#050 次のチャレンジ！！

3月に癌がわかって4月から抗がん剤治療してきて

早い物でもう半年経過

私の中では、がん発覚して半年越えたら5年後生存率の生存の方に入る確率上がると思ってたりするんですよねぇ

理由は私の身近でがんが発覚した人たちがどちらかにはっきり分かれてるからなんです

なので、膵臓がんの5年後生存率が無茶苦茶低くても、その低い側に入れる確率が上がってると感じておりますです

で

これまで色々と治療について調べました

8月末に【重粒子線治療】というのが、去年から保険適用になったとの情報が！

おぉ～

これは光明では？

と思い、6日の診察で主治医に聞いてみました！

その時は可能性があるかもということで、検討してもらえることに

13日の診察で…

重粒子線治療は、結果駄目でした

理由は、がんが血管に浸潤していること、胃や腎臓に近いところまで大きくなっているから

重粒子線治療も゙放射線治療の一種で、血管を傷つけてしまうことになるらしい

で…

このまま抗がん剤を続けていくのも悪くなるのを待つみたいで、一瞬落ち込んだのですが

主治医が外科の医師とも相談してくれたそうです

その結果

手術することになりました！

血管に浸潤しているから手術は出来ないと最初は言われていたので、この段階で手術出来ると言うのは有り難いです

その日のうちに外科の医師ともお話して、翌日造影CT検査と診察

検査の結果、一応手術は出来ると言うことで、日程が確定

PET-CT検査やMRI検査も今後しますが…

何にしても、今までの行き詰まり感から解放です

チャレンジ出来る事があるのは本当に嬉しい😄

予後を良くするために、少し体力つけて行こうと思います！

#049 予定通り（？）

昨日は11クール目の予定での診察日（本来は治療日）

前の記事にも書きましたが、4月からmFOLFILINOXでの治療をはじめてまる5ヶ月たち、かなり治療の疲れが溜まって来ていると感じていて…

8月はじめに造影CT検査して、その結果…

癌は小さくなっていないけど、大きくもなっていない

昨日の血液検査でのマーカーも横ばい

この結果がかなり精神的に来るんですよ

癌だと告知されるのは平気だけど、この結果は多少なりとも落ち込む〜

この落ち込みも副作用の出方に影響してる気もするなぁ

倦怠感や痛みも辛いけど、足のしびれが強くなってるし広がってるんですよ

一昨日、東大病院に行くのに駅の階段怖かったです

上りはいいのですが、下りはホントに怖い

手すりにつかまらないといつ転けるか…

足裏の感覚が無いに近いので、ちゃんと足をついてるか、一段一段確認しながら降りてました（笑）

そんな感じで少し疲れてしまったので、この日は痛みも出て、かなりきつかったです

そんなこんなで、11クール目は一旦スキップさせてもらいました

このスキップした2週間で、体力．気力、モチベーション回復させます！

バイクの運転はできないけど、パートナーの運転（タンデム）でちょっとツーリングでも行ってこようと思います

#048 遺伝子パネル検査の結果

久しぶりの投稿になってしまいました

9クール目、10クール目が結構キツくて…

10クール目のときに「辛いようだったらスキップしますか？」と医師から言われたのですが、なんとなく頑張ってやってしまったんです

治療の日はいつも水曜日で、そこから日曜日まで、倦怠感と軽い吐き気、どこが痛いのかよくわからないけど兎に角痛みもあるし、お腹はすくのに食欲無いし

そして明日は11クール目の予定ですが…

今日、遺伝子パネル検査の結果を聞きに東大病院に行ってきました

結果は

有効な治療法は当てはまらず

治験が一つだけあったけど、まだphase1の段階だから勧められない

このまま、フォルフィリノックス優先で

とのこと

まぁ、当てはまる治療が見つかるのは1割ですからね

今の治療では、小さくなってないけど大きくもなっていない

これはフォルフィリノックスが効いていると言うこと

効いているうちは今の治療が優先

とは言っても、疲れが出てきたので、明日からの11クール目はスキップをお願いしてみます

#047 ポチッたもの紹介④

ポチッてリピったもので、超お気に入りを紹介します！！

https://www.amazon.co.jp/gp/product/B08VNN8J7S/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o08_s00?ie=UTF8&psc=1

