寛解4年目直前の春休みに
通院が1回ありました。
これは正規の通院。
疼痛や側弯などについてではなく、
「悪性ラブドイド腫瘍の寛解が維持できているか？」
その確認検査をする日です。
切断局所と胸部のMRI。
速報ベース異常無しで、その後正式にクリア。
血液検査もクリア。
そして
主治医と今後の子供の展望について話しました。
これまで遠隔転移・局所再発なく来れたからこそできる話だと言われ、
胸が熱くなりました。
そして去年に続き、
今年も主治医が言ってくれました。
「この先○○ちゃんが再発するとは考えていません。まず無いと思ってます。」
ううう、泣きそうにありがたい。
言葉にして頂くと、この上なく心強い。
これからも待ち構えているであろう
小児がんサバイバーへの壁。
いかに乗り越えやすい態勢を作るか。
いかに本人の苦しみを吐き出させてやれるか。
今や再発より、
上記について集中できるようになりつつあります。
他にもいろいろ話し合う中で、
子供が人間関係で悩んでいる事も話題に上げました。
あまりにもしんどそうなので、
こちらでカウンセリングとか
精神科受診を検討したいと申し出ました。
主治医はすごく心配してくれて、
「小児がん治療後の親子が受けられる心の外来」がある事を教えてくれました。
精神科を受診するにしても、
その他を検討するにしても、
まずはここが全ての窓口になるということです。
以下、主治医のあたたかい言葉に
毎度のことながら鼻の奥がツーンとしました😢
「○○ちゃんね、、
きっと頑張り過ぎてるくらい頑張ってますよ。
皆と違うことがそもそも本人にとってつらい事でしょうし…。
学校なんかじゃ、普通の努力では追いつかないことが多いでしょう？
それでもほぼ遜色無くできているということは、
○○ちゃんも気づかないうちに疲れ切ってしまってるんじゃないかな。
きっと心がすり減るくらい頑張ってるって事なんですよね。
今や○○ちゃんににとってそれが当たり前の事で
慣れ切った事なんだとしても、
9歳の心と身体ですからね…。
その辺りはしっかりサポートしていってあげましょう。」
そして、
心の外来はお母さんこそ受けるべきだと思うと言われました。
お母さんの悩みこそプロの方に聞いてもらったらどうでしょう？
アドバイスも貰えるし
お力になれるはずです、と。
なんという救いの手…！！
そう私は、我が子が今学校生活で抱えている苦しみを
どこの誰に何をどう相談すれば良いのか？
その時点から悩んでるんです。
今の悩みを学校側と
どうやりとりすれば良いのか
誰かに教えて頂きたいんです。
担任の先生とお話ししても、
なんか、、こう、ピンとこなくて。
話は通じるしとても親身になって下さるけど、
子供の抱えてる小児がんサバイバーとしての葛藤までは
深く理解してもらえない。
うまく言えないんだけど、
「似たようなごく一般的な相談に置き換えて、受け止められてしまう。」
といった感じです。
仕方のないことだとは思いますがジレンマです。
悩みは多い…。
最近はなんだか苦しいことばかり。
どんな新年度になるか不安の方が大きいくらいで。
こうしてここでグチグチ悩みを書き連ねるたびに
あたたかい言葉をかけてくださる方々が
とても嬉しくてありがたいです。
改めてお礼を言わせて下さい。
最近毎日ブログを見に行くことが難しいけど、
皆さんの記事を拝読してる時も本当に力を分けて頂いています。
そして、それ以上のエールを送っています。
私はコメント等を差し上げるのが得意ではなく…😥
いいねをする事でお気持ちを伝えることがほとんどで申し訳ありません😔💦
今年度は、、
我が子が笑顔で過ごせる
小学校生活を送らせてあげることを目標に！
絶対この先も寛解維持を保っていこう！
頑張ろう！！
そう思います。
相変わらずトンデモ長文…。
最後まで読んでくださった方、本当にいつもすみません。ありがとうです🙏💦