初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。
しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよさそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
2025年になって、退院直後より回復はしているが、2023年とは大きく違う。以前は考えなしに能天気に動きまわる性質で、見ていてはらはらしたが、今は動き出すまでにかなりな時間を要して、椅子に座るだけでも「右足をひいて体重移動して・・・」とぶつぶつ唱えながら一つ一つの動きに数分かかる。見ていてはらはら、は、見ていていらいら、に変わった
2024年12月の東京行き(二日目③)二女参加の演奏会の感想
義父母との会食について書くと予告していましたが、
二女の演奏会について何も書けていなかったので、
簡単に感想など書き留めておきます。
二女は中学校の部活でリコーダーという楽器と出会いました。
おそらく日本特有の事象かと思いますが・・・。
リコーダーって、
演奏したことがある人の多いメジャーな楽器ですが、
「極める」楽器としてはマイナー、という
歪な立ち位置の楽器かと思います。
てっきりゆるめの運動部に入ると思っていた二女が
音楽系の部活に入ったことにびっくり。
器用でもなく、センスがあるわけでもなく、
努力家でもなく、根気も根性もなく、
おまけに、楽譜が読めない・・・・、
そんな二女に、
あんな繊細な楽器の演奏ができるようになる、
とは思えませんでした。
しかし、素直さだけは人一倍だったので、
入部時に指導の先生に言われたことを一年間守り通し、
二年生になる頃には、聞くに堪える演奏ができるようになっていました。
入部時に言われたことは「毎日必ずスケールの練習をする」でした。
本当に、学校が休みの日も、夏休みも、
冬休みには、クリスマスもお正月も休まず、でした。
部活としての合奏は、
二年生の冬の地方コンクールで金賞を獲得し
三月の全国大会に進むことができました。
中学校を卒業してからはリコーダーからは離れてしまいましたが、
社会人になってサークルに参加し、
毎年定期演奏会に出演しています。
これまでは、息子を連れて行くのも置いて行くのも、
困難そうで、
演奏会を聞きに行くことを、はなから諦めていました。
息子が自立して行ったことで、
念願の演奏会を聞きに行くことができて、
これも、息子からの大きなプレゼントだったのだと思えました。
二女の演奏自体は、はらはらドキドキで、
自分のサークルの演奏会と同じぐらい、いや、それ以上に、
冷や汗をかきました。
会場にたどり着くまでのいろいろと、
演奏会でのはらはらドキドキで、どっと疲れ、
「もういますぐ帰って休みたい」と思いましたが、
残念ながら、会食、という
さらに重たいイベントが待っていました。