NPO法人 血液情報広場 つばさの、定例フォーラムが、
今日の午後１時から。
行く予定です。
どなたかいく人いますか？
フォーラム後、お時間あれば、お茶でもできたらな、とも思います。
お時間あるかた、
ご連絡ください
diveori@gmail.com オリです
事後報告も、できたらしますね。
去年は、ちょうど退院したあとの8月頭？にあったので、行ってきた。
多発性骨髄腫は、日赤の鈴木先生で、豊富な資料と、薬の開発が進んで、カーティとか、新しい薬が出てきている、明るい話がたくさん聴けた。
私としては、骨盤の骨が溶けて穴が開いた人が、ベルケイドできれいに治り、今はバイクで通院している、という話と、レントゲン写真が一番印象に残ったけど。
ベルケイドすごい！
私も鎖骨の骨が再石灰化したからなあ。
副作用が強く出る人もいるので、よい面ばかりではない薬だけどね…。
末梢神経障害が30パーセントというのはかなり高い副作用だよね。
同病の友達にも、ベルケイドやったら、それから二、三日は体調が悪い、という話は少なくない。
新しい薬は、体に負担がかからず、効果が高いものであってほしい。
結局は、くすりの効果と、副作用と、どこらへんで、利益を取り、不利益を我慢できるか、だからね。
その線引きは、個人でものすごく違うし。
しかし、
早寝早起き、
玄米に野菜、少食など食事に気をつけ、
ウオーキングやヨガなど運動、
これらは、気持ちよく、効果的に免疫を高めるもの。
薬を飲むより、大事では！
と思うけど、
副作用は、
家事や仕事やレポートが進まないことです。
私にとっては。
でも、それが、本当に自分にとって大切なことか、
そこが問題だったり。
そこを考えていくと、
生きてること自体どうなの？と思ったり。
私の生活より、
若い世代の、子供のことをもっと考えてらやないといけない、と思ったり、
今更口出ししても、
サポートでなくヘルプになるからダメかと思ったり。
頭がぐるぐるします。
セミナーのレポート、まだ書き終わらず、
締め切り延期してもらった💦
一昨日頑張ったが、結局頑張ると睡眠時間が削られて、
机に向かっていると、足がむくんで仕方ない、
起きているとお腹が空いて仕方ない…
という副作用になやまされる、
くそ、ステロイドめ、
しかしステロイドのせいで、一昨日は起きて入られたかも。
木曜の私の手
ひさびさに手間でむくんだ私
大変体調わろし
それでも、むくみが取れている
利尿剤きいたか、
カイプロリス1日目きいたか
