こんにちは！

少しご無沙汰してしまいました。

９月下旬～10月上旬も相変わらず忙しく過ごしていました。

主に上の子(娘)の行事がメインでした。

親子遠足(雨天のため体育館でのレクに変更)、運動会(これまた雨天のため体育館で開催)、

そのためのお弁当作り、合間には息子の療育、そして仕事では納期に追われていました(^^;)

湯船に小さい頭ふたつ(^-^)

振り返る暇もなかったくらい毎日があっという間でしたが、特にトラブルが起きたわけでもなく、

一つ一つに向き合って良い意味で淡々と、着々とこなすことができたと思います♪

息子に関して言えば、ありがたいことに3ヶ月前の7月3日からずっと発作消失が続いていますし、

なんならこの期間はむしろ上の子(娘)が主役だったとも言えますね。

例えば、運動会でディズニーのダンスを披露する演目があったのですが、園内でのリハーサルや

直前の練習では、先生方から「素晴らしかった」「今日をフルで動画撮ってお見せしたいくらいでした」と

お迎えの際にベタ褒めされ、こりゃあ楽しみだなあ！！と機械オンチが慣れないビデオカメラの操作を夜な夜な予習し、

いざ当日を迎えると・・・最初の行進では笑顔だった娘がなぜかダンス直前で涙していたり・・(-_-;)

他にも、プリキュアにドはまりして何としてでも変身のスティック(?)が欲しい娘を有休の後半を利用して映画館に連れて行き、

来場記念のミニスティックをもらい、「お母さんと二人でデート嬉しいね！」なんて言いながら何とか黙らせたりしました笑

これは9月29日の出来事だったのですが、その日の午前中は息子の外来受診日で、受診を終え帰宅した昼頃に保育園へ娘を

迎えに行き、息子とトレードさせて、上映時間が迫る中ダッシュで娘と映画館へ！！

実に有意義な有休の使い方に我ながら圧巻でした。笑

という感じで前置きが長くなりましたが、久々のブログ更新で溜まった息子エピソードを書こう！と張り切ったものの、

いざ出てくるのはほぼ娘の話題でしたね(;・∀・)

息子はというと、月に1度の外来受診も、またまた月1の療育センターでのリハビリも、概ね安定していますね、と言って

いただいています。

自分からはやらないけど、立たせればずっと立ってますの図。

母(私)としては、今年の4月下旬につかまり立ちを習得して以降、なかなか次のステップである伝い歩きに移行しないことに

モヤモヤしていたのですが、主治医も療育のPTの先生も、成長後退しているわけではないのでこのまま様子見しましょう、

との事。

今後の治療の流れとしては、

①来週10月18日に隣県の大学病院で最後の検査(網膜電図検査)を受ける

→この検査は、今年8月中旬に、およそ1年半の間服用をしてきたビガバトリン(サブリル)の服用終了にともない、眼に副作用が

ないか確かめる為のものです。(服用期間と量によりますがおよそ3分の1の患者さんに視野狭窄の副作用が出ます)

この検査に関しては、息子は服用中も幸いながら副作用は見られなかったので、服用を終えている今はより安心しています。

最後(になるであろう)ということで、今まで乗り越えてきた1年半をしみじみ振り返りながら道中楽しんできます(^^)

②年明け頃、抗てんかん薬の「バルプロ酸ナトリウム(デパケン)」服用が終了予定

現在服用している抗てんかん薬×4種類とアフィニトール(腫瘍の発生増大を抑制する薬)の服用を今後も継続し、

年内いっぱい発作ゼロが継続出来た場合、来年からは抗てんかん薬を1種類減らしましょうというお話を受けています。

これは薬をあげる自分の負担がわずかに減るので単純に嬉しいです😃笑

そしておまけに、治療とは直接関係ないのですが・・

③患者家族会へ入会しようかな・・・

前回の記事で取り上げさせていただいた「TSつばさの会」。結節性硬化症の患者さんの家族会です。

8月の定期入院の際、主治医からこの存在を教えて頂き、早速電話にて問合せをしてみたのでした。

おそらく代表の女性が丁寧に受け答えしてくれて、後日郵送で入会申込書が届きました。

コロナ禍の間は開催を見送っていたそうですが、毎年11月に東京のとある医療施設で講演会が開催されるのだそう。

前半は医師による講演、後半は医師を交えての患者家族の懇談会というスケジュールのようです。

遠方であることや、息子本人もそのきょうだいもまだ小さいこともあり、今すぐ足を運ぶのは難しいと思っていますが、

いずれタイミングを見て参加できたらいいなとこちらも前向きに検討しています。

ちょっと前までは、無理につかまり立ちをさせられてギャン泣きだった息子。

今では、、

嫌がらなくなってきました

なんなら、「俺すごいでしょ」と言わんばかりの表情をすることも。笑

さらに絶好調の日は、、

ソファからダイニングテーブルへ移動しようとしている・・

さすが食いしん坊・・・さすがにこれはヒヤッとするので止めていますが

今後も本人なりのペースで良いので、少しづつ成長が見られたらいいなと思います。

ではまた更新しますね！

穏やかな日々です