息子小6。自閉症スペクトラム。支援級に在籍。
娘小2。自閉症スペクトラム。ADHD。支援級に在籍。
私（母）PSW(精神保健福祉士)ADHDの特性あり。
夫(父)会社員。こだわりが強め。
猫💕元は野良猫の3匹の猫たち。（R3年11月30日2号逝去

息子は発達障害（自閉症スペクトラム・協調性発達運動障害・学習障害）に加えて、てんかんもあります。

発達障害のお子さんは小児てんかんを合併することが多いと言われています。小児てんかんであれば、中学生ぐらいまでに発作は消失し、薬物治療や経過観察に関しても高校卒業までには終了となる、つまりは治るということだと理解しています。

だから、息子がてんかんと診断された時も、いずれは治るものとして考えていたのですが、主治医の先生が思っているよりも薬の効果が良くない、発作が治まってきていないということで、精査したところ、てんかんの一種であるジーボンス症候群と正式に診断されました。

小児てんかんとは違い、服薬を継続する必要性が一生涯に渡ってあります。つまりは治らないということ発作が2年間、出現しなければ車の運転免許を取得することは可能ですが、2年間というのは高いハードルです。

職業選択の幅が、また狭くなってしまったな…と診断された時は悲嘆にくれましたが、現実的にできることと言えば、服薬を継続し、発作を起こさないようにすることしかないのです。

服薬に関しては、抵抗のない息子ですが習慣化が難しく、かつ最近では声掛けをしても「うるさいな」「もう飲んだ」「分かってるよ」と怒り出す始末…

飲み忘れていることもあり、何とかしないとなぁと思いながらも、日常生活に大きな支障もないことから、後回しになってしまっていました。

それが、先日の小児科の受診で血液検査をしたところ、お薬の血中濃度が低いことから、改めて、きちんと服薬できていないことが数字の上でも判明してしまいました

本人主体にしていた服薬管理を、主治医の先生とも相談し、私が積極的に介入することとなりました。息子は、親の言うことには反発しますが、先生から言われたことは、しっかりと守ろうとするので主治医の先生から「薬は、ちゃんと飲もうな」と直接言って頂けたので、ありがたかったです

早速、100均で材料を買い込んで、飲み忘れがないように、薬を管理できるように準備しました。

〈今までの管理〉

↓

〈薬を小分けの袋に一回分ずつ入れて〉

〈袋に日付を記入し１週間分を箱にセット〉

これで、しばらく様子を観て、改善した方が良さそうであれば、また別の方法を試してみようと思っています

服薬管理＠息子小6