採血の結果/外泊

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　 白血球　13540、CRP　0.04以下

今回頂いた採血の結果の用紙には、赤沈の数値もあった。48（6/23）→28（7/13）→14（8/21）→11（9/7）
様々な数値が落ち着いてきている。とはいえ今回も先週に引き続き、白血球の数値が少し上がってきています。許容範囲の上昇でありますように。

今週末も無事外泊となりました。

何事もなく

採血の結果が良く毎週末、外泊しています。今回はおとさんが免許の更新だったので一家でついて行く。だってここ1年旅行も何もしてないし、お出かけに飢えているんですよっ。まー上の息子が反抗期なんだか判んないけど、出先で必ず揉めるというオプションつきですが。よよよ。

更新を待っている間、献血の車があったのでフラフラと行ってみる。400ccの献血しかしてないんだよね。それだと50㌔以下の人は出来ないことになってるの。いあ別に私が50㌔切ってますよ、とか、そういう話ではなく。本当に！昨年、献血した時はお腹いっぱい食べたら50㌔になるし、まーいっかってノリで献血時の用紙に50㌔と書いて献血したの。今年はそれよりは体重が落ちてるので、やらんかったよ。成分献血だと体重は関係ないような。

無事更新が済んだあと、渋谷まで出た。また例によって「麺屋武蔵　武骨」に行ってきたよ。辛つけ麺、ほんっと美味しい。

そんな週末でした。

で、週明け。
昨日は帰りが遅かったので、絶対しようねって約束してた「シャボン玉」が出来なかったので、病院へ戻ったときに病院の前でシャボン玉を。まさか出来ると思わなかったようで大喜び。夕方の面会に行くとお腹が痛いという。氷枕に暖かいお湯を入れてお腹を暖めていたよ。というか重そうですｗ　お昼ご飯を見ると、オカズもご飯も半分以下しか食べてない。朝もそんなに食べてなかったし、どうしたのかな。K田先生が外泊中の様子を聞きにきたので、お腹のことを伝えると触診。「うーん。お腹がぽんぽんなのは、いつも通りだねぇ。」（ぇー）　うんちのことを聞かれたのね。確かに便秘気味かもなー。便通をよくする酸化マグネシウム飲んでるのにね。このまま痛みがあるようだったら浣腸しましょうか、とのこと。

採血の結果も問題ないし、また水曜日に減量して15.5㎎まで減らせることに。こんなにトントン拍子で減っちゃって。嬉しいことだけど、まだ信じられない状態です。

外泊で疲れたのか19時20分には寝てしまう。ナースステーションに帰りの時刻を記入しにいくと見たことあるような頭が。（後姿だったの。）　むー違うよなー、と思いつつ帰ろうとすると、後ろから駈け付ける人が。あああ、ヤハリおちゃけん先生じゃないですかっ！！！「先日戻ってきたんです！（栃木から）ご挨拶にいこーと思ってたんですがっ。」　おちゃけん先生がこどもセンターへ戻ったら明るくなるなー、と思ったら「戻ったけど、ここじゃないんです。精神科なんです。」と。思わず「残念」と言ってしまったｗ　また会うことがあったら、というか、うーん、えーと、よろしくお願いします！と変な挨拶を返して帰宅した。

今日、病室は一人。寝るときに「一人だし電気けしちゃおっか」と、ゆいな。寝るときはやはり暗くして寝たいものだけど、いつもは時間的に起きてる人が多いので明るいのを我慢して寝てるんだよね。一人ぼっちで寝てるゆいなを見て、あまりに小さくて、あまりに寂しそうなので、ちょっと落ち込んでしまった。頭を顔をなでなでする。やーめーてー、と言わんばかりに振りほどかれた。もっと落ち込んだ。しくしく。

採血の結果

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　110？（口頭

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下

今週の採血も特に問題なく？。「うーん。白血球が1万2千ですが・・・。CRPも体調も落ち着いているので外泊にしますか。」とK田先生。以前のように、体のどこかを痛がる等ないので大丈夫でしょう。体調が良いのでｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝは2週～3週の間隔で調べることになった。ゆいなぐらいの子供だと、採血時にとる血液は1～1.5ccで大抵の検査ができてしまうのだけど、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの濃度を測るためには更に2cc程とらないといけない。以前のように貧血になっても困るので間隔をあけることになった。

ちょっと愚痴。

まぁ、しょうがないのだけど。判っているのだけど。外出するとゆいなの顔を凝視する人。小声で「見て。」と相方に囁く人。こんなに元気なのにどうして入院しているの？とか。病気なんだから入院してるんですー。慣れないといけないのかもだけど。つい強い目で見てしまう。ちょっと最近性格悪いかもです。

採血の結果/外泊

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　110？（口頭

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

採血の結果、特に問題がなかったので金曜の夕方から月曜の朝まで外泊をおｋしてもらえました。結果を記載した用紙を見ると、水曜日にも採血してるじゃないですか。全然聞いてない。第一本人だって何も言わず。恐らく0.5㎎の減量を倍の１㎎に変えるので念のため採血したんだろうな。いずれにしても結果が良くて本当に良かった。

