テカポの星空に抱かれたくて 成人先天性心疾患なわたし

テカポの星空に抱かれたくて 成人先天性心疾患なわたし

先天性心疾患の私
昔のこと、現在のこと、これからのこと
思ったことを書いてます

生まれつきの心疾患




心室中隔欠損症、動脈管開存症、肺高血圧症

4歳のときに受けた姑息手術(左肺動脈バンディング)だけで、ここまで生きてきました





肺高血圧が高度なため、手術不適合と言われていましたが、医学の進歩か(?)50歳近くになってから手術ができることになり、2015年3月、心室中隔欠損閉鎖手術を受けるはずが


穴が多数空いていることが判明したため閉鎖できず


動脈管閉鎖術、主肺動脈絞扼術(バンディング)を受けました





2016年9月 再手術


4歳のときに受けた左肺動脈バンディングを外し、肺動脈を形成


心室中隔欠損閉鎖術を受けました


穴がたくさんあって塞げないとと言われていましたが、穴を塞ぐ手術をしてもらいました。ただし、まだ心尖部にはいくつか小さい穴が残っています。





元気に毎日楽しく生きています♪











先週、通院日でした。


難病医療券の診断書をお願いしようと文書センターへ行ったら、ものすごーーーい待ち人数でしたあせる

かなり待ちそうなので、受付カードを引き抜いて採血とレントゲンへ。


検査も終わって中庭でランチのパンをかじっていたとき


ドクドクドクドク爆弾

心房細動が始まりました


おやおや

病院にいるときになるなんて珍しい


そのうち診察の順番になって

名前が呼ばれ

診察室に入って


先生に

真顔今、心房細動出てます

と報告すると


お母さん心電図のオーダー入れるから、すぐに録りに行ってきて!!


と言われて、慌てて心電図を録りに行きました。


心電図を録り終わったときに、技師さんから

「これから診察ですか?なんだかとても心拍数が早かったので‥」と言われました。

「心房細動が出てるので、すぐに心電図録ってきてって言われたので来たんですよ〜」と、説明して

再び診察室へ。


どうやら、綺麗な心房細動の心電図が録れたらしいですにやり

心拍数は130超えてたとか・・・



いつも診察のときには

前回の診察から当日までの間に、どれくらい心房細動があったのかを先生に報告するのですが

今回はわりと多めで5回ほどあって

最長で26時間継続したときもありました。


採血の結果

BNP 247.8

いつもよりかなり高いです。

心房細動が続くと心臓に負担がかかり、BNPが高くなるそうです。


お母さんちょっと回数も増えてきてるし、アブレーションを考えましょうか?

キラキラえっ!!あのー6月から8月まで、ちょっと仕事をすることになっちゃったんですよ。

お母さんもちろんそんなにすぐというわけではなく、お仕事が終わってからで構いませんよ。

真顔 もう少し様子をみましょう(←患者からの提案)

お母さんもっと頻繁になってきちゃうと、早めにやった方がいいし。次の診察のときにも回数が多かったら、アブレーションを考えるっていうことでいいですね⁉️

ぼけーは、は、は、はい。


やだー

アブレーションやりたくないしょんぼり



そして

通院日から数日経った本日現在・・・


心房細動の回数がめっちゃ増えてます笑い泣き

やだー汗


来月の診察の日が怖い


あ、診断書は診察が終わってから無事に申請できました。また金額上がったような気がする‥