こないだ、

同病の方何人かで集まってランチ会をした時、

最近の私の、治療経過が良くないので、

びっくりしている方がいらして、

なんか申し訳ないなあと思いました。

その方は、くすぶり型だから、

全然まだまだ心配いらないのだけど、

私のブログを読んで、

この病気が怖くなる人がいたら、

申し訳ない。

多発性骨髄腫は、個人差が大きく、人によって全然違うから、

そして、

私のような人は少数派だと思うので！

こういう人も中にはいるけど、

もっとよい経過の人の方が、

多い、

と思ってくださいね。

お願いします。

と言いながら、

また半分愚痴のような、近況を書くわけですが…

このブログは、自分の記録用が第一義なので、

ぼやぼやと呟きます。

今日から12月。

早い！

移植から一年だなんて。

また半年くらいな気がする。

この一年が、

今までの人生の中で、一番早かった気がする！

去年の今頃は移植入院から退院、

自宅療養していた。

すでに毎日散歩していたな。

その時より、今の方が、息切れがして早く歩けない。

ここ1ヶ月でだんだん息切れがひどく、

最初は階段、

次にちょっとした坂道、

そして最近は、

平地でも、今までの速度で歩いているときつくなる。

わたし、かなりの早歩きの人だったのに。

駅から職場まで10分以内で歩けたのが、

今15分くらいかかる。

今まで上り坂とは感じなかった道が、

上り坂だったことに気づく。

歩くのが遅くなったのを気づいたのは、

11月頭くらいからだ。

それから、ここ5日くらい、

みぞおちのハリ感が強く、

腹部膨満感が、朝から取れていない。

ステロイドの副作用もあると思うが、

まーステロイドずっと飲んでるから、

それを考えたら、今までより、

膨満感とても強い。

まぶたのむくみが朝からあり、

一日中とれない。

これは、11月2週目くらいからかな、

札幌にいる時はそんな気にならなかったから。

ここ数日は顔全体が朝から浮腫んでいる。

長期ステロイドによる満月様顔貌も出てきたのかな。

岐阜のリボーンから戻り、また寝るのが少し遅くなり、食事量が増えてしまったせいもあると思うが、

それにしても、体調が良くない。

足のむくみも、

朝はある程度取れているが、

夕方ごろからむくみ出し、

夜は日によってパンパンに。

座っていたら、昼でも、浮腫んでくる。

とにかくアルブミンが低いから、と医者には言われているが。

いま2.0、2.1くらいだから、

結局、移植前と同じ値。

ほんと、移植の効果はあっさり終わってしまった。

わずか半年。

やらない手もあったのかな。

でも、やったから、

そのあと、4ヶ月無治療期間できたから、

それはそれで良しとしないといけないだろう。

まったく数値が変わらない人、

3ヶ月で数値が上がってきた人もいる。

一方で、移植後、無治療で10年！とかの人もいる。

再発まで2年の人もいるし、7年の人も。

維持療法を続けて、ずっと安定している人も沢山いる。

維持療法で安定している人、

MRD 微小残存病変陰性まで行く人、

の方が、全体から見ると多いのではないかな。

地固め療法しないでいた方が、

再発が緩やかだったのではないか？

とも思うんだけど、

わからないよなあ。

わたしの骨髄腫細胞は、

17番染色体の欠失があり、p53 ガン抑制遺伝子が片方確実にない。

でも、抗がん剤の効きが悪いので、

もう片方の染色体の遺伝子もない、ダブルノックアウトという、予後が良くないタイプかも、とのことなんだよなあ。

なんで、そんなんなっちゃったかなー。

先日の出張帰り。

埼玉方面だったので、帰宅に1時間半かかった。

電車に乗ってるだけだから、苦ではないのだけど、

こういうこともやめた方が良いのだろうか。

疲れはするから。

あっという間にポマリスト2クール目終了〜最近のつぶやき