難病ニュース！

厚生労働省の「難病対策委員会」の中間報告のニュースです


難病助成を現在の56種から拡大した上で、症状が重い患者を重点的に支援することなどが必要

とのことです。



これまで対象から漏れ、高額な医療負担を強いられてきた患者を救うのが狙いですが、財源確保が問題です　

対象拡大は良い事ですが、現在の対象者が
対象から外れたり、支給額が減額される懸念があります



一方で、今後の検討課題として、専門性の高い拠点病院の整備や、難病患者への就労支援の仕組みなどが盛り込まれているそうです。

私は幸い、就労できていますが、働きたくても働けない患者の方はたくさんおられるはずです。


就労は生きる希望や自信につながりますぜひとも良い仕組みを期待します




そんな私は10年間、「全身性エリテマトーデス(SLE)」で助成を受けています

※私がブログにしつこいほど書いている「肺高血圧症」は、SLEによるものとして含まれています。



医療負担の平等性を考えると見直しは当然かと思いますが、他の検討課題も含め、どうか慎重に議論していただきたいものです






今日のショック

夕立がくるまでに帰宅したつもりが、時すでに遅し...
軒下の洗濯物が湿っていました
めっちゃテンション下がりました


でも、軒下だからビショ濡れやないし、ま、いっか～
明日また干そ～っと











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