画像はとっていないですが、Pickにも最近追加した帽子です

スウェット生地で汗も吸ってくれるし、つばも程よい大きさで、視界はさえぎらずにしっかり顔を日陰を作ってくれます

カジュアルな服装ならどんなスタイルでも合うのもよいです

スウェット生地なので厚いかな？と最初は思ったのですが、そんなことはなくて、暑い日にすっぽりかぶっても蒸れたりはなかったです

縫い目が少し気になるかもしれませんが、わたしは特にあたって痛いとかもなかったし気にならなかったです

あとサイズ調整できないので注意です

キャップが似合わないなぁ、外出用にとお考えの方は是非試してほしい帽子です！

#046 mFOLFIRINOX 7クール目開始でハプニング！？

2023/07/12

昨日から７クール目

いつも通り採血、問診、診察してから化学療法室へ

今回はイリノテカン入れ始めて30分くらいしたところから吐き気と発汗

いつもならイリノテカンが終わるころにはある程度治まるのだけれど・・・

昨日はほぼほぼ収まらず、💦だらだら、えぐえぐしているので、看護師さんから心配されまくりでした

で、フルオロウラシルのトレフューザーポンプを首から下げて薬局でお薬受け取り帰宅

汗だくだったので、全部着替える（というか、いつも部屋着に着替えてますが）

着替えるついでにトレフューザーポンプを確認

と、ここで違和感

(。´・ω・)ん？

なんじゃこりゃ？

ポンプ内部の風船がしぼんでる！！

って、風船の中に液が入っているのが正しいんだよね？

と、一瞬パニック

えーっと、まずやることは・・・

病院に電話だっ

と、すぐに病院に電話して指示をもらい、着替える途中だったので、再度出かける準備

朝着ていた服は汗だくで着られないので、違う服装で・・・

なんて余計なことを考えつつ、気持ち悪い状態なのに頓服薬飲むのも忘れて

急いで病院に向かいました！

いやぁ、こういう時に病院近いのはありがたいです

で、病院で話をしていた時に気が付いた

薬局で薬を待っているときにパートナーから体調伺いの連絡来ていたので、それの返信とかしてバッグを色々いじっていた時に「ポン」とか「コン」みたいな何か音がしたのですよねぇ。

