小児急性リンパ性白血病の闘病日記 -2ページ目

小児急性リンパ性白血病の闘病日記

6人兄弟の5番目、あぐの白血病闘病日記。
2歳2カ月で発症し、半年の入院を経て現在は通院治療中。

入院中に撮りためた写真と日記帳をぽつぽつとブログに
UP中です。
全てUP完了するまで気長にお待ちください。

今日は近所の海の公園に来ました。
天気もよくて、ポカポカ陽気で
こってり遊び倒しました。

photo:01



りゅう君もあぐちゃんも1人で大きい
滑り台を滑られるようになったので
公園遊びも随分楽に引率できるように
なってきたなあ。

寒くならないうちにまた行こうね。
今日もお友達ファミリーに誘って
貰って釣りに来ました。

photo:01



まずは、インドカレーで腹ごしらえ。
今日はタンドリーだけじゃなく、
ご飯もナンも、もりもり食べる。

夕暮れ時を狙うも、我が家の成果は
お姉ちゃんの釣り上げた鰯1匹となり
ました。
あぐちゃんは100円ショップで買った
光るおもちゃで遊び倒し、海は随分
肌寒かったのに、汗だくになるまで
暴れまわる。
帰りは、スパ銭でさっぱり。
お友達ファミリーの釣り上げたお魚を
全部貰ったので、唐揚に。
りゅう君もむしゃむしゃ食べました。超美味しかったね!

今日も楽しい1日になりました。


今日は、ソウルフラワーユニオンの
中川氏がソロで野外コンサートに
なんと、近所の海に来ているので
『せんなん里海さくらフェス2014』を
観に行って来ました。
家の近所でみる中川氏にみんなして
興奮。

photo:01



今日は、ソウルフラワーのTシャツで
来てみました!
しかし時間とか全然関係無く中川氏の
歌声を聞いたら、眠くなるのね。この
人は。全く不思議な習性です。
でも今日は、寝ずに躍ったり砂遊びを
したり、楽しく最後まで観れました。
りゅう君はライブ初体験で鳩豆な感じ
だったけれど、楽しそうにしてました。
楽しかったねー。

いい週末になりました!

今日はお友達ファミリーに招待して
もらって、海釣りに来ました。

photo:01



今日は小さな鯵やイワシやイサキが
大漁‼︎
お姉ちゃん達がどんどん釣り上げる中
あぐちゃんも一発目で2匹釣り上げる
快挙を成し遂げ、大興奮。
その後も、あぐちゃんは何度も釣り
上げる。
気分は漁師⁈
もっと釣っていたかったのだけれど、雷と豪雨に見舞われ、慌てて撤収。
最後はずぶ濡れになってしまったけど
全員、何匹も釣り上げる事ができて
大喜びでした。
お友達ファミリーには感謝感謝。

雨でずぶ濡れになったので、帰りは
スパ銭に。
楽しい1日になりました‼︎
今日は岸和田の市民プールに行って
きました。
あぐちゃんもりゅう君もここは初めてで
広くて大きなプールに大興奮。

photo:01



珍しく部活が早く終わった中学の
お兄ちゃんも参加となり、久々に家族
全員集合の8人で行楽。
みんなが回るプールで回りまくりの中
りゅう君と2人で、幼児プールで遊び
倒しました。

いっぱい遊んだら、集まる鳩をかわし
つつ、オヤツを食べ、ラーメンを食べ。

曇り空で少し肌寒くみんなプルプルと
震えてきたので、予定より早めに撤収
して、スパ銭で温まったら、帰りは
コストコで大好きなアイスを食べて
渋滞の中、全員爆睡しながら帰りました。

楽しかったね。
今日はソウルフラワーユニオン
モノノケサミットのライブ。

しかし、豪雨でみんな行きたくないー
と、恐ろしい発言。
いつもは電車で行くのだけれど今日は
車で行くから濡れないよ?と、勧誘。
それでも色良い返事を聞けず、道中
ケンタッキーを買う約束で談合終了。

会場のサンホールに着いたら、もう
テンションMAXで大興奮のあぐちゃん。

まずはリクルマイの民謡レゲエで踊り
まくり、熱烈な拍手を。

普段はお茶しか飲まないのに休憩中に
珍しくジュースを飲んで中川氏を待つ。

今日もあぐちゃんの好きな歌ばかりで
母に抱っこされながら、中川氏をガン見。
そして疲れていつもどおりライブ中
一回ご就寝。

photo:01



終盤で覚醒してアンパンマンもちゃんと
聞けて良かった良かった。
アンコールの豊年音頭はカチャーシー
で大盛り上がり。
楽しいライブでした!

NHKのカメラが入っていたらしくて
取材クルーを激写。
の、つもりが激写されてたりして。
お友達ファミリーと貝塚市にある
そぶら山荘とほの字の里に遊びに
行って来ました。

兎にも角にも土砂降りで、計画はほぼ
頓挫な予感。

photo:01



まずはほの字の里の木工教室で体験。
貯金箱や小物入れ、パズルと色々な
種類があったのだけれど、あぐちゃん
にも作れてお兄ちゃんとお姉ちゃんと
一緒に遊べる輪ゴム鉄砲を作る事に。
下準備のボンド付けは手が汚れるのを
嫌がり、お父さんにしてもらう。
そして、カナヅチはお気に召したのか
全部自分で器用に打ち付ける。
途中でお父さんの指を3回くらい強打
したのはご愛嬌⁈

そしてそぶら山荘でお昼ご飯。
普段パンは食べないのに楽しい雰囲気
からか、おかわりまでする人。
食後はテントの中でおままごとをして
遊んでいたのだけれど、ちょっと川の
様子を見に行ったら、もう全員本気
モードで川遊び。
小さな魚も網でたくさんとってみんな
大喜びでした。

雨と川遊びで冷えたので帰りはスパ銭に。
幼児風呂にヒヨコのオモチャがたくさん
浮いていて、大喜びのあぐちゃんでした。

悪天候にもめげず、充実の一日に
なりました。

8月のお祝い膳は4番目のお兄ちゃんの
リクエストで、焼き肉に。

あぐちゃんはお昼過ぎから
「はやくおにくたべたいー」
と、いつも通り大騒ぎ。

photo:01



ライス大にお肉をのっけてタレを
ぶっかけてわしわし食べる人。
最後の最後までお肉を食べ続ける。
お腹がつちのこみたいになって
「あぐもうデザートいらんー」
と、高らかに宣言したのに母の
杏仁豆腐を分捕り完食。
食べ過ぎて顔色が悪くなってるよ!

そして、次の日の朝食に
「あぐまたおにくたべたいー」
母は胃もたれ無しの若い体が羨ましい
です。
お友達ファミリーに誘って貰って
漁港に魚釣りに来ました。

photo:01



お姉ちゃんとお兄ちゃんが釣りを
している間、餌用の元気過ぎるエビで
遊ぶあぐちゃん。

通りかかったトラックの夜鳴き蕎麦で
腹ごしらえをしつつ、みんな真剣に
釣りをするも、潮目が悪かったのか
なかなかヒットせず。
最後まで粘りに粘ったお姉ちゃんが
ボラを一匹釣って、みな大歓声。
「絵日記のネタゲットー‼︎」
と、喜ぶお姉ちゃん。
力作期待してますよ!

そして暗くなってきたら、だんだん
人が集まり出してあぐちゃん初体験の
花火大会。
あぐちゃんは大興奮でいつものように
雄叫びもあげつつ特等席で開始から
終了まで堪能しました。

みんな初体験尽くしでとっても楽しい
1日になりました。
誘ってくれたお友達ファミリーに感謝。
ありがとう!


夏風邪ですっかり声が枯れてしまった
あぐちゃん。
今日は夏休みだったので、お姉ちゃん
お兄ちゃんと一緒に病院へ。

photo:01



結構しんどい一週間だったのたけれど
数値は心配なものはなく一安心。
白血球の立ち上がりも良くなって
今日でバクタ卒業となりました。
よかったね!
igGも上がり傾向だったので、ベニロンも
今日を最後にできるでしょう、との事。
そしてこれからは風邪などに罹っても
地元の小児科で普通の治療をすれば
良いとの事で、地元の小児科宛へ
申し送り状をいただく。
予防接種は半年後くらいから始めて、
今まで打った分を打ち直しは
しなくて良いとの事。
冬のインフルエンザの予防接種は、
ちょっと微妙かな。どうしよう。
それからアミラーゼの外部検査の結果
を聞く。
今回も、耳下腺由来で膵臓は問題無く
一安心。
当面の採血はまだ今のままのペースで
行くとの事。

そして最後に先生からびっくりな
お知らせが。
なんと来月転勤されるそうで、今日で
最後の診察になりました。
とっても優しい先生で、あぐも病棟の
子供達もみんな大好きだったので
さみしいお別れとなりました。
次回からの担当医はまだ決まってない
そう。
入院中にいた先生ならいいのだけれど
結構移動がある病院なので、全くの
新しい先生の可能性もあるのかな。
ちょっと不安。

最後に先生と記念撮影。
K先生、長い間ありがとうございました。