治験への参加

我が家にとっての退院後、三大懸案事項。
・寛解維持の為の治験参加
・身体障害と作業療法
・幼稚園復帰とその後の就学について

まずは治験。

退院後はワクチン療法を行いたいと考えていました。

絶対負けない！
寛解したら絶対維持し続けてみせる！

気合いと信じる気持ちだけは十分でも、
治療をやめた途端、爆発的に再発・増殖するんじゃないだろうか？
そんな不安ばかりで、怖くてたまりませんでした。


そんな気持ちでいた術後化学療法真っ只中、
2015年2月頃から主治医と治験検討を開始したのです。

ご縁あって、退院後すぐから治験に参加できる事になりました。

我が家が参加した治験(ワクチン療法)は様々な条件があり、
希望すれば「はいどうぞ」と受け入れてもらえるものではありませんでした。

幸運にもうちの子は全てが許容範囲に収まったのですが、
これを調べて頂くには結構時間がかかりましたので、
早めに動いた事は本当に良かったと思っています。



悪性ラブドイドは長期生存をしてる方が
極めて少ない病気です。

うちの子の闘病当時、
主治医から教えて頂いた「寛解5年生存者」は世界でただ1人でした。
確か海外の方だったと思います。

あとは日本で寛解から1年以上の長期生存されているお子さんが１人。
他にもいらっしゃるかもしれませんが、
私が知り得たのはそのお２人だけでした。

さらに、悪性ラブドイドの再発率は非常に高いとの事なのです。


夢にまで見た寛解は目前も、
寛解後の道しるべは無きに等しい。
新たな闘いの始まりなのだなと感じました。


残念ながらこの治験は一年と経たず予算の関係で終了してしまいましたが、
治療が終わり、縋るもののない私達にほんの少しだけ安堵感を与えてくれました。

あとはうちの子のデータが
今後の研究に役立ってくれるなら、
こんなに嬉しい事はありません。

私達は、この病気は治るんだよ！と
胸を張って言えるよう、言い続けられるよう
これからも頑張ります。



他力本願なのが情けないんですが…
もっともっと小児ガンの研究が進んで欲しいです。

もっと治験も増えて欲しい。

小児ガンなんて無くなって欲しいし、
なってしまっても絶対治る病気であって欲しい。
そして少しでもつらくない治療になって欲しい。


なのに、悲しい事に小児ガン治療は病院選びすらままならない現状です。

いま闘病されている方々が、
どうか良い病院と良い治療に巡り会えますよう。
心から祈ります。