たぶん、その時に風船が割れたのではないかな？

原因はわからないです

なので、病院でその話をしたり、薬剤部の人が来て話をしたり・・・

気が付いて対応したのが早く、まだ化学療法室の方も薬剤部の方も、主治医もいたので、スピーディーに対応していただき、30分くらいで新しいポンプを作ってもらいました

看護師さんの話では、年に１件あるかないかでトラブルはあるそうです

薬剤部の方はメーカーに送って原因を探ってもらうそうです（耐熱温度が40℃とかだと目も当てられない季節なので・・・）

なんか、こういうかなり確率の低いところを当てるんですよねぇ

宝くじは当たらないけど（笑）

と、看護師さんに話したら

「偶然よ～、気にしない方がいいよ」って

うーん？？

いやぁ、今は確率低いところを当てたいんですよね

膵臓癌の５年後生存率とか

遺伝子パネル検査の適合率とか

絶対当たるけどね（笑）

#045 温泉～♪

2023/07/08

楽しみにしていた温泉旅行に行ってきました！！

都内は晴れていたのに、最初の目的地近くになったら雨になりました

最初の目的地は御殿場のアウトレット

かなりの広さがあるのですが、かなり強い雨が降っていることもあり、全部はまわらず・・・

体力も落ちていて長い時間歩き回れないっていうのもあったし

そのあと、一番の目的地、来宮神社へ

かなり久しぶりに御朱印が増えました

そろそろ御朱印帳新しくしないとなぁ

その後、結構歩いたので、早めにお宿へ行きました。

１日目はお昼過ぎにちょっとお腹痛くなる感じがしたので、早めにオキノームのんで対応

オキシコンチンを飲むタイミングを変更してから、だいぶ調子がいい

温泉、乳癌になって以降は出来るだけ家族風呂とかを利用していたけど・・・

この日は何年振りかの大浴場を利用しました

大浴場から見る熱海港の眺めがよくて大満足！

御夕飯もおいしくて、食べ過ぎました（笑）

2023/07/09

朝からまったりしつつ

今回止まったお宿は時間で大浴場の男女が入れ替わるので、朝風呂に

温泉からのオーシャンビュー！！

明るい中で見るのも良い感じでした

朝ごはんも結構な量で・・・

食欲もあったのでおいしくいただきました

楽しい楽しい温泉旅行

また計画したくなりました。

#044 一人で外出（遺伝子パネル検査）

2023/07/04

この日はかなり久しぶりに一人で外出です

目的は東大病院での遺伝子検査の説明や検査のために必要なものがあるかどうかの確認

今回の癌が見つかってから早い段階で遺伝子検査をすることは主治医と話してました

既往歴や家族の癌の状態などもあったので・・・

んで、久しぶりに電車に乗った（笑）

とはいってもほぼ地下鉄なのですが、地下鉄出て病院までバス

これまた久しぶり～

バスを待っている間、暑かった！！

抗がん剤治療の副作用の一つだったと思うのだけど、紫外線に当たるのがよくないらしく

前に医師から「日焼けはしないでね」と言われていたのに、日焼け止めとか全く気に留めず・・・やばかった

でも、外出もいいもんですね！

気分転換になってかなり気分あげあげ

だったのですが・・・

帰ってきてから疲れた！

っと

色々、遺伝子パネル検査について説明と同意書、あとは少し採血

遺伝子パネル検査で適合する治療が見つかる確率は全体の10％程度とか

でも私はそういうの運が良いほうだと勝手に思ってます！

絶対見つかるもんね！

まぁ、見つからなかったら・・・その時考える？

たぶん、今のフォルフィリノックス継続だろうなぁ

そしたら、やりたいこと列挙して、かかわる人には迷惑かもだけど、全部やる勢いで！

検査結果は2か月後（早く結果が出そうだったら、その時は連絡もらえるそう）

乞うご期待（笑）

#043 ポチッたもの紹介③

今日からオキシコンチンの飲み方を1日3回、6:00、14:00、22:00に変更

朝8時過ぎにちょっとお腹痛くなってロキソニン飲んだけど、それ以外は快適！？

仕事中、ちょっと眠くなった（笑）

さて、本日のポチッたもの紹介はPickリストにも載せているトレフューザーポンプ入れとして使っている元々はスマホケースです！

私の場合、以前にも書いたようにCVポートを右上腕に入れているので、こんな感じです

通常は鎖骨あたりに埋めるので、もっと見た目はいいはず！

このスマホケースも布地で、大好きな猫柄(^^♪

ポンプに厚みがあるので、布地のものの方が納まりがよいと思います

自分で巾着を作るのもいいかもしれませんね！

ポンプを使っている方は、是非お気に入りを見つけてくださいね。

#042 mFOLFIRINOX 6クール目開始と緩和ケア

抗がん剤治療の内容がかなり飛んでいますが…

早いもので、隔週での治療ももう6回目

数ある副作用も、落ち着いてきたもの、蓄積されて症状がキツくなってきたものと色々と変わってきています

それに伴い、お薬もその都度種類も飲み方も変わります

というか、日々チャレンジしている感じ

4クールまでの痛み止めは

・カロナールを6時間ごと

・ロキソニンかオキノームを疼痛時

これでほぼ痛みは抑えられていましたが、1日に4回飲むのが意外とストレスでした

ということで…

6月から

オキシコンチンを朝7時、夜19時の2回に変更

疼痛時はオキノームかロキソニン

ところが⁉

ほぼ毎日オキノームを2回は飲むという状態に（ロキソニンも飲んでました）

で、今日の緩和ケアにて、痛み日記を見せながら診察

痛み日記のお陰で話がスムーズ！

緩和ケアの医師から

「オキシコンチンは12時間効果があると言われているけど、稀に持続時間が短い人がいて、その稀な人に当てはまるのかも。10時間くらいで切れるのかもしれないから、8時間の1日に3回サイクルにしてみましょう」

と提案されました

10時間で切れているのなら、目安は8時間だけれど、1時間位は前後しても大丈夫だろうしとのことです

こんなふうに臨機応変に対応してもらえるのが【早い段階から緩和ケア】の良さなんだと実感

ただ、【早い段階から緩和ケア】が受けられる病院はまだまだ少ない様です

でも、【早い段階から緩和ケア】がなくても相談センターみたいなものは総合病院であれば殆どがあるかと思いますから是非利用していただきたい‼

#041 ポチッたもの紹介②

今日は6クール目開始日

色々準備が終わって検査結果待ち

と、書いているうちに呼ばれました（笑）

さて、今回はポチッたもの紹介

手帳です！

痛み日記をつけるために買いました

月曜日始まりです

決まった時間以外に疼痛や吐き気があった時間とお薬の名前を記入してます

その他の症状や気になったことは次のページにメモ書きして、診察のときに医師に伝えています

緩和の医師や看護師さんから痛み日記のサンプルなどもらったのですが、しっくりこないし、通院の予定とかメモ書き（愚痴とか次の診察で伝えたいこととか）を書くには手帳のほうが良いと思いました

あと、前のブログで旅行の話を書きましたが、旅行の時だけでなく普段から最新の血液検査結果を持ち歩くのには手帳のポッケが役立つことに気付きました！

書込みのしやすさなどは人それぞれですし、何を記録として残すのかによって手帳の大きさや曜日始まり、月間か週間がいいのかなど変わってきます

また治療が長くなるので、1年毎より5年日記のようなモノの方が良いという方もいるかもしれません

色々試して、是非自分にあった物を見つけて欲しいです