画像は昨年、花火大会のために購入したジンベエさん。ちんちくりんなんですが、どーしても着たいというのでｗ

上が昨年のもの。余計なのが写ってますが気にせぬよう。そして下が先日。薬って凄いね・・・。

 

血中濃度/減量

おとさんを駅に送った足で、ゆいなさんを病院へ。前日買ったガラスの靴（シルバーのサンダル）が嬉しくて、嬉しくて。私が帰ることを気にもせず。よよよ。

気を取り直して夕方。
保育師さんに抱っこされているところに遭遇。私の顔をみるなり　「ママきらいだもんっ！」　「ママいやだもんっ！」と号泣。昨日ららぽーとへ行ったとき、小さい子が乗るカートに乗りたいと言ったのね。ゆいなは大きいから乗れないよ？と言ったのが気にいらず、号泣というかもう凄い状態に。収集がつくないので買い物をしないで家に戻った、ということがあったのだけど、それを引きずっているのかね？ゆいながあんなに号泣すること自体あまりないのだけど、私がゆいなにキレることもほぼ無いのよね。（キレたんですかっ。）　無理やり保育師さんからひっぺがし抱っこ。そのまま１Ｆに散歩に。

話しを聞くと、「おかーさん来るのおそかったんだもーん。」だそうです。そ、それだけですかっ。汗

でも、ゆいなが私のことを「ママ、ママ」と呼ぶのは精神的によろしくない時。大きい痙攣を起こした時も「ママ、ママ」だった。もうすぐ入院も1年になるし我慢ばかり強いられて辛いのだろうなぁ。

そうだ、散歩に行く前。私のことを嫌い嫌い言っているときに、K田先生が登場。血中濃度を教えてくれた。口頭だったのと、ゆいなのグズグズで正確な数字覚えていません＞＜　確か118って言った気が。100を超えているけど、許容範囲ですね、と。そして、0.5㎎ずつ減らしていますが特に体を痛がるとか変わった事がないし問題なさそうなので、次回から1ずつ減らしてみますね。とK田先生。うおぉぉぉ。いきなり17.5㎎に！発熱発作が起きなかったら年内退院は絶対の視野に入ってきたよ！

それから、足のすねに激しい青あざが。本人はぶつけてないっていう。なら尚更心配なので看護師さんに見せる。見た途端「えええ。ぜんぜん気がつきませんでした＞＜　ゆいちゃん本当にぶつけてないの？？」とびっくり。そのままK田先生のところへ連れられていきました。恐らく本人が気がつかなかっただけで、ぶつけた、かステロイドのせいかも？と。喉の奥など色々見たけど変わったところは見受けられないので、経過観察しますね、とのこと。青アザも凄いけど、おけけが凄く濃いです。プレドニンの副作用です。

私的にはアザより精神面が気になる。この感情の起伏。本当にどうしたものかなぁ。

上の画像はあんぱんまんを自分で書いてパズルを作ったもの。すごーーく上手いでしょーーーーーー！いやぁさすがだわっ。（親ばか

採血の結果/外泊

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下

外泊おｋと妄想しつつ病院へ向かったら、本当に妄想で外泊は明日からになっていた。ぇー。プレイルームにて保育師さんにべったりとひっついて自分の分身のようなアンパンマンを見ていたゆいな。外泊明日からだってぇぇぇ、とお口をぶーっз　としたまま私のソバに来やしない。どうしたものかと看護師さんに聞いてみるとK田先生に話してみます、とのこと。しばらくして「K田先生的にはいつでも良かったみたいなんですが、指示書に何もなかったんですよー。」と。私、毎週と先日伝えたんだよっ。何とか今日からにしてもらい、зな口をしているゆいなに報告。すべての部屋や看護師さんに外泊おｋの旨を報告しまくり。

採血の結果を手に説明をするのは研修医G先生。色々話していたのだけど、要するに結果は順調とのこと。いつもK田先生から聞く話ばかりだったのだけど、その中でG先生良いこと言った！ステロイドは血液に白血球を取り込む作用がある。そうだった。健常な人の数値と｢比べ1万を超えているのは若干高いのかもしれないけど、ステロイドの作用を考えると、これぐらいなら？という考えになるか。

外泊ができることになって本当によかったよ！

昨日ネオーラルのサイトにリンクを張ったけど更にこんなの見つけたよ 。医療関係者向けとのことでチンプンカンプンですが、後半にシクロスポリンやインターロイキン２、サイトカインの名前がでてくる。ゆいなに関係のある話であることは確かだ。いやー知識が薄いって悲しいね。ネオーラル自体、2000年から使い始められたらしく、とても新しい薬。ゆいなの体に良い作用を与えてくれますように。

今日の晩御飯は冷やし中華。生のトマトやきゅうりに飢えているんだよね。そして、ゆいなとはーちゃんはもう寝てしまいました。ぇー。ゆいなはともかく、はーちゃんまで。ありえない。（19時45分）

愚痴

今日は14時半から病棟内で夏祭りをしたそう。輪投げやヨーヨーすくいなど随分楽しんだ模様。前準備のお手伝いからしていたので、もう楽しみで楽しみでしょうがないわい！という感じだったんだって。来年はお外で出店を楽しもうね！

お隣に1泊2日で入院になった子が。私が病室へ入った時からその子のおとーさんグーグー寝始め、遠慮気味に言ってもデブ太っている訳でそのせいかイビキがひどい。本当にひどい。普段会話のないお向かいのお母さんまで「うるさいね。」と小声で言うほど。2時間位かな、ずーっとイビキかいて寝てて奥様は「お父さん疲れているんだよ。（だからそっとしてあげよ？）」と娘に言っていましたが。あんなんじゃーー病人やすめねぇぇぇぇぇぇ！と心の中で叫んでいました。ええ、心が小さいです。周りの患者よりお父さんを心配する奥さんににムカついてしまいました。そんな中、強引にゆいなを寝かせようと思っていたら、「ちょっと。静かにしないと。」と言って夫を起こす奥様。○○は9時まで起きていていいけど、小さい子は寝る時間だから。すると「え？○○はまだ寝なくていいんだろ？（だから俺まだ寝ていていいだろ？）」と夫さん。病人のベッドに足を乗っけたり、病人のベッドで寝たり。私には理解できなーーーーい！ぜぃぜぃ。

キャパの狭い愚痴日記でごめんなさい。

夜担当の看護師さんが「お母さん、ネオーラル（シクロスポリン）を飲ませる時に使うシリンジって使ったあと洗っていますよね？」と聞いてきた。もちろん洗っていますよ！なにやら、薬剤師さんから使用後のシリンジを洗わない方が良いと言われたそう。ネオーラルの瓶が入っている入れ物の横に試験管みたいな容器が入っていて、そこに使用後シリンジを入れるようなのだけど、随分丁寧だなーなんて思っていたのね。今後はネオーラルを飲ませる時は、シリンジが口に付かないようにピュっと飲ませますかね。という話に。明日なぜシリンジを洗ったらいけないのか聞いてみますね、とのこと。ネオーラルは瓶の中蓋に繋がった管が入っていて、中蓋にシリンジの口を付けてチューっと吸わせて使うのね。雑菌を寄せないように、すごい厳重にされてる感じ。感染症にかかりやすいので雑菌をよせつけないようにかな？にしても洗ったほうが良くない？汗

こんな サイトを見つけましたが、該当する記事はなし。あう。

明日は採血ですよっ。外泊できますように。

残暑お見舞い申し上げます/プレドニンの減量

いつもながらドキドキしながら病棟へ。入室確認の名前を書き終わったところでW先生と研修医の先生（名前知らない）に会う。今日から18.5mgですねぇ、と。そして定例のプレドニン減量妄想。このまま発熱もなく毎週0.5mgずつ減量出来たら12月の最後の水曜日に１１㎎ですよ。なーんとなく年内に退院できそうな予感を描きつつ。実は安定していて薬が効いていると本当に元気でいっぱい。入院している意味があるのだろうか？と思う程。地味にこの時期がゆいなや私にとってキツい時でもあるんだ。なーんて贅沢を言ってみたり。元気に変わるモノなんか何一つないはずなのにね。

シクロスポリンの血中濃度

K田先生が先日した採血のシクロスポリンの血中濃度を伝えに来てくれた。実は昨日、K田先生についているW先生が採血の結果をプリントアウトしてくれ結果を頂いていたのだけどね。
7月からの濃度は163・112・100・81・134・92と7/6の163を抜いて100を前後するような形になっており落ちついてきてるのでは？というような結果が続いている。後から効いてくるタイプの薬ではないのだけど、今の状況をみたら効いてきているような気がします、と先生が言った。このまま落ち着いてプレドニンを減量していければいですね、と先生。明日からシクロスポリンの濃度は0.5mg減の18.5mgに。今週も無事に減量できるようで心から嬉しい。

ただ減量に伴って、発熱発作が起きる確率はもちろんあるので面会のため病院へ行き顔を見るまでの間は本当にドキドキする。プレドニンが２０㎎とシクロスポリンを合わせてはじめて今の状態を維持していると思うと本当にプレドニンを減量していけるのかなって心配でいっぱいになる。少しずつだけど前進しているゆいなの体、がんばれっ！！

採血の結果/外泊

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　 白血球　11540、CRP　0.04以下、

先週の8/3分の詳細は昨日頂いたので、今日の採血と一緒にUP。やっとシクロスポリンの効果が出てきたのか、それとも病気の波が穏やかな時なのか。とにかく数値はおｋ！

昨日のうちに我侭を言って、通常土曜の10時からの外泊を今日の夕方からにしてもらいました。だって土曜は10時といいつつ薬を待っているうちに11時頃になってしまい、お昼を食べたり買い物なんかしてたらあっという間に1日が終わってしまうんだもの。ああ金曜から外泊ってすーてーきー。