美南の春。～卒園&入学～

この春。

ひまわり園を卒園しました。



別れの春。

















この春。

地元の町立の小学校に入学しました。



出会いの春。


入学式で涙が止まらなくて号泣。
周りのお母さんたちに励まされ、
あめ玉をもらいましたぺこ



















２ヶ所の放課後等デイサービスの利用を始めました。


毎日、
よく寝て
よく食べて
よく遊んで
よく学んで？
ます四つ葉






この病気を宣告され、
5歳まで生きられないかもと言われ
絶望しかなかったあの日の私に言いたい。

無事に5歳の誕生日を迎え、
支援してくれた園を卒園し、
奇跡的に小学校に入学。




そして今。

元気に生きてる。



しかも、
発作が起きていない。
小さいのも大きいのも。

ダイアップを１ヶ月以上入れてない。

こんな奇跡的な毎日を過ごせています。


ディアコミットに出会えて良かった。
本当に良かった。

開発してくれたメーカー、
治験でたくさんの情報を提供してくれた子どもたちとその親御さん、
そしてタイミングや量の調節、
経過を見守ってくれた主治医の先生。
全てに感謝します。







この先何があっても、

全力で守ろうと思った二人の後ろ姿。










葵妃８歳

今日2月24日は葵妃の8回目の誕生日でした(^^)


葵妃のリクエストでスパイス王国のカレーを食べて、
ダッフィー&シェリーメイのケーキでお祝い(*´∀`)♪

前日は動物園に行ったり、いとこ達とたくさん遊びました(^^)


荒川静香が金メダルを獲った早朝のニュースにママが興奮し、その日に緊急手術(帝王切開)でこの世に生を受けてから今日までの８年間。


周りに恵まれ、たくさんの人に育ててもらい、一見幸せそうに見えても、実は繊細で優しさ故に我慢強くて、小さな心に寂しさを抱えてて。


『明るく元気に育ってね』と生まれた時にはただそれだけを思っていたけど、翌年に生まれた妹の美南は体が弱く、思うようにはいかないこともたくさんあって…。



あーちゃん。

いつも怒ってばかりでごめんね。

あなたの優しさにいつも甘えてごめんね。

いつも一番先に抱き締めてあげられなくてごめんね。




でも、パパとママは貴方の事を誰よりも何よりも愛してるよ❤



８歳のお誕生日おめでとう❤




『僕のいた時間』

最近、このドラマを観ています。


最初はちゃんと見れる自信がなかったんだけど、

今では三浦春馬が演じる、拓人に逆に勇気づけられる日々です。



泣いちゃうことも度々ありますが。


その中でも、とても辛くて、悲しくて、さみしくて、でも強くて…

そう感じたシーンを紹介します。




第5話の後半。


母親に隠し続けてきた自分の病気を告白するシーン。


段々動かなくなる両手、両足…そしていつか止まってしまう呼吸。

近い将来、「死」を迎える現実を自分なりに受け止めて

知れば一番辛いであろう母親に勇気を持って告白する拓人。


弟に将来を託し、長男である拓人には期待も信頼も薄い母親でもやっぱり母親で。

パニックになり、医者である父親に連絡するため

必死で携帯を探す姿を見て拓人が一言。



『母さん！』




『…ごめんね』


泣きながら笑顔を作る拓人。



自分の子にこんなセリフを言わせてしまう母親の気持ち。

痛いほど心に刺さって辛くて悲しくて…。



嗚咽を吐くほど泣いてしまいました。




将来、

もし美南が上手に話せるようになった時。

こんな事言われたら、なんて答えたらいいんだろう。




パパにどう思う？って聞くと、


「美南はそんなこと言わんやろ」って。



それはしゃべれないから？

そう思わないだろうから？



…



それ以上パパは何も言わなかったな。






「でも、ちゃんと生きるから…」と言った拓人の言葉の意味。

今できることを考えて。

前向きに。必死に。




美南もきっと大丈夫。

いつか受け止めて前を向いて歩いていてくれる。



そう信じようと思った。





だから、考えるのはもうやめよ。



Happy Valentine!

今年もたくさん作りましたラブ


みんな、ステキなValentineをLOVE











二人もお手伝いLOVE













一足先にパパへはーと


可愛くて邪魔してる～ｷｬﾊﾊ
先に食べてるし汗