病院のセミナーや本などでも
勉強できないかな。
最後に…おまけです。
謎の「小児・ギプス」という謎の予約は
小児整形外科の先生が入れてくれた
診察予約でした。
脊椎外科の診察内容や今の状態を
気にかけてくれてのことでした。
その日は小児整形外科は休診日だったので
処置枠を使って診察を入れていたため
謎の予約になってしまいました。
すっかり卒業したつもりでいたけど、
脊椎外科はどう？
発達で気になることある？
と娘のことを気にかけてもらえて
有り難かったです。
お言葉に甘えて娘の足の指を
見てもらいました。
私が説明しきる前に、
カールトウのことやね。
大丈夫、予備軍にも入らないよ。
とあっさり答えが返ってきました。
ももさんが教えてくれたおかげで
知ることができて
ちゃんと診てもらうこともできました。
ももさん、ありがとう！
何か心配なことがあれば
いつでも予約入れてねと言ってもらい
この日をもって小児整形外科は
卒業となりました。
次の記事では診察の内容など、
もう少し詳しく書いてみようと思います。