初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
息子の愚痴
息子が都会で暮らしたいと切望した理由の一つに、
映画館で映画が観たい・・・がある。
実家から生きやすいところには映画館がない。
一番近い映画館はスクリーンが少なく、
息子が観たい映画は来ない。
好みがはっきりしていて凝り性な息子、
宣伝がバンバンされている封切映画には興味がない。
特撮かロボット系アニメの中の極狭い範囲に
絞られている。
東京へ出て半年が過ぎ、
ついに「なんとしても映画館で観たい」映画が、
上映されることがわかったらしい。
バスに乗って10分ほどで行ける映画館でも上映されるので、
楽しみにしていた。
二人のヘルパーさんに同行してもらっての
「映画ツアー」を計画しているところで、
lineで愚痴を聞かされた。
「上映日はわかってるけど、上映時間がわからなくて、
一か八かの博打だよ」
外出のためには、
イレギュラーなヘルパーさんの予約が必要で、
一か月前ぐらいから、依頼しておかなければならない。
でも、一か月前には上映時間が告知されていないので、
「このへんか?」みたいな根拠のない時間帯で
ヘルパーさんを頼んでおくしかない。
その読みが外れれば、観られないことになる。
そして今回その読みが大きく外れたらしい。
「ナイトショーしかないと・・・
他の映画館で行けそうなところある??」と
家族のグループlineで姉たちに相談。
息子「時間帯的には新宿??」
姉「新宿は人が多くてバリアフリーになってない」
息子「人が多いのは怖い」
姉「所沢は??遠いけどバスと電車一本で行ける」
息子「上映時間が遅い。19時までに家に着かないと」
姉「川崎は??」
息子「え??神奈川だよね」
姉「電車乗り換え一回だよ」
息子「時間はちょうどいいから川崎にしようかな?？」
姉「乗車時間長いけど大丈夫??」
息子「頑張る!!」
息子「訂正、頑張ってもらう、ヘルパーさんに」
息子の偏った趣味のために
ヘルパーさんにご苦労をおかけして、
たいへん申し訳ありません。
映画館関係者の皆様、
お願いですから、
上映時間の告知を早めてください。
上映日の告知と一緒に一部でもいいので、
上映時間も告知してください。
お願いします。