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☆ゆうママの日記☆

ミラー・ディーカー症候群という重い障害を持ち誕生した長男のことを中心に、日々のことを書いてます♪

2012年8月20日

帝王切開で長男を出産し、NICUにいる長男の病状について、小児科医から夫に説明があった。

面会終了間際、夫から私にも説明。

ゆうくんなんだけど、思っていた以上に悪い。

まず、肛門がない。呼吸ができない。左足が奇形で内側に曲がってる。

滑脳症。あとちんちんのたまがまだ降りてきてなくてお腹の中にある。

とりあえずは、肛門がないから明日手術をする。

人工呼吸器をつけて手術するが、自発呼吸に戻れなかったら一生人工呼吸器になる可能性もある。

肛門については、腸がどこまであるか検査をして、もし腸が肛門の近くまで来ていなかったら、人工肛門・ストマをつけることになる。

病室の外に父母、義父母、義兄、長女を待たせていたので、早口で説明を終え、夫は退室。

隠すことじゃないから、家族にもすぐ説明すると言った。


私は頭が真っ白。

たった一人残された私は、帝王切開直後の傷の痛みと発熱、動悸、麻酔が取れていく全身の違和感の中、人工呼吸器にストマ?他にも色々、滑脳症って宣告されてはいたけど、想像を超えていた。

どうなるの?死んじゃうの?どうにかなるの?あー具合が悪い。とにかく、どうにもならないし、なるようにしかならない。考えるのは今はやめよう。

体調回復が第一優先。考えたら気がおかしくなりそう。

少しでも眠ろう。

羊を何匹数えたかわかんない。結局朝までずっと羊を数え続け、一睡もできなかった。