プロフィール
- 性別：
- 女性
- 血液型：
- O型
- 自己紹介：
- 5人きょーだいの末っ子りーたんは、沢山の病気(食道閉鎖症・喉頭気管食道裂・気管支肺前腸奇形・小胃症・...
この記事についたコメント
Lily
小さな体への負担を思うと、つらくなります…
早急に医療の進歩を望みます。とおり
以前 テレビアニメの 光の点滅で
具合が悪くなる人が 同時に出る事が
ありました。
「光感受性発作」と言うそうです。
「光感受性発作」でG検索したら
「光感受性てんかん」という言葉も
出て来ました。
りーたんも それに似た症状なのかな？
症状がはっきりして
適切な対応が出来ます様に！
りーたんママも 身体に気をつけて！
（仕事も ほどほどにね）初めまして 4歳の子供と0歳の子供がいる者です。
ずーとブログを影ながら見ています。
本当に本当に本当に！！良かったですね。家族団欒ができて。
いつもママさんのブログで自分も同じママで なんてちっぽけで心が狭いんだ。わたしは…。と反省しそしてポジティブな気持ちになります。
まだまだ乗り越える壁は一杯ありますが 確実に少しずつ進んで行ってますね。
ママさんが倒れたら大変なので 本当に無理はしないで下さい。
わたしは何も出来ない 知識もないですが ずっとずっと応援しています！
リーたん ママさん みよしばファミリーえいえいおー！！！こんにちは。
とても進展していたのですね。
そして、けいれん発作の原因がはっきりするといいですね(´;ω;｀)
でも、在宅への動きに興奮しました。私は旦那さんのゆるさがうらやましいです。心配でいっぱいなまま在宅ケアをしているので(-_-;)
多分、りーたんママと旦那さんの丁度間位が一番良いんですよね。
栄養は、一晩分はおさまらないので・・・寝る直前に追加する形でうちはやってました。24時間持続の時は4つのボトルとチューブをローテーションで使って、台所の流しの上に吊り下げたままミルトンを中に満たし消毒していました。
やりやすい方法はあるし、だんだん慣れて手際が良くなるはず。応援しています。痙攣はとても心配だけど、パパママお兄ちゃんお姉ちゃんと過ごせた時間はりーたんに絶対プラスになっている気がします。
だって本当に楽しそうだったもん♪
免疫力を高める笑顔がこれからもっと増えるといいなぁ💕
ママは大変だったけど、翌朝何も無かったかのようなりーたんの笑顔……もしかしてパパ似なのかな？笑笑家族みーんなと過ごせて良かったね。 チビ兄達もよい夏休みの思い出になったよねー。 コロナで大変なのに、考えてくれた病院の人達も素敵過ぎる😭
りーたんの痙攣は嬉しくて興奮したからだよ‼️ きっとそうだよ。
りーたんにも楽しい夏の思い出が出来てよかったね。
読んでて嬉しくなりました😊 期待を裏切らないパパさんもgood job🤣我が家の長女が０歳代の頃に癲癇があり、何度か脳波をとった事があります。中々ベッドの上で熟睡しきれず、抱っこのままで脳波をとり最後に電気の光のフラッシュを秒数の間隔(ゆっくり、普通、高速みたいな感じ)をの違う物をして検査終了でした。
なので蛍光灯やカメラのフラッシュなどでも有り得るかもしれません。
うちの長女も、雪が道路にうっすら積もった時にベビーカーで選挙会場に行って帰ってきたら、朝日で雪が反射しキラキラしていたからか帰宅してから痙攣起こした事があります。
そんな長女は、赤ちゃんの頃に治る癲癇だと言われ増したが、１０ヶ月～１歳半までは毎日薬を飲ませ、落ち着き１歳半以降は薬ものまず癲癇は出ていませんが、１歳８ヶ月の時にロタウィルスにかかり救急にかかり順番待ちをしている最中に痙攣を起こし、急遽、そのまま入院となった事があります。
結局その時は、癲癇ではなく胃腸風邪からくる痙攣。と言われましたが念のため脳波をとる事になり、長女は、３回程脳波をとっています。初めまして！いつも、陰ながらりーたんを応援させていただいている者です。我が家には1歳と2歳の年子がいて、2人とも生後4ヶ月で痙攣しました。
そのため、子供の痙攣を見守るご不安なお気持ち、少しはわかるつもりです。ただ、そんなにも繰り返すと目が離せないのと心配で眠れず、きっと大変でしたよね…。本当にお疲れ様でした。
脳波の検査では、暗い部屋で、眠らせた状態で脳波を取り、痙攣を誘発するリスクがありますが、安静時から脳波に変化があるか検査するため、フラッシュのような眩しい蛍光灯の光を繰り返し素早く点滅させることがあったのを思い出しました。（何回か子供を寝た状態で抱っこして検査に立ち合ったことがあります）なので蛍光灯が原因というのも一理ありそうだと思いました。楽しすぎたら
夜泣きが酷くなるみたいに
りーたん興奮し過ぎたんかな？
蛍光灯の光りでもなるんやー
しかし旦那さん
なかなかの大物やね～ママさん、心配でしたね。ママさんも頑張りすぎず、休めるときに休んでくださいね。
りーたん、本当に笑顔が素敵です。
在宅の夢が叶うよう願っています。