悪性ラブドイド腫瘍

私の子供は2014年の夏に、

大きな病気にかかりました。

悪性ラブドイド腫瘍という小児ガンです。

約1000万人に1人の確率で発症する病気で、

日本での年間罹患数は十数人ほど。

うちの子は右腋下を原発とし、

転移は無かったものの

腕神経叢に沿って腫瘍は

直径4〜6㎝

長さ12〜13㎝

かなりの大きさになっていました。

この病気は腫瘍の増殖力が極めて強く、

抗がん剤もあまり効かないため

悪性度が大変高いです。

上記の通り症例が極端に少ないことから

明確な治療法も無く、予後は著しく不良。

長期生存例は殆ど無いのだとか…。

私たちは主治医より

診断1年後の生存率は30％未満と

告げられ、厳しい闘いを強いられました。

しかし、

うちの子の場合約9ヶ月の治療の末

寛解状態に至りました。

試行錯誤の化学療法が奏功し、

手術で腫瘍を完全摘出することで

救命できたのです。

2016年11月現在、再発の兆候もなく、

毎日元気に過ごしています。

入院中は、何度も何度も

「もうダメなのか」と

追い詰められながら、

決して諦めずに前を向いてきました。

治療が行き詰まった際は

セカンドオピニオンを受け、

更なる治療を求め転院もしました。

そうまでして頑張ってこれたのも、

ネットを介して同じ病気と闘う

仲間がいることを知り、

力をもらってきたからです。

こんな我が家のケースが

同じ病気と闘うお子さん方、

ご家族に少しでもお力を与えられたら、

励まし合えたら幸甚と思い、

このブログを開設させて頂きました。

そして一刻も早い有効な治療法の確立を

願って止みません。

どうかこの病で苦しむ方々が

これ以上増えないことを心から祈ります。