難治てんかんでガンバル我が家のアイドル★

難治てんかんでガンバル我が家のアイドル★

生後2ヶ月でチアノーゼが出て、難治てんかん発症。

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潰瘍性大腸炎になったあと、ペンタサが使えなくなってからレクタブルというステロイドを使ってた…


でも、定期的に使ってたけどいい方向にむかず、効果が得られるのは一時的だし一部だけしか効いてないっぽい…


今後どうなるのか不安になっていたけど、10月くらいから新しい薬が出るときいて先生がチャレンジする?ってきいてきた…


でも、その薬は大腸で効くようにコーティングされていて口から飲むのが大前提…


我が家のアイドルは胃瘻になったし、食道もしめてしまっているからその新しい薬が粉砕しないといけない… その場合、効くのかさえわからない…


どうする?やってみる?

すごく悩む… 


この薬はもう飲んでる患者さんがいるらしいけど、その患者さんは口から薬を飲めるし、その飲まれた患者さんは効いてるらしい… けど…


チャレンジしないとどんどん病状が悪化するかもしれない…と思って先生にやりますってその場で言ってた…


コレチメント


新しい薬の名前


まだやり始めて一週間だけど、少しは変化出てきたと思う…


効いてくれますように…




※